Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Katarina Herold · Mitglied Beiträge: 10

Hallo zusammen,

unsere Charlotte ist nun 3,5 Jahre alt und spricht kein Wort. Wir haben (leider) erst Anfang des Jahres einen Hörtest machen lassen. Es stand bis dato ihr Herz und die schwere Epilepsie im Vordergrund. Der Hörtest ergab eine schwere Schwerhörigkeit beidseitig. Kurz vorher wurde ein Paukenerguss festgestellt. Erst der HNO hat ihn gesehen. Ich möchte nicht wissen, wie oft und wie lange sie das schon hatte. Bisher sagten die Kiärzte immer, sie habe so viel Ohrenschmalz, man könne nichts sehen. Aber Ohrenschmalz sei ein gutes Zeichen, dann liege nämlich keine Entzündung vor. (aber den Erguss hätte man doch trotzdem erkennen müssen, oder)?

Nun hat sie seit März die Paukenröhrchen (fest, die bleiben drin) und seitdem zwei Mittelohrenzündungen, die aus Schnupfen und Husten resultieren. Die Hörgeräte hat sie erst seit zwei Tagen, aber nun können sie schon nicht mehr rein, weil die zweite Entzündung das ist.

Wie sind eure Erfahrungen damit ? Beeinflusst das Hörgerät die Belüftung im Ohr (sprich Brutkasten für Bakterien?). Besteht ein Zusammenhang zwischen Paukenröhrchen und Mittelohrentzündung ?

Man liest und hört ja auch zwei Meinungen darüber, ob Wasser ins Ohr darf oder nicht. Zwei HNOs haben uns gesagt, da gelange nichts ins Mittelohr, Schwimmstöpsel braucht sie nicht. Der dritte HNO hat gesagt, natürlich braucht sie welche.

Viele Grüße
Katarina

Katha Lattemann · Mitglied Beiträge: 147 Ort: Kassel

Hallo,
also unser Sohn hat seid zwei Wochen auch Langzeitröhrchen, vorher hatte er Kurzzeitröhrchen! Hörgeräte braucht Louis jedoch nicht,! Wir haben aber nur Probleme mit laufenden Ohren und ständigen Mittelohrentzündungen. Unser Ärztin sagt, dass es Kinder gibt, die ständig Probleme haben mit den Röhrchen, oder eben gar nicht.
Zum Baden im Schwimmbad haben wir Tannenbaumstöpsel und eine Silikonbadekappe, selbst in der Badewanne machen wir die Stöpsel rein beim Haare waschen. Sollte man auf jedenfall drauf achten!!!
Viele liebe Grüße von Katha

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Sohn Louis geb. 24.05.06
Fallot Tetralogie
Mikrodelation 22q11

elke.tischler · Mitglied Beiträge: 3 Ort: Regionalgruppe 2

Hallo Katarina

auch unsere mittlerweile fast 12jährige Tochter ist hörgeschädigt. Betroffen sind bei ihr die Mittelohren, aber auch die engen Gehörgänge
führen zu einer Schallleitungsschwierigkeit.
Auch sie hatte viel Probleme mit laufenenden Ohren, was natürlich durch den Verschluß durch die Hörgeräte nicht eben verbessert wurde.
Sie trägt nun seit Jahren ein Knochenleitungshörgerät von Baha, was man auch implantieren kann. Somit sind ihre Gehörgänge nicht mehr zusätzlich verschlossen. Auch wir benutzen einen "Spritzschutz" beim Schwimmen und Baden, aber er ist halt nicht wasserdicht.
Feuchtigkeit machte bei ihr bereits Probleme in den Gehörgängen, die sich dann entzündeten.

Viele Grüße

Elke