Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

collien666 · Mitglied Beiträge: 14 Ort: Aschaffenburg

Hallo,

habe mal eine Frage und zwar kann man es an bestimmten Anzeichen auch schon im Babyalter erkennen das Sprachprobleme auftreten werden?
Lenny zb ist jetzt fast 8 Monate. Er erzählt viel und gerne (bevorzugt wenn er eigentlich schlafen soll :-)) Aber er ist, wie ich finde, im Vergleich zu anderen Kindern leiser. Auch war er wie ich finde lange "stumm" hat erst spät angefangen auch vermiss ich so ein bischen das rumgackern und quitschen usw. Er is ja allgemein mehr der zarte. Sind sein schlechtes Trinkverhalten schon Anzeichen für zB eine schlechte Mundmuskulatur? Ich will ihn halt so früh und bestmöglich fördern wie es nur geht. Wie muss ich mir denn eine nasale Sprache vorstellen? Hört es sich so an wie man es kennt wenn man zb Schnupfen hat?
Danke für eure Antworten
lg Silke

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Lenny *16.11.2010, Fallot Tetralogie, DS 22q11

rosakatzentiger · Mitglied Beiträge: 180 Ort: Bonn

Hallo,

habe mal eine Frage und zwar kann man es an bestimmten Anzeichen auch schon im Babyalter erkennen das Sprachprobleme auftreten werden?
Lenny zb ist jetzt fast 8 Monate. Er erzählt viel und gerne (bevorzugt wenn er eigentlich schlafen soll :-)) Aber er ist, wie ich finde, im Vergleich zu anderen Kindern leiser. Auch war er wie ich finde lange "stumm" hat erst spät angefangen auch vermiss ich so ein bischen das rumgackern und quitschen usw. Er is ja allgemein mehr der zarte. Sind sein schlechtes Trinkverhalten schon Anzeichen für zB eine schlechte Mundmuskulatur? Ich will ihn halt so früh und bestmöglich fördern wie es nur geht. Wie muss ich mir denn eine nasale Sprache vorstellen? Hört es sich so an wie man es kennt wenn man zb Schnupfen hat?

Meine Tochter hat im ersten LJ fast gar nicht lautiert, schlecht getrunken schlecht gegessen. Wir haben mit 8 Monaten mit Logopadie nach Castillo Moralles angefangen wegen den Schluckproblemen.
Jetzt mit fast 4 Jahren spricht sie ganze Sätze, Vergangenheit und isst alles und trinkt viel. Bitte keinen Druck aufbauen, das merken die Kinder so lange sie zunehmen und auch nur wenig ist es ok

Falls Du mehr wissen willst melde Dich per PN

LG

Rosakatzentiger

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V Maria mit Tochter * 2007

seit 8.2.08 korrigierter Herzfehler (ASD, VSD, PDA)
DeletationsSyndrom 22q11

Tine · Mitglied Beiträge: 64

Hallo Silke,

ist das Trinkproblem sehr groß?

Ich denke schon, dass man so früh wie möglich nachschauen sollte und man kann durch eine Castillo Morales Therapie beim Logopäden viel erreichen, die Kinder haben ja meistens eine schlaffe Mundmuskulatur, Wangenmuskulatur und einen schlechten (oder gar keinen) Mundschluss. Das kann man behandeln, deshalb fände ich es nicht verkehrt Euren Collien mal bei einem dementsprechenden Logopäden(oder vielleicht seid ihr auch in einem KH oder SPZ in Behandlung) darauf schauen zu lassen.

Sprachprobleme, das denke ich kann man jetzt noch nicht sagen, unser Zwerg war lange nicht zu hören, sprich man hörte ihn nicht weinen, er konnte nicht schreien, hat eigentlich nie gebrabbelt usw.
Das hat sich gegeben, wobei er mit der Sprache massiv hinterher hinkt, er bekommt aber Castillo Morales, mehr oder weniger seit Geburt, auch jetzt mit 5 immer wieder und ist in den ganzen bisher fünf Jahren in durchgehener logopädischer Behandlung.

Aber, jedes Kind ist anderes, das eine Kind hat mehr da, das Andere woanders Probleme.

Was meint denn dein Kinderarzt/in?

lg tine

Ela · Mitglied Beiträge: 30 Ort: Hamburg

Hallo,

mmh ich weiß nicht ob man das so allgemeingültig beantworten kann, aber bei Luca war das so, das er eigentlich nicht groß zu hören war. Sein schreien war nicht so kraftvoll wie bei den anderen, er hat auch wenig geschrien mehr so gejammert. Er hat nicht gebrabbelt und lautiert. Das war sicher das markanteste. Allerdings ging das zu der Zeit völlig unter, da wir damit kämpften, das er die Milch drin behält und nicht gleich wieder aus der Nase raus kommt. Nach einer Odyssee von Ärzten hat man dann im Alter von 8 Monaten eine verdeckte Gaumenspalte entdeckt. Luca hat eine schlaffe Mundmuskulatur und immer noch (er ist 3 1/4) den Mund überwiegend offen. Seit der Ohrenoperation hat die Sprache angefangen und seit einem halben Jahr hat er zweimal in der Woche Logopädie.

Liebe Grüße
Manuela

collien666 · Mitglied Beiträge: 14 Ort: Aschaffenburg

Hallo Tine,

ja mitlerweile ist das Trinkproplem so groß das ich nun seit 2 Tagen im
Krankenhaus mit ihm bin weil er kurz vorn Austrocknen war. Er hatte vor
seiner Herz OP viel besser getrunken. Was eigentlich sehr komisch ist sagt
der Arzt denn normal sollte es hinterher besser werden oder zumindest nicht
schlechter. Gegessen hat er immer gut nur das wollte er seit dieser Woche
auf einmal auch nicht mehr. Und da er abgenommen hatte hab ich gleich ma ne
Einweisung für KH bekommen. Jetzt hängt er am Tropf. Toll ist ja auch nicht
die Lösung des Problems denn wenn ich wieder zuhause bin hab ich das Problem
ja wieder. Aber komischerweise seit wir hier im KH sind trinkt er besser.

Werden jetzt auf jedenfalll zum Logopäden gehen wenn wir hier raus sind. Das
hatte uns die Ärztin aus dem SPZ auch schon geraten. Diese Therapie nach
Castillo Morales zu machen falls er schlechter trinkt. Nur damals war es
noch nicht so.

Also Lenny schreit sehr laut und brabbelt auch sehr viel. Er lautiert seit
dem er 3 Monate alt war. Dann hatte er mal ne Phase wo er sehr stumm war so
ca. 6 Wochen lang und danach gings wieder los. Und seit dem erzählt er und
erzählt und erzählt J mamamam babababab mauauau usw das kann er schon gut.
Vielleicht haben wir ja bezüglich der Sprache Glück. Nur sitzen kann er noch
nicht. Und ich finde so sein Oberkörper ist doch sehr instabil. Aber an ihm
is ja auch nix dran vielleicht dauerts deswegen einfach etwas länger?

Der Kinderarzt ist auf jedenfall was die Logopädie betrifft unserer Meinung.
Ansonsten meint er das er altersgerecht entwickelt ist.

Lg

Silke + Lenny

Von: Tine [mailto:@carookee.com]
Gesendet: Dienstag, 5. Juli 2011 14:21
An: Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11 - Sprache
Betreff: Re: Sprachproblem frühzeitig erkennen

Hallo Silke,

ist das Trinkproblem sehr groß?

Ich denke schon, dass man so früh wie möglich nachschauen sollte und man
kann durch eine Castillo Morales Therapie beim Logopäden viel erreichen, die
Kinder haben ja meistens eine schlaffe Mundmuskulatur, Wangenmuskulatur und
einen schlechten (oder gar keinen) Mundschluss. Das kann man behandeln,
deshalb fände ich es nicht verkehrt Euren Collien mal bei einem
dementsprechenden Logopäden(oder vielleicht seid ihr auch in einem KH oder
SPZ in Behandlung) darauf schauen zu lassen.

Sprachprobleme, das denke ich kann man jetzt noch nicht sagen, unser Zwerg
war lange nicht zu hören, sprich man hörte ihn nicht weinen, er konnte nicht
schreien, hat eigentlich nie gebrabbelt usw.
Das hat sich gegeben, wobei er mit der Sprache massiv hinterher hinkt, er
bekommt aber Castillo Morales, mehr oder weniger seit Geburt, auch jetzt mit
5 immer wieder und ist in den ganzen bisher fünf Jahren in durchgehener
logopädischer Behandlung.

Aber, jedes Kind ist anderes, das eine Kind hat mehr da, das Andere woanders
Probleme.

Was meint denn dein Kinderarzt/in?

lg tine

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Lenny *16.11.2010, Fallot Tetralogie, DS 22q11

saskia · Mitglied Beiträge: 124 Ort: Offenbach

Hallöchen,

mensch ich hoffe ihr seid inzwischen wieder aus dem KH raus und das der Kleine besser trinkt/isst...

Wegen dem sitzen mach dir und ihm keinen Stress... Lucia konnte sich mit 11 Monaten erst von alleine aufsetzten... Und das ist alles "Normal"

Mann und Kinder mit 22q11

Damian Finley (28.06.2007)
Lucia Faye (30.10.2009)

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo,
also unser Sohn ist jetzt fünf Jahre alt und hat erst frei gesessen mit 1 1/2,Laufen ging erst mit etwa 2 1/2 Jahren,er ist sehr hypoton, auch heute noch, wenn er sehr müde, oder unkonzentriert ist fällt er oft böse aufs Gesicht.
Die Srache ist schlecht,er war als Baby sehr ruhig, hat sehr leise geschrien, was ich von meiner gesunden Tochter nicht behaupten kann :-).
>Hat als Baby alles über die Nase erbrochen und ist bis heute ein Federgewicht.Angefangen zu Sprechen hat er spät, mit fast drei Jahren kam dann die total nasale(wie beim schnupfen etwa)und die absolute Vokalsprache(a,e,i,o,u).Mitlerweile mit viel Logo und Ergo(C-M) spricht er alles, aber für Fremde unverständlich. Waren in Frankfurt damals um eine Gaumenspalte(verdeckte)ausschließen zu können.
Haben Paukenröhrchen setzen lassen, aber an der Sprache tut sich nur sehr langsam was,leider. Er weiß es leider selber und ist oft frustriert,ist oft traurig weil er kaum Freunde hat und ihn keiner versteht, Er kann super gebärden, aber das verstehe ja auch nur ich und die nahe Familie kann mitlerweileauch nur ein paar Gebärden.
Wenn du Fragen hast frag!!!
GLG KATHA MIT LOUIS UND ELLA

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

collien666 · Mitglied Beiträge: 14 Ort: Aschaffenburg

Hallo an alle :-)

Also mitlerweile erzählt Lenny sehr viel und lacht und "quäkt" auch sehr viel. Manchmal hört es sich eben so an als ob er etwas erkältet ist. Entweder ist er es auch oder es ist eben doch das berühmte näseln. Aber es ist halt nicht immer??? Das größte Problem was wir derzeit haben besteht leider immer noch im trinken. Und essen will er auch nicht mehr. Ich weiß nicht worans liegt denn vor der Herz OP war alles ok. Überhaupt ist alles nach der OP schlechter geworden :-( Er nimmt kaum zu so das ich deswegen erst getsern wieder beim Arzt war. Der hat uns auch gleich einen Vertreter der Fa. Nutrica nach Hause geschickt und jetzt versuchen wir es mit Infratini. Hat jemad damit Erfahrung??? Bin ja schon mal froh das er es überhaupt trinkt das war ja meine größte Sorge. Mir kommt es so vor als ob er einfach zu faul ist. Er ist beim Trinken total unkonzentriert und zappelig. Überhaupt ist er sehr aktiv (was ja auch sehr schön ist) aber die bisschen Kalorien die er zu sich nimmt verbrennt er so halt gleich wieder. Er hat auch irgendwie überhaupt kein Hungergefühl kann das sein??? Ich bin deswegen echt fertig mit den Nerven. Und ich merk auch wie ich immer ungeduldiger werde und das merkt Lenny natürlich auch. NIcht das es später mal zu Machtkämpfen kommt wenns ums essen geht. Haben jetzt auch mit Castillo Morales angefangen und Physio bekommt er auch. Schaun wir mal ob es besser wird.
lg Silke mit Lenny

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Lenny *16.11.2010, Fallot Tetralogie, DS 22q11