Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Carola · Mitglied Beiträge: 33

Hallo,
wir waren bei Prof. Dr. Sader in Frankfurt und der hat eine OP für unseren Sohn empfohlen. Diese OP nennt sich Levatorplastik und soll (laut einer Internetseite) eine Weiterentwicklung der Velopharyngoplastik sein. Hat jemand Erfahrung damit? Falls ja würde ich mich über Erfahrungsberichte freuen.
Viele Grüße
Carola

kiki · Mitglied Beiträge: 52 Ort: herten

Hallo Carola,

bei unserer Maya ( 7 Jahre alt) wurde vor knapp 3 Jahren eine
Velopharyngoplastik gemacht. Wir mussten eine Woche im KH bleiben, die
ersten 2 Tage nach OP waren recht schlimm, da ihr der gesamte Mundraum weh
tat und sie nix gegessen oder getrunken hat. Aber danach gings stetig
bergauf. Das nasale Sprechen hat danach komplett aufgehört und sie hat sich
auch in der Sprache super gut weiterentwickelt. Die Ausprache insgesamt hat
sich total gut entwickelt und sie hatte weniger Probleme mit bestimmten
Buchstaben. Schnarchen tut sie auch nicht mehr.

Also ich habe die Velopharynoplastik nie bereut – und wenn´s sogar
mittlerweile ne Weiterentwicklung gibt, umso besser!

Viel Glück für deinen Sohnemann!

Viele Grüße

Christiane

_____

Von: Carola [mailto:@carookee.com]
Gesendet: Mittwoch, 7. März 2012 09:05
An: Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Sprache
Betreff: Levatorplastik - OP bei nasaler Sprache

Hallo,
wir waren bei Prof. Dr. Sader in Frankfurt und der hat eine OP für unseren
Sohn empfohlen. Diese OP nennt sich Levatorplastik und soll (laut einer
Internetseite) eine Weiterentwicklung der Velopharyngoplastik sein. Hat
jemand Erfahrung damit? Falls ja würde ich mich über Erfahrungsberichte
freuen.
Viele Grüße
Carola

_____

Um auf diesen Beitrag zu antworten, benutzen Sie die Antworten-Funktion
Ihrer Mail-Software.
Einen neuen Beitrag im
Forum verfassen · Diesen
Beitrag
online lesen · Mailingliste
abbestellen

Carola · Mitglied Beiträge: 33

Hallo Christiane,

wie war denn die Aussprache bei Maya? Bei unserem Sohn (jetzt 6 Jahre alt) ist die Aussprache für Aussenstehende kaum verständlich. Die Laute K, P, B,.. etc. fehlen komplett in seinem Vokabular.
Wie lange nach der OP hat es denn gedauert, bis man eine Besserung gehört hat?
Wie oft hatte Maya dann Logopädie nach der OP?

Wir hoffen jetzt auch, dass sich die Aussprache unseres Sohnes nach der OP deutlich bessert.

Viele Grüße Carola

kiki · Mitglied Beiträge: 52 Ort: herten

Hi Carola,

Maya konnte zum OP-Zeitpunkt eigentlich nur ich alleine verstehen. Sie hat
total undeutlich gesprochen und ganz viele Buchstaben hatte sie gar nicht
drauf (k, B, Sch, St, W, G, usw….). Der Prof, der Maya operiert hat, hat mir
hinterher erklärt, sie hätte aufgrund des falsch angewachsenen Gaumensegels
„organisch“ überhaupt nicht die Möglichkeit, diese Laute zu bilden, da der
Luftstrom durch den Rachen nicht richtig funktioniert hätte. Ohne OP wär´s
nicht weiter nach vorne gegangen.

Maya wurde im April operiert und ab Sommer war sie dann im Sprachheil-Kiga,
da hatte sie im Schnitt 2x wö Logo. Die haben neben der Aussprache viel
Mundmotorik gemacht.

Was ihr aber absolut super geholfen hat, war eine Sprach-Reha in der Klinik
Werscherberg (www.klinik-werscherberg.de
). Da werden nur Kinder mit
Sprachproblemen behandelt, wir waren da zusammen mit noch 2 anderen
DGS-Familien untergebracht, was auch sehr interessant war. Die Reha hat bei
Maya den Durchbruch gebracht. Das dauert immer 4 Wochen, jeden Tag Logo,
3xWö Ergo, Bewegungstherapie, therap.Reiten. Die Logopädin hatte einen ganz
anderen Ansatz: Sie hat mit Maya über Bilder die Laute geübt: z.b. gab´s ein
kleines Kärtchen mit nem Staubsauger drauf und der Staubsauger macht
„wwwwwwww“ So hatte Maya für jeden Buchstaben ein Kärtchen ( 16 Stück)und es
fiel ihr viel leichter, sich anhand der Bildchen den Laut zu merken.Am Ende
der Kur konnte sie jeden Buchstaben für sich alleine aussprechen!!! Es hat
lange gedauert, bis sich das in die Spontansprache eingefügt hat, aber
mittlerweile kann sie jeder verstehen – das ist echt super geworden!

Falls du noch was wissen möchtest, ruhig mailen.

Liebe Grüße

Chrisitane

_____

Von: Carola [mailto:@carookee.com]
Gesendet: Mittwoch, 7. März 2012 12:38
An: Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Sprache
Betreff: Re: Levatorplastik - OP bei nasaler Sprache

Hallo Christiane,

wie war denn die Aussprache bei Maya? Bei unserem Sohn (jetzt 6 Jahre alt)
ist die Aussprache für Aussenstehende kaum verständlich. Die Laute K, P,
B,.. etc. fehlen komplett in seinem Vokabular.
Wie lange nach der OP hat es denn gedauert, bis man eine Besserung gehört
hat?
Wie oft hatte Maya dann Logopädie nach der OP?

Wir hoffen jetzt auch, dass sich die Aussprache unseres Sohnes nach der OP
deutlich bessert.

Viele Grüße Carola

_____

Um auf diesen Beitrag zu antworten, benutzen Sie die Antworten-Funktion
Ihrer Mail-Software.
Einen neuen Beitrag im
Forum verfassen · Diesen
Beitrag
online lesen · Mailingliste
abbestellen

ivonnita · Mitglied Beiträge: 6

Hallo Carola!

Du hast vor ca. 4 Jahren hier nach der Gaumensegel-OP gefragt. Habt Ihr sie machen lassen? Hat sich die Sprache verbessert? Uns stellt sich genau die gleiche Frage. Unser Sohn Vincent ist jetzt 5 Jahre alt und spricht extrem nasal. Wir sind schon seit über 2 Jahre in logopädischer Behandlung, aber es fehlen immer noch viele Konsonanten (k, g, b, t usw.). Ich denke, auch und vor allem im Hinblick auf die Schule müssen wir da wohl was tun. Allerdings hab ich vor einer OP am Gaumen echt Respekt. Wäre schön, von Euren Erfahrungen zu lesen.

Sohn Vincent, geb. am 14.12.2010 mit Fallot-Tetralogie und DiGeorge-Syndrom

Carola · Mitglied Beiträge: 33

Hallo,

ja, wir haben die OP damals machen lassen.

Die Sprache hat sich im Laufe der Monate/Jahre nach der OP deutlich gebessert. Mittlerweile kann er alle Buchstaben sprechen, er muss nur daran denken, dass er es auch tut. Es ist aber nicht so, dass man die OP macht und dann ist alles gut. Es ist trotzdem noch viel logopädische Arbeit erforderlich.
Aber ich denke ohne die OP wäre er nicht so weit, wie er jetzt ist.

Die OP ist übrigens ziemlich heftig. Unser Sohn hat mind. ein halbes Jahr gebraucht um sich so halbwegs davon zu erholen. Es muss einfach extrem schmerzhaft sein danach zu essen oder zu trinken. Er hat sehr viel abgenommen. Allerdings muss man auch sagen, dass er selbst keine negativen Erinnerungen an die Zeit im Krankenhaus oder danach hat. Er erzählt mal von der Kantine im Krankenhaus oder davon, dass er Eis essen durfte. Vor 2 Jahren musste er nochmal ins Krankenhaus, da hieß es nur "Juhu, gehen wir dann auch wieder in die Kantine". :)

Letztendlich war es wahrscheinlich eine gute Entscheidung, dass wir die OP bei ihm haben machen lassen.

Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mir gerne eine PN mit Telefonnummer schreiben, dann rufe ich an.
LG Carola