Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo ihr Lieben,
bin grad etwas überfordert,mir ist nahe gelegt worden mit unserem Sohn Gehörlosengebärdensprache zu lernen. Hat jemand von euch Erfahrung damit? Wir haben im Momnt immer mit GUK gearbeitet und jetzt soll das nicht mehr ausreichen. Ich hab immer gedacht, dass ich sehr viel mache um meinen Sohn zu fördern, 2 mal die Woche Logo und 1 mal Ergo nach Castillo moralis. Bekomme ein zweites Kind und hab sowieso immer sehr viele Kämpfe mit Frühförderung usw.! Lerne ich es aber nicht, hätte ich ein schlechtes Gewissen meinem Sohn gegenüber,nicht alles ausprobiert zu haben.
Es würde dann ein Gehörloser zu uns nach Hause kommen und mit unserm Sohn gebärden. Ich würde eine CD-Rom bekommen mit allen Gebärden und müßte diese auswendig lernen.
Ich würde mich über Antworten freuen.

LG Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Marion & Marvin Johannes · Mitglied Beiträge: 277 Ort: Heide

Hallo,
ich habe gerade deinen Beitrag gelesen. Finde ihn sehr interessant.
Also mein Sohn wird nächste Woche drei und spricht auch sehr wenig oder fast gar nicht für sein alter. Die einzigen Worte die er kann sind Mama, Oma, Papa und Ball. Alles andere zeigt er mit den Fingern. Er fühlt sich oft missverstanden und wird auch dadurch schon mal aggresiv. Der Kia hat ihm jetzt erst mal Loggopädie verschrieben um zu schauen ob es bei ihm was bringt. Aber der Kia hat zu mir gesagt, falls Marvin in 1Jahr diesbezüglich keine Forttschritte macht, soll er auch die Gebärdensprache erlernen. Also ich sehe es so, wenn Marvin sich dadurch verständigen kann und er sich damit angachiren kann, ist es eine tolle Sache. Dann denke ich fühlt er sich verstanden und vorallem er kann sich verstänigen. Ich fühle mit. Manchmal fühle ich mich auch hilflos. Aber mehr als mit den kleinen zu ihren Therapien zu gehen und mit ihnen zu üben kann man nichts tun. Und vorallen ihn sehr viel Liebe zu schenken! Ich bin mir sicher, unsere Kinder werden ihren Weg machen. Sie geben uns auch viel zurück. Kopf hoch! Sei nicht traurig!

L.G
Marion

Herzfehler: Truncus arteriosus communis Typ 1,
Di-George-Syndrom,
Leistenhernien & Narbelbruch korigiert,
Gewebeschwäche,
Zehenanomalie

Doris · Mitglied Beiträge: 40 Ort: Schweiz

Hallo ihr Lieben
unsere Tochter war schon 3 Jahre alt als sie vom Kinderarzt zur Sprachabklärung angemeldet wurde und sie sprach auch nur sehr wenige Wörter. Bsp.: Mama, Papa, Anja, das, da und mee für mehr. Nach der Abklärung ging sie drei Jahre in die Logopädie für Kleinkinder und der Erfolg war mässig. Mit sechs Jahren konnte sie in die Schullogopädie und diese Logopädin forderte uns auf, dass sie erst einmal mit einem Strohhalm ihr Gaumensegel trainieren solle, so trank sie alles mit Strohhalm und saugte auch Federn, kleine Blätter und weitere leichte Sachen so lange es ging mit dem Strohhalm vom Tisch auf und beförderte diese in ein Glas oder eine Tasse! Anfangs musste sie sich ab und zu die Nase zuhalten damit es ging, aber es ging immer besser und bald sprach sie auch sehr viel mehr und es gelangen ihr auch viele neue Laute wo die Luft nicht durch die Nase sondern durch den Mund musste. Heute mit fast 11 Jahren spricht sie noch Nasal aber sie ist gut zu Verstehen und kann auch alles aussprechen und sehr gut lesen. Undeutlich ist es nur noch, wenn es ihr mal wieder nicht schnell genug gehen kann. Liebe Grüsse Doris

Gudrun · Ehemaliges Mitglied

Hallo Katha,
Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll, ich bin etwas erstaunt über die Empfehlung mit der Gehörlosengebärdensprache. Dass diese Empfehlung dich verwirrt, kann ich nachvollziehen.

Du hast ja neulich schon gesagt, dass Louis Sprachverständnis eigentlich recht gut ist. Verhaltensauffälligkeiten sind ja auch nicht da. Mit den GUK1 (Grundwortschatz) klappt doch auch nach deinen Angaben gut, Du hast auch gesagt, Prof. Sader hat lediglich eine Mundbodenhypotonie festgestellt und keine Gaumenspalte gesehen.
Insgesamt gute Aussichten für den zukünftigen Spracherwerb!

Warum also Gehörlosengebärdensprache und nicht stattdessen den GUK2 Aufbauwortschatz?

Du hast ja bereits Dein Vertrauen gegenüber Prof. Sader ausgesprochen. Wäre ich Du, würde ich mit ihm (z.B. telefonisch) Kontakt aufnehmen.

Viel Glück
Gudrun

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo,
erstmal danke für die Antworten. Die Empfehlung kam aus Frankfurt. Bin trotzdem entsetzt darüber, weil ich nun sehr große Angst habe das mein kleiner Mann die Sprache gar nicht lernt. Das Gaumensegel ist, sowie die ganze Mundmuskulatur und Zungenmuskulatur hypoton.
Außerdem ist mir geraten worden zur Reha zu fahren(Warscherberg), oder so ähnlich. War dort schon mal jemand von euch?
Es hat mir echt wieder Mut gemacht, dass es vielen von euch genauso ging mit der Sprache und es ist ja nicht so, dass der Louis gar nichts sprechen kann. Das Sprachverständnis ist genauso wie bei gesunden Kindern, er versteht jedes Wort.
Ich glaube ich warte erst mal die OP (Paukenröhrchen) ab und den Kindergarten und wenn dann gar nichts kommt, kann man ja immer noch die Gehörlosengebärdensprache lernen, oder was meint ihr? Wie würdet ihr entscheiden, wenn ihr in meiner Situatin wärt?

Lg Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

Tanja & Gabriel · Mitglied Beiträge: 49 Ort: Achern

Hallo Ihr Lieben!!!!
Habe gerade eure Beiträge gelesen und will auch was dazu schreiben.
Unser Gabriel ist 3 Jahre und spricht noch gar nichts kann man sagen, vor paar Wochen kam zm ersten mal bewußt MAMA von ihm...
Logo bekommt Gabriel schon 10 monate lang und ohne Erfolg...
Logopäden haben wir auch schon gewechselt...

Ich war jetzt mit Gabriel 2 wochen bei Intensivtherapie in Beiersbron bei Gabrielle Iven! Das ist echt zu empfehlen!!! nach diesen 2 wochen( wir sind gestern heim gekommen) sehen wir schon kleine Fortschritte und Erfolge! Gabriel konnte nicht mal pusten und jetzt kann er das schon eibißchen...
Ich kann vieleicht nicht so gut alles beschreiben aber schaut bitte hier rein
http://www.logopaedie-iven.de/
hier ist alles beschrieben...

LG Tanja

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Gabriel *05.03.2006
Delitionssyndrom 22q11,
Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking

Yasemin · Mitglied Beiträge: 17

Hallo Katha,
ich würde auch keine Gehörlosen Sprache mit meinem Sohn lernen, das wäre für mich wie ein Eingeständniss daß es mit dem Sprechen nicht mehr klappt. Um soetwas zu sagen ist es bestimmt bei deinem Sohn viel zu früh, aussedem doch bei DG glaube ich nicht so häufig. Vielleicht wurdet ihr schlecht beraten. Ich würde eure Energien für das Sprechen /Logo verwenden, und auf das bekannte System (GUK) aufbauen. Erfahrungsberichte wie von Doris machen doch Mut. Mein Sohn (fast 2) tut sich auch schwer mit der Sprache, ud ich tue mich schwer mit der GUK. Ich benutze eine Handvoll Zeichen paralell zum Sprechen, aber GUK als "Sprache" einzuführen faällt mir schwer. Wir machen es eher wie ein Spiel, denken uns spontan eigene kleine Gesten aus, das macht ihm schon Spass. Ein sclechtes Gewissen daß ich nicht genug fördere habe ich deshalb nicht (mehr). Wir müssen daran glauben: Sie werden schon noch Sprechen lernen. Hör auf dein Gefühl
Liebe Grüsse und Kopf hoch,
Yasemin

Tanja & Gabriel · Mitglied Beiträge: 49 Ort: Achern

Hallo Katha!
ich habe oben ja schon geschrieben, dass wir bei Frau Iven in Therapie waren, und Sie hat mir geraten mit Gebärden nicht mal anfangen.Sie sagt unsere Kinder mit DG KÖNNEN sprechen lernen!! Sie arbeitet viel mit solchen Kinder1 und ich muss sagen wir sind sehr zufrieden.

LG Tanja

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Gabriel *05.03.2006
Delitionssyndrom 22q11,
Submucose Velumspalte (Op am 25.04.2008),
Hypokalzämie,Zöliakie
A.Lusoria sinister
Rechter Aortebogen mit Kinking

e.kurz · Mitglied Beiträge: 8 Ort: Reinfeld

Mag sein, das das jetzt nicht wirklich weiterhilft... Katja ist fast 4 Jahre, spricht kaum und hat von der Krankenkasse auchkeine Logo oder sonstiges bekommen.. Hatte schon unter der Kategorie HÖREN geschrieben... Was ich sagen will... Also.Katja geht in einen Kindergarten der Lebenshilfe in Achim und dort wird UNTERSTÜTZEND mit der Gebärdensprache gearbeitet. Sprich, worte werden mit Gebärden unterlegt und da auch wir Eltern geschult werden, hilft uns das im alltag sehr, denn Katja kann das was Sie unverständlich spricht mit Gebärden unterstreichen.Vielleicht wäre eine Mischung aus beiden sehr gut. Wünsche Euch alles gute
Lg Evi

Nini · Mitglied Beiträge: 6

Hallo mein Sohn ist 7 und sein Hauptproblem ist die Sprache. Hören, Sprachverständnis, Sprechen ist der normale Gang und bei allen drei "Stationen" haben wir seit Jahren zu kämpfen. Bis zum dritten Lebensjahr war er fast taub, da die Belüftung seiner Ohren durch den großen Gaumen-Rachenabstand zu groß war. Er las mir von den Lippen ab und sprach auch dementsprechend. Nach dem er die Röhrchen eingesetzt bekommen hat hatten wir große Hoffnung, aber dann ging es noch Jahre weiter. Sie haben ihm damals die Mandeln entfernt, was ein Fehler war, denn dann war der Gaumen Rachenabstand noch größer. Wir hatten vier Jahre lang Logopädie und 2 Gaumen und eine Rachenop,die letzte am letzten Montag. Seine Sprache hat sich über die Jahre durch intensive Logopädie und stündliche Übung täglich zu Hause langsam verbessert. Vor zwei Jahren wurde uns gesagt, dass er nie sprechen lernen wird, aber mittlerweile sitzt er in der ersten Klasse und kann lesen, rechnen und schreiben. Wir sind auch beim Kieferotopäden wegen dem Oberkiefer aufgrund der Zunge... Die meisten denken wer nicht sprechen kann, kann auch nicht denken. Dieses Vorurteil bestimmt jedoch die Zunkunft des Kindes.
Kurz gesagt: Es ist ein langer Weg, aber ich bin nach wie vor davon überzeugt, dass ständiges Üben und Durchhaltevermögen zu wenigstens kleinen Erfolgen führen kann.

Nicole