Hi Danni,

freut uns, dass du den Weg hierher gefunden hast und natürlich über deinen Beitrag!

Habe etwas gegoogelt und Moduretik hat dieselben Wirkstoffe wie Loradur (das Medikament was Elias bekommt). Wir werden bei der nächsten Kontrolle (Mitte Mai) unseren Professor wegen Kaliumzugabe fragen, das war eigentlich noch nie Thema bei uns. Welche Dosierung bekommt er denn von Moduretik. Ist sicherlich vom Gewicht abhängig. Unser Prof. meint 2,5 mg Hydrochlorothiazid pro kg Körpergewicht wäre die richtige Dosis. Wie schaut das bei euch aus?

Trotz den Medikamenten trinkt Elias jetzt mit 4 Jahren (ca 16 kg) ca. 4,5 Liter Wasser am Tag. Wie gehts eurem Sohn damit. Wie hoch ist sein Flüssigkeitsbedarf.

Und gleich noch eine Frage (ich bin hoffentlich nicht zu lästig ;-)), wie verbringt ihr die nächte? Steht euer sohn alleine auf und geht zig mal aufs klo? Ich bin gespannt wie wir das auf die reihe kriegen werden, im moment hat Elias in der Nacht noch eine Windel, aber trotz mehrmaligem Wickeln wacht er sehr sehr oft nass auf in der Früh.

Mit der Ernährung handhaben wir das genau so auch, aber ich glaub das hat meine Frau Denise weiter oben schon geschrieben.

Was ich interessant finde ist, dass der Gendefekt in deiner Familie öfter auftritt, gibt es mehr Personen in deiner Familie mit renalen Diabetes insipidus (wahrscheinlich nicht)? Wir hatten ja auch diese Genuntersuchung, leider ist da nichts rausgekommen, was für uns aber im moment auch nicht wichtig ist, da unsere Familienplanung abgeschlossen ist, und es jetzt eigentlich für unsere Kinder interessant wird, wenn sie selber Kinder haben wollen.

So ich glaube das reicht vorläufig einmal, würden uns freuen von euch wieder zu lesen...

lg Gregor und Familie

Zitat: Antje


Hallo Denise und andere!   Erstmal alles gute zur Geburt eurer Analena. Ich finde es gut das ihr die Seite eröffnet habt. Denn bei unserem Sohn (2 Jahre) wird es nun auch vermutet uns muß bald zu dem Dursttest ins KH. Wie ist man denn bei Euren Kindern drauf gekommen das sie Dib. ins. haben? Wieviel haben sie denn getrunken? Außerdem würde mich noch interessieren ob eure kinder auch so übermäßig viel urin ausgeschieden haben, so wie bei google überall geschrieben wird? Denn soviel (10 Liter) kann ich bei Lucas bei weitem nicht sagen. LG Antje

Hi Antje, auf deinen Beitrag haben wir ja auch noch nicht geantwortet...

bei Elias ist man im Alter von 4 Monaten draufgekommen, wir waren im Zuge eines Infektes im Krankenhaus und der Ärztin fiel die trockene Haut auf, daraufhin haben wir einige Untersuchungen gemacht und so ist man dann nach mühsamen 2 Wochen im KH auf Diab. insip. ren. draufgekommen...damals hat er noch ganz normal sein flascherl und tee getrunken, obwohl im nachhinein betrachtet hat er tee natürlich lieber getrunken als die flaschennahrung

die trink- und urinmenge steigerte sich mit der Zeit, mit 2 Jahren war das ca. 3-3,5 Liter/Tag.

Was ist denn bei euren Dursttest rausgekommen?

lg

Gregor

Hallöchen,

also die genaue Menge (mg) kann ich gerade nicht sagen hab den Beipackzettel nicht parat. Er bekommt zwei Tabletten täglich Morgens und Abends, ebenso mit dem Kalinor.

Unser Sohn trinkt auch noch eine ganze Menge so ca. 8 Liter am Tag und einen in der Nacht. Er war merkwürdigerweise sehr schnell trocken, mit 2 3/4. Die nächtlichen Toilettengänge hat er ziemlich schnell alleine bewältigt. Heute hat man das Gefühl das er es im halbschlaf erledigt ;-) er geht so ca. 2-3 mal pro Nacht zur Toilette. Also keine Panick das gibt sich.

Zur Frage, ob noch jemand aus unserer Familie erkrankt ist, nein. Es ist sehr komisch, weil meine Schwester und ich ja Träger der Erkrankung sind und es schon komisch wäre wenn es unsere Mutter nicht hätte. Meine Mutter hatte 2 Brüder und die waren gesund. Naja unsere Familienplanung ist auch abgeschlossen deshalb ist es ja auch egal. Blöd ist es nur mit meiner Schwester wenn das Thema Schruchreif wird. Sie muss dann erstmal zur gegetischen Beratung.

Das Problem ist ja, dass man nicht weiß, ob es so gut geht wie bei unserem Sohn, es kann ja auch sein, das die Natriumwerte so in die höhe schießen das es zu Folgerkrankungen und Behinderungen kommen kann.

Bis bald

Gruß Danni

Hallo Danni,

unsere Tochter hat auch Diabetes Insipidus renalis.Man hat es im Alter von 8 Monaten bei Ihr festgestellt.

Auch Sie hat Ihre Teeflasche ziemlich ausgequetscht und wir wussten nicht warum.

Als Sie dann das Essen auch noch eingestellt hat, haben wir uns echt Sorgen gemacht und sind zu unserem Kinderarzt.

Der konnte aber nichts feststellen, da Ihre Haut rosig aussah und Sie auch nicht ausgetrocknet war, naja auch kein Wunder bei dem was Sie alles am Tga getrunken hat das waren bestimmt 4 Liter.

Sind dann wiochenlang zu Arzt und immer nichts

Als unsere Kleine dann plötztlich in 2 Wochen 3 Kilo abgenommen hat, haben wir beim Arzt auf den Tisch gehauen und eine Einweisung verlangt.

Die hat man uns aber nicht gegeben, weil er ja nicht wusste wofür

Also sind wir ohne ins Klinikum gefahren und 2 Tage später hatten wir die Diagnose schon, weil der Professor jemanden kannte der auch diese Krankheit hat.

Was für ein Zufall für uns

7 lange Wochen hat unsere Tochter dann im Krankenhaus gelegen bis Sie richtig eingestellt war mit den Medikamenten.

Als Sie dann endlich entlassen wurde sagte man uns nur wir sollten auf Natriumarme Ernährung achten also wir los und eingekauft, aber geändert hat sich nicht wirklich viel.

Sie hat immer noch soviel gepiselt naja vielleicht ein wenig weniger aber uns kam das komisch vor.

geändert hat es sich erst als wir wieder von Niederbayern nach Bremen gezogen sind.

Seitdem sind wir im Klinikum Bremen mitte mit unserer Tochter und da haben wir einen ganz tollen Arzt gefunden.

Der hat uns dann erstmal richtig aufgeklärt über diese Krankheit.

Esidrix hat Sie auch schon in Bayern bekommen aber wie gesagt sie hat immer noch viel gepiselt, was natürlich am Salz und dem zuvielen Eiweiss was Sie zu sich genommen hat gelegen hat wie wir heute wissen.

Unser Arzt hat unsere Tochter auf eine salz und eiweissarme Diät gesetzt und ehe man sich versah hat sie nicht mehr dauernd gepiselt, man waren wir glücklich das das endlich vorbei war.

Achso unsere Tochter bekam damals 4x 6 mg Esidrix am Tag und diese Diät

Der Arzt sagte uns auch, das die Medikamente alleine das nicht schaffen würden das Piseln zu verhindern deswegen die Diät

Das Medikament schafft nur ca. 60 % den Rest macht die Diät.

Heute bekommt Sie 3x 8 mg Esidrix und 3x3 ml Indometacin am Tag und immer noch Diät und es geht Ihr super damit.

Aber normales Essen ist bei Ihr leider nicht drin haben wir letzte Woche gemerkt als Sie sich heimlich Mettwurst aus dem Kühlschrank genommen hat, naja ist ja auch viel Salz drin .Das Bett war am nächsten Morgen nass so durch die Pampers durch die sie leider noch braucht.

Was heisst bei Euch unser Sohn ernährt sich ganz normal?

Ist er auch Fleisch und Wurst oder Dosengemüse?

Also das darf unsere Tochter gar nicht hat zuviel Eiweiss und Salz.

Sie darf am Tag nur ca 20 gramm Eiweiss zu sich nehmen und kein Salz.

Ihr Brot backen wir selber mit eiweissarmen Mehl.

Und Nudeln ,Reis usw bestellen wir bei der Hammermühle Diät.

Ist Euer Sohn normales Brot und wieviel trinkt er am Tag

Also unsere Tochter trinkt 1- 1,3 Liter am Tag und geht normal zur Toilette,vielleicht etwas mehr wie andere aber wir sind zufrieden.

Was ist eigentlich Dyskalkolie?

Wir haben unserer Tochter die Krankheit vererbt, das heisst mein Mann und ich sind beide Träger sowie unsere anderen Töchter auch nur das sie alle gesund sind.

Auch in der weiteren Familie ist nichts davon bekannt

Haben davon bis zu diesem Zeitpunkt auch nichts  gewusst, das wir eine Erbkrankheit in unserer Familie haben.

Naja das wars erstmal von uns würden uns freuen wenn Ihr Euch bei uns melden würdet.

Achso wir wohnen zwischen Hamburg und Bremen

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Lieben Gruss Andrea