Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Noah · Mitglied Beiträge: 1

Hallo,

wir sind neu hier und haben unsere Diagnose erst vor 2 Monaten erhalten. Ich bin übrigens 26 Jahre alt, alleinerziehend und Noah ist 5 Jahre alt. Mein oder unser Hauptproblem ist die Sprache. Noah erzählt sehr gern und viel, ärgert sich aber wenn er nicht verstanden wird. Das ist auch für Leute die ihn nicht kennen sehr schwer. Er spricht Vokale, m und n (Auto = Ao, Kindergarten = iiaen usw...) Noah hat Paukenröhrchen und die Polypen sind, nachdem was ich hier gelesen habe, LEIDER auch entfernt...

Meine Frage ist nun, sprechen alle Kinder mit diesem Syndrom so wie Noah? Und wie kann man ihnen ausser Logopädie noch helfen??

Vielen Dank schonmal und viele Grüße
Noah und Mama

Alegra · Mitglied Beiträge: 12

Hallo,

unser Sohn hat das gleiche Problem. Spricht gerne und viel, wird aber von Außenstehenden nur selten verstanden und ist auch schon fast 5. Hat auch Paukenröhrchen und die Polypen raus (haben die Diagnose auch zu spät dafür bekommen).

Nein, nicht alle Kinder haben dieses Ausspracheproblem. Bei meinem ersten Familienwochenende hatte die eine Hälfte der Kinder Probleme bei der Aussprache und die andere Hälfte so gut wie gar nicht.

Wir hatten erst versucht eine Sprachheilkur am Werscherberg (bei Osnabrück) zu bekommen, aber unsere (ehemalige) Krankenkasse (übrigens die Techniker) hat es durch alle Widersprüche vehement abgeleht.

Zum Glück hat sich etwas später die Möglichkeit für einen Sprachheilkindergarten ergeben. Da geht unser Sohn jetzt hin. Tolle Sache. Kleine Gruppen, nur Kinder, die Sprachprobleme haben und der Kiga macht unheimlich viel mit den Kindern und quasi alles auf Sprachförderung abgestimmt. Das könnte 1x Logopädie in der Woche gar nicht leisten.

Unser Sohn geht jetzt seit 4 Monaten in diesen Kiga und inzwischen bekomme ich auch von Leuten, die nicht so geübt in seiner besonderen Aussprache sind, die Rückmeldung 'ich hab verstanden was er gesagt hat' Klar sind das erstmal nur ganz einfach Sätze, die verstanden werden, aber ich empfinde es schon als Fortschritt.
Zumindest verstehen ihn hin und wieder schon die Nachbarskinder beim Spielen und das ist einfach schön...

Meine Empfehlung ist ganz klar Sprachheilkindergarten. Vielleicht gibt es sowas ja auch bei euch in der Stadt/im Landkreis. Bei uns ist der etwa 20 Minuten Autofahrt entfernt, die Kinder werden aber mit dem Bus abgeholt und wieder gebracht,

Hoffe ich konnte Dir helfen.
Viele Grüße

Nicole · Mitglied Beiträge: 22

Hallo,
unser Sohn Manuel wird bald 13 Jahre. Auch er hat massive Sprachprobleme. Er hatte seit er 3 Jahre alt wahr Logo, wahr in einem Kindergarten mit Sprachförderung und in einer Sprachheilschule. Dazu Frühförderung, Ergo, Re-ha, Kur,..u.s.w. Mit anderen Worten, wir haben alles getan um ihn auf einen ,, normalen Weg'' zu bringen und haben gar nicht bemerkt das wir unser Kind und auch uns selbst völlig überlasten. Als Manuel 10 Jahre wahr haben wir glücklicherweise einen Arzt im SPZ getroffen der das bemerkte. Er hat uns die Augen geöffnet.

Heute ist Manuel super glücklich. Er ist in einer Schule für Behinderte.
Hatte 2 Jahre keine Therapie und hat nicht mehr so einen Leistungsdruck. Er wird niemals richtig Sprechen können, da sein Gaumensegel gelähmt ist.
Ob das durch das Syndrom oder durch die OPs kommt, will oder kann uns niemand sagen.
Manuel soll jetzt einen,, Talker '' bekommen. Einen Computer der für ihn spricht. Wir hoffen das die KK. das genehmigt ( kostet 8500 Euro )
Meine Frage : Hat jemand mit so einem Gerät erfahrung ??

pia+ole · Mitglied Beiträge: 11 Ort: Eutin

Hallo,

auch unser Sohn hat Sprachprobleme. Wir haben seit zwei Jahren Logo und erst vor 7 Monaten erfahren, das er 22q11 hat. Seit der Logo ist die Sprache viel besser geworden. Paukenröhrchen hat er seit 3 Jahren.

Im März fahren wir zur Klinik Werscherberg und erhoffen uns eine weitere Verbesserung. Wir haben die Reha ohne Probleme genehmigt bekommen, was ich total toll fand.
In diesem Jahr sollte Ole in die Schule kommen, was wir um ein Jahr verschieben konnten. Ob er nächstes Jahr in eine Regelschule kommt,
wird sich noch rausstellen. Das SPZ ist der Meinung, dass er eine Regeschule besuchen kann und nicht auf eine Behindertenschule gehen müsste.
Die Polypen hat er noch nicht drausen. Er hat ein geteiltes Gaumenzäpfchen. Ob es daran liegt, dass er dadurch nicht alle Buchstaben so aussprechen kann??? Er hat Probleme bei T/K - P/B. Er geht in einen normalen Kindergarten. Die Kinder dort haben weniger Probleme ihn zu verstehen. Bei Fremden wird es schwierig.

Die Zeit wird es zeigen, ob es besser wird.
Gruß Pia mit Ole

kiki · Mitglied Beiträge: 52 Ort: herten

Hallo Pia!

Ich war mit Maya im November in Werscherberg – dass hat Maya echt nach vorne
gebracht. Die haben dort nach einem ganz anderen System gelernt, als Maya
das zuhause bei der Logo macht. Und sie ist da voll drauf angesprungen und
hat ganz viele neuen Buchstaben gelernt.

Für ihr Ego war die Kur auch sooo wichtig – es gab jeden Tag eine
Bewegungseinheit oder Therapie, in der die Kinder irgendwas Tolles geschafft
haben!

Freu dich auf den Aufenthalt – ne ganz tolle intensive Zeit für euch 2!!!

Liebe Grüße

Kiki

Ps: Melde Ole bloß zum Schwimmkurs an – der Bademeister ist der Hammer und
Maya konnte vorher überhaupt nicht schwimmen und ist dann mit Seepferdchen
im Koffer nach hause gefahren!!

_____

Von: pia+ole [mailto:@carookee.com]
Gesendet: Samstag, 8. Januar 2011 18:51
An: Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Sprache
Betreff: Re: Sprachstörung mit 5 Jahren bei 22q11

Hallo,

auch unser Sohn hat Sprachprobleme. Wir haben seit zwei Jahren Logo und erst
vor 7 Monaten erfahren, das er 22q11 hat. Seit der Logo ist die Sprache viel
besser geworden.
Im März fahren wir zur Klinik Werscherberg und erhoffen uns eine weitere
Verbesserung. Wir haben die Reha ohne Probleme genehmigt bekommen, was ich
total toll fand.
In diesem Jahr sollte Ole in die Schule kommen, was wir um ein Jahr
verschieben konnten. Ob er nächstes Jahr in eine Regelschule kommt,
wird sich noch rausstellen. Das SPZ ist der Meinung, dass er eine Regeschule
besuchen kann und nicht auf eine Behindertenschule gehen müsste.
Die Polypen hat er noch nicht drausen. Er hat ein geteiltes Gaumenzäpfchen.
Ob es daran liegt, dass er dadurch nicht alle Buchstaben so aussprechen
kann??? Er hat Probleme bei T/K - P/B. Er geht in einen normalen
Kindergarten. Die Kinder dort haben weniger Probleme ihn zu verstehen. Bei
Fremden wird es schwierig.

Die Zeit wird es zeigen, ob es besser wird.
Gruß Pia mit Ole

_____

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pia+ole · Mitglied Beiträge: 11 Ort: Eutin

Hallo Kiki,

das hört sich ja sehr gut an und vielen Dank für den Tipp mit dem Schwimmkurs. Ole kann auch noch nicht schwimmen.

Ich werde berichten wie alles war.
Gruß
Pia+Ole

Nadine · Mitglied Beiträge: 1

Da ich zwei Kinder mit sprachlichen Problemen habe, ( Lukas 8 und Nils 5)würde ich gerne mit beiden gleichzeitig zur Reha. Meine Frage lautet, wenn ich mit zwei Kinder fahre, dürfen dann auch zwei Begleitpersonen mit.