Hallo ihr lieben,

wir wissen sehr wahrscheinlich, woher die Atenaussetzer kommen. Uns ist erst mal ein Stein vom Herzen gefallen. 

Am letzen Freitag hatte Marvin erneut Atenaussetzer. Deshalb sind wir nach Kiel in die Kinderuni-Klinik gefahren. Er wurde dort stationär aufgenommen zu Überwachung & es wurden einige Untersuchungen gemachen um die Herkunft zu finden. Ekg, Eeg & Hno-Untersuchung. Bei der Hno-Untersuchung ist folgendes gefunden worden, dass die Pulüpen 80% vergrößert sind & die Mandeln auch vergrößert sind. Der Hno-Arzt hat uns gesagt, dass die Atenaussetzer sehr wahrscheinlich davon kommen. Weil die Pulüpen sich im schlaf verlagern können, den Weg zum Rachen-/Mundraum verschlossen wird. Und da die Mandeln auch vergrößert sind, dass er durch den Mund auch kaum Luft bekommt. Deshalb werden Marvin am 18.07 die Pulüpen ganz entfernt & die Mandeln verkleinert, so dass wieder genug Platz ist im Mund-/Rachenraum. Wir hoffen, dass dann das Thema Atenaussetzer damit erledigt ist & es nie wieder passiert. Bis dahin soll Marvin inalieren mit Kochsalzlös., Salbutamol & Nasentropfen 3mal täglich nehmen. Der Befund des Eegs bekommen wir Freitag telefonisch mitgeteilt.

L.G

Marion

Na, dass hört sich ja gut an! Dann braucht ihr nie wieder Angst haben, wenn die Op vorbei ist!!! Drücke euch von Herzen die Daumen!!!

LG Katha

Hallo Marion,

Natürlich ist das mit den Atemaussetzern kein Spass, aber ich bitte folgendes zu bedenken und mit dem behandelnden Arzt zu besprechen:

22q11-Kinder haben zu 75% ein Problem mit ihrem Gaumensegel zum Rachen hin abzuschließen. Wenn man die Polypen entfernt wird dieses Problem verstärkt und es kann sein, dass es zu massiven Lautbildungsstörungen kommt. Die Kinder können dann kein d,t,b... mehr sagen, alles wird offen durch die Nase genäselt (d klingt wie n, b klingt wie m)

Auch wenn bis jetzt keine Anzeichen von Gaumensegelschwäche sichtbar waren, wie Nahrungsaustritt aus der Nase, kann Deine geplante OP verheerende Folgen für die Sprachentwicklung haben!!!!

Liebe Grüße

Gudrun

Hallo Gudrun,

danke für die Info. Wo du es jetzt geschrieben hast, wenn Marvin spuckt, kommt es durch die Nase & den Mund. Gut, werde mit dem operierenden Arzt daüber sprechen, damit dies beachtet wird. Habe aber noch eine andere Frage an dich, ist Epilepsie typisch für das Di-George-Syndrom??? Wir warten ja noch auf dass Ergebnis vom EEG, was zu Sicherheit gemacht worden ist, zum Glück. Der Befund, wird uns morgen telefonisch mitgeteilt.

L.G

Marion

Hallo Marion,

Vermutlich fragst Du das ja, weil die Ärzte mit dem EEG abklären wollen, ob die Atemaussetzer  durch einen Krampfanfall ausgelöst sein könnten.

Epilepsie tritt zwar etwas häufiger beim Syndrom auf als in der Normalbevölkerung und gehört damit zu möglichen Folgen des Gendefekts, ist aber keinesfalls "typisch".

Wartet erstmal das Ergebnis ab...

Liebe Grüße

Gudrun

Hallo Marion,

haben die Ärzte denn auch mal nach der Zungenlage geschaut? Allzu oft werden Atemaussetzer auf vergrößerte Rachenmandeln geschoben, dabei müssen die (selbst wenn sie vergrößert sind) gar nichts damit zu tun haben. Ev. hat Euer Sohn ja auch einfach eine ungünstige Zungenlage. Wie sieht's denn mit seinem Unterkiefer aus? Ist er vielleicht etwas klein bzw. schwach ausgeprägt? Das begünstigt ein Zurückfallen der Zunge und dadurch das Verlegen der Atemwege. Ich weiß ja nicht, ob die Ärzte darauf geachtet haben, kenne aber ein paar Fälle, wo diese Symptome (sie kommen vor bei der sogenannten Pierre-Robin-Sequenz, die manchmal als Teil verschiedener genetischer Syndrome auftritt) übersehen wurden. Vor der Polypen-OP solltet Ihr auch das zumindest mal den Arzt gefragt haben.

Viele Grüße,

Kirsten

Hallo Kirstin,

Marvin war damals bei der Mund-,Zahn-& Kieferklinik in der Uniklinik Kiel wegen einer evntl. Gaumenspalte. Was sich zum Glück nicht bestättigt hat. Er hat zum Glück nur ein gespaltenes Gaumenzäpfchen. Und dort haben sie den ganzen Mund kontrolliert & richtig nachgeschaut & haben gesagt es wäre alles okay. Natürlich, haben sie hauptsächlich auf die Geschichte wegen der evntl. Gaumenspalte geschaut. Kann natürlich sein, dass sie das nicht gerücksichtigt haben. Werde die Sache noch mal, vor der Op ansprechen. Danke für deinen Tipp.

L.G

Marion