Kinder mit DeletionsSyndrom 22q11

Katarina Herold · Mitglied Beiträge: 10

Unsere 5jährige Tochter hat seit März 2010 Paukenröhrchen und Hörgeräte. Alles war gut bis Juni 2011. Plötzlich ständig Mittelohrentzündungen, ein hartnäckiger Keim, der sich auf die Röhrchen gesetzt hat. November 2011 Wechsel der Röhrchen. Mai 2012 Entfernung Polypen. Jetzt schnarcht sie zwar nicht mehr, aber die Ohren sind leider immer noch entzündet. Meist bei Schnupfen. Zur Zeit auch ohne Schnupfen. Gott sei Dank hat sie keine Schmerzen. Aber bis jetzt konnte noch kein HNO eine vernünftige Erklärung finden, wieso das so ist. Die Hoffnung war, das durch die Polypenentfernung die Belüftung besser wird und die Entzündungen aufhören, so die Aussage von Frankfurt, Frau Dr. Hey. Ständig bekommt sie Antibiotika, was auch schon nicht mehr richtig anschlägt.

Wer hat ähnliche Erfahrungen ? Vieleicht eine homöopathische Lösung ?
Wir testen diese Woche den dritten HNO.

Grüße
Katarina

Carola · Mitglied Beiträge: 33

Hallo Katarina,

unser Sohn hat durch ständige Mittelohrentzündungen und Paukenröhrchen jetzt in jedem Trommelfell ein Loch und inzwischen auch Hörgeräte. Und trotz toller Belüftung (durch die riesigen Löcher im Trommelfell) hatte er ständig Mittelohrentzündungen und dauernd die antibiotischen Ohrentropfen bekommen.

Erst als uns ein HNO-Arzt sagte, daß wirklich kein Wasser in die Ohren kommen darf und wir seit dem immer Ohren"pröppel" benutzen ist es besser geworden. Nicht ganz weg, da die Hörgeräte die Belüftung behindern, aber doch sehr deutlich besser.
Als Ohren"pröppel" nehmen wir immer die Abdrücke, die für die Ohrpaßstücke der Hörgeräte gemacht werden. Vor jedem Duschen, baden, schwimmen,... kommen die ins Ohr und das Wasser bleibt draußen. Man kann sich auch bei Hörgeräte-Läden extra welche kaufen, aber die kosten dann irgendwas ab 30 € pro Paar.

Ansonsten inhaliert unser Sohn jeden Abend etwa 15 Min (beim Fernsehen). Das hilft meist auch (das Inhalieren, nicht das Fernsehen).

Falls Du was gutes homöopathisches o.ä. findest hätte ich den Tipp auch gerne :)

Viele Grüße
Carola

Ela · Mitglied Beiträge: 30 Ort: Hamburg

Hallo,

ja die Probleme mit den Ohren kenne ich auch zur Genüge. Bei Luca ging es nach dem Veschluss der Gaumenspalte los. Nach 2 Jahren kam endlich ein Ohrenarzt auf die Idee ihn zu röntgen und es wurde festgestellt dass das Mastoid (also hinter dem Ohr) voller Schleim war und dies auch nicht durch einen Röhrchenwechsel behoben werden kann. Somit folgte links die Operation (ich glaube das heißt Masteoidektomie). Dann war ein halbes Jahr Ruhe und nun ist rechts das Problem. Auch hier sammelt sich der ganze Schleim in diesem Masteoid. Nun wurde eine Weile mit antibiotischen Ohrentropfen und antibiotischem Nasentropfen rumprobiert und jetzt wird demnächst auch rechts diese Operation gemacht. Auch ich habe diverse Ohrenärzte durch und habe jetzt (hoffentlich) eine gute gefunden. Diese hat mir aber dringend davon abgeraten die Polypen oder Rachenmandeln zu entfernen. Das hängt aber bei Luca mit der Gaumenspalte und dem Gaumensegel zusammen.

Also vielleicht sitzt der Keim tiefer? Ich drück Euch die Daumen und wünsche alles Gute!

Liebe Grüße
Manuela

Katarina Herold · Mitglied Beiträge: 10

Als nächster Schritt steht ein CT an und Ziehung der Paukenröhrchen. Wir sind jetzt in der Uni Düsseldorf gelandet. Die Ärtztin dort erscheint mir sehr kompetent. Zumindest hat sie einen Therapieplan und versucht auch erstmal Antibiotikagaben zu vermeiden. Ich hoffe nicht, daß das Masteodid operiert werden muss. Aber schlussendlich muss das Ohrlaufen auch mal ein Ende Haben. Aktuell wieder Antibiotika, da sie zum ersten mal hoch gefiebert hat mit der Ohrentzündung.

Buchholz · Mitglied Beiträge: 12

Hallo Katarina,
Jeder hat wohl seine eigenen Erfahrungen mit Infekten und chronisch laufenden Ohren mit seinen Kindern gemacht. Wir persönlich haben auch den Vorschlag mit Mastoidektiomie (deren Erfolgsaussichten auf 50/50 gesetzt wurden) bekommen. Wir kannten zu dem Zeitpunkt bereits andere 22q11-Familien, wo die Operation nicht zu einem andauernden Erfolg geführt hatte und so entschlossen wir uns zu einem ungewöhnlichen Schritt: Wir gingen zum Immunologen statt zum HNO. Anbei unser Erfahrungsbericht.
Viel Erfolg und reichlich Grüße aus Schweden
Gudrun