Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

schitti1 · Mitglied Beiträge: 4

Hallo,möchte uns erst einmal kurz vorstellen. Mein Name ist Anja (32) und Mein Sohn Collin(5) hat Mikrodeletion 22q11.2. Wobei ich gar nicht so genau den Unterschied kenne was .2 oder .3 am Ender des 22q11 bedeutet. Die Mikrodeletion wurde bei Collin relativ spät festgestellt. Anfang des Jahres erhielten wir nun, mit der Diagnose endlich eine Antwort auf all unsere Fragen und Zweifel, die sich mit der Entwicklung unseres Sohnes ergaben.

Nun habe ich eine Frage an all diejenigen, welche schon Erfahrungen mit der Klinik Werscherberg gemacht haben. Ich habe für Collin eine Reha beantragt, welche ich gerne in dieser Klinik machen würde. Nun hat mir die Rentenversicherung mitgeteielt, dass der Antrag bei Ihnen nicht richtig wäre (das Sydrom 22q11 sei eine Krankheit, bei der Sie nicht entscheiden würden) und sie diesen an meine Krankenkasse weitergeleitet hätten. Die Krankenkasse erzählte mir dann, dass es eine Rehamaßnahme (bei bereits bestehender Krankheit) und eine Rehakur( zur Vorbeugung einer event. auftretenden Krankheit geben würde und das die Rentenversichung sich sicher für eine Rehakur ausspricht.

Also irgendwie verstehe ich das nicht ??? Collin hat doch durch diesen Gendeffekt eine bereits vorhandene gravierende Sprachstörung, die wir nun mit dieser Sprachheilreha verbessern möchten. Wie soll man etwas das er schon seit der Geburt hat Verhindern? Er spricht wirklich sehr schlecht, kaum verständlich...was bitte soll man da vorbeugen....naja,vielleicht haben sie ja ihre Gründe. Trotzdem würde mich interessieren, ob es jemanden gibt, der so eine Reha dort schon durchgeführt hat und Welcher TRäger diese bewilligt hat.

LG Anja und Collin

kiki · Mitglied Beiträge: 52 Ort: herten

Hallo anja!

Herzlich willkommen im forum!

Also, die Krankenkasse ist der richtige Ansprechpartner für die Kur. Die
Kasse kann entweder eine Vorsorgekur bewilligen, diese dient dazu,
Krankheiten zu vermeinden oder eine Verschlimmerung zu verhindert. Oder die
Kasse kann eine Reha-Kur bewilligen, diese dient dann dazu, eine bestehende
Krankheit zu lindern. Wie haben vor 2 Jahren mit Maya ne Reha-Kur gemacht.
Von den Leistungen her ist das vom prinzip das selbe, es ist nur ein anderer
Paragraph im Gesetz (einmal §23 SGB V und § 40 SGB V)

Wenn´s geht, sprech doch mal persönlich bei der Kasse vor und hau mal auf
den Tisch!

Von der Klinik selbst habe ich noch nix gehört, würde mich aber auch
interessieren,

liebe Grüße und starke Nerven bei der Kassen!

kiki

_____

Von: schitti1 [mailto:@carookee.com]
Gesendet: Sonntag, 14. März 2010 15:58
An: Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Sprac
Betreff: Intensivsprachheilreha Klinik Werscherberg

Hallo,möchte uns erst einmal kurz vorstellen. Mein Name ist Anja (32) und
Mein Sohn Collin(5) hat Mikrodeletion 22q11.2. Wobei ich gar nicht so genau
den Unterschied kenne was .2 oder .3 am Ender des 22q11 bedeutet. Die
Mikrodeletion wurde bei Collin relativ spät festgestellt. Anfang des Jahres
erhielten wir nun, mit der Diagnose endlich eine Antwort auf all unsere
Fragen und Zweifel, die sich mit der Entwicklung unseres Sohnes ergaben.

Nun habe ich eine Frage an all diejenigen, welche schon Erfahrungen mit der
Klinik Werscherberg gemacht haben. Ich habe für Collin eine Reha beantragt,
welche ich gerne in dieser Klinik machen würde. Nun hat mir die
Rentenversicherung mitgeteielt, dass der Antrag bei Ihnen nicht richtig wäre
(das Sydrom 22q11 sei eine Krankheit, bei der Sie nicht entscheiden würden)
und sie diesen an meine Krankenkasse weitergeleitet hätten. Die Krankenkasse
erzählte mir dann, dass es eine Rehamaßnahme (bei bereits bestehender
Krankheit) und eine Rehakur( zur Vorbeugung einer event. auftretenden
Krankheit geben würde und das die Rentenversichung sich sicher für eine
Rehakur ausspricht.

Also irgendwie verstehe ich das nicht ??? Collin hat doch durch diesen
Gendeffekt eine bereits vorhandene gravierende Sprachstörung, die wir nun
mit dieser Sprachheilreha verbessern möchten. Wie soll man etwas das er
schon seit der Geburt hat Verhindern? Er spricht wirklich sehr schlecht,
kaum verständlich...was bitte soll man da vorbeugen....naja,vielleicht haben
sie ja ihre Gründe. Trotzdem würde mich interessieren, ob es jemanden gibt,
der so eine Reha dort schon durchgeführt hat und Welcher TRäger diese
bewilligt hat.

LG Anja und Collin

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Carola · Mitglied Beiträge: 33

Hallo Anja,

die Krankenkasse ist der richtige Ansprechpartner. Wir haben Ende letzten Jahres auch versucht eine Sprachheilkur zu bekommen, aber die wurde von unserer damaligen Krankenkasse (Techniker) mehrfach abgelehnt mit der Begründung "die ambulanten Maßnahmen vor Ort sind ausreichend". Nur komisch, daß die "ambulanten Maßnahmen vor Ort" (Logopäde, Frühförderung) sich stark für eine Kur eingesetzt haben. Jetzt haben wir die Krankenkasse gewechselt, aber da unser Sohn ab Juli in den Sprachheilkiga geht, macht eine Kur einen Monat vorher nicht mehr so viel Sinn.
Ansonsten habe ich viel positives von der Klinik Werscherberg gehört. Habe damals auch mit einigen Müttern gesprochen, die da waren. Allerdings war auch eine Aussage von ein/zwei Müttern, daß so eine 4wöchige Kur nur einen kurzen Anschub liefern kann. Daher haben wir uns auch für den Sprachheilkindergarten entschieden. Unser Sohn spricht zwar viel und gerne, aber für Außenstehende kaum verständlich. Daher hoffe ich, daß diese Sprachstörung durch eine kontinuierliche Förderung über eine längere Zeit besser zu behandeln ist.

Viele Grüße
Carola

schitti1 · Mitglied Beiträge: 4

Hallo Kiki...vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Nun habe ich verstanden, warum die Rentenversicherung einen Übernahme ablehnt ;) Ich hoffe nun nur noch darauf, dass die KK sich dafür entscheidet.

Liebe Carola...auch Dir lieben Dank für die Antwort. Ich freue mich für euch, dass ihr die Möglichkeit habt einen sprachheilkindergarten besuchen zu können. Leider gibt es hier in der Nähe keinen. Aber dafür kommt die Logopädin und der Ergotherapeut einmal die Woche in den Kiga.Einmal die Woche fahren wir dann noch mal hin. Mit der Diagnose bekamen wir auch sofort einen Integrationsplatz bewilligt. Die Betreuung im Kindergarten ist also top. Trotzdem würde ich gerne diese Sprachheilreha mit Collin antreten und wenn es bewilligt wird, werde ich mich sicher bei Dir melden....denn vier Wochen können laaaang werden ;)

LG Anja

Jannik · Mitglied Beiträge: 29 Ort: 33161 Hövelhof

Hallo,
wir haben auch von dieser Reha-Klinik gehört und auch nur positives.
Wir möchten auch gern einen Antrag für eine Reha dort stellen.
Unser Jannik spricht auch sehr schlecht. Wir haben uns an seine Sprache gewöhnt aber für andere ist es echt schwer....
Wenn also jemand aus dem Forum dort nächstes Jahr hinfährt würde ich mich freuen es würde sich jemand bei uns melden. Ich habe bis jetzt noch niemanden persönlich kennengelernt, dessen Kind auch eine DS 22q11 hat.
Liebe Grüße

Anja
Mama von Jannik

Diagnosen:

Fallot-Tetralogie(TOF) mit "absent pulmonary valve" (APV)und multiplen peripheren Pulmonalstenosen
DiGeorge-Syndrom (Catch 22)
Zwerchfell parese rechts
Rektale Hypoganglionose
PEG-Sondenanlage (23.06.06)
Hiatusgleiternie (gastroösophagealer Reflux mit Oesophagitis 2.Grades)