Retinoblastom - Forum

Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

Hi an Alle!
Habe mich dazu entschlossen eine eigene Seite über RB zu machen!

Würde mich freuen wenn ihr mir sagt was ihr auf so einer Seite haben/Sehen wollt? Chat und Forum sind natürlich mit dabei.

Außerdem fände ich es schön wenn ihr mir eure eigenen Geschichten zukommen lasst die ich dann, anonym oder mit Name, wie ihr wollt veröffentliche.

Schreibt mir was ihr denkt!

LG Janin

P.S. Dauert aber noch hab gerade erst angefangen!

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hi ich finde das total wichtig!!!
soetwas fehlt leidér im deutschsprachigen Raum!!!!
auf englisch habe ich schon so einiges gelesen aber auf deutsch????
Toll mach es auf jeden Fall!!!
wichtig wären dann Facts über Krankheit, Behandlung, Zentren die behandeln (ich meine welche Spitäler wo behandeln, mit Adressen und Telefonnummern!)
Nachsorge und Spätfolgen von Behandlungen!
lg. Ingrid

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Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

Hallo Ihr Lieben kennt jemand ein Krankenh. in der Schweiz dass RB behandelt?
Wenn ja bitte ich um die adresse oder Homepage.
Möchte diese Adresse gerne auf meiner eigenen Hp veröfentlichen habe aber selbst noch nicht gefunden.

schon mal danke und bis bald Janin

RüWe · Gast

Hab ich auch schon für positiv gesendet an die Erstellerin. Ichselbst habe genug Pr..... mit denen ich auch dei hp unseres Vereines aufgeben werde. Aber hier im RB-Forum finde ich es echt wichtig.
Und wenn du Hife brauchst snikers1, dann maile mir.

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Zitat:

Hi an Alle!
Habe mich dazu entschlossen eine eigene Seite über RB zu machen!

Würde mich freuen wenn ihr mir sagt was ihr auf so einer Seite haben/Sehen wollt? Chat und Forum sind natürlich mit dabei.

Außerdem fände ich es schön wenn ihr mir eure eigenen Geschichten zukommen lasst die ich dann, anonym oder mit Name, wie ihr wollt veröffentliche.

Schreibt mir was ihr denkt!

LG Janin

P.S. Dauert aber noch hab gerade erst angefangen!

OK, bin kein Gast und versuche zu verstehen, da wo es nötig ist

Tschau

RüWe

____________________
Tschau
RüWe

Ildiko · Gast

Liebe Snikers,

Switzerland
Francis Munier
Hospital Ophthalmique Jules Ganin
Service Universitaire D’Ophthalmologie
CH-1004 Lausanne
15 Av De France
Switzerland
41-21-625-0211

Hab die Adresse auf http://www.retinoblastoma.net/resources_physicians.html gefunden. Weitere links findest du auf meiner homepage in rumänischer Sprache http://www.retinoblastom.home.ro , allerdings cca 2 Jahre alt, komme seit einiger Zeit leider auch nicht mehr in meinen homepage-administrator hinein, um noch was zu verändern (war ein Gratis-Anbieter, scheint ein Fehler gewesen zu sein, ihn zu benutzen). Jedenfalls gibt es die homepage noch, aber die Email-Adresse, die auf der homepage steht, ist auch tot.

Viel Glück für dein Vorhaben.

Eigentlich sollten wir Lutz irgendwie erreichen können, ihm gehörte doch jene homepage, an die dieses Forum angeschlossen war. Weiss jemand etwas von Lutz? Der ist völlig im Orkus verschwunden.

Im Herzen werde ich - so ihr mich akzeptiert - bei eurem RB-Treffen auch dabei sein. Life ist leider finanziell bedingt nicht möglich.

Liebe Grüße an alle

Ildiko

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Ildilko!
Ich versuche seit längerem einen Kontakt mit dir zu bekommen. Bis jetzt leider unmöglich!
Wie geht es dir???
Bin wie du sicher schon weißt aus Österreich (wie Sweety)
lg Ingrid

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Ildiko · Gast

Hallo, Ingrid,
falls noch online, bitte ins chat! Hab es noch nie gemacht, wenn es nicht klappt, poste ich wieder. I

Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

Leider kann ich überhaupt kein rumänisch, aber danke für die adresse.
Der Link zum krankenh. klappt leider nicht. aber mit der Adresse werde ich es schon finden.
Danke noch mal. Übrigens schönen aufbau hat die seite dürft schon gespant auf meine hp sein.
lg Janin

Ildiko · Mitglied Beiträge: 29 Ort: Cluj-Napoca/Rumänien

Liebe Janin,

du musst gar kein Rumänisch können, bloß die Links auf Seite 4 (nach unten scrollen, zuerst steht was über Essen) anklicken. Sind allesamt auf Englisch oder Deutsch. Auf der angegebenen Adresse war ich heute, es gibt sie also noch, wahrscheinlich hat sich beim Kopieren der Adresse ein Fehler ergeben.

Weiterhin viel Glück für dein Vorhaben

lg

Ildiko

Ildiko · Mitglied Beiträge: 29 Ort: Cluj-Napoca/Rumänien

Liebe Ingrid,

dann doch noch schnell einen Brief. Muss heute einen Beitrag für den rumänischen Germanistenkongress nächsten Montag schreiben, deshalb in Eile und kurz angebunden.

Meine Geschichte müsstest du mehr oder weniger aus dem Forum kennen (so wie ich dich einschätze, eher mehr), es war hier mein coming-out und Frieden schließen mit mir selbst. Es war schwer verdaulich, dass ich scheinbar diesseits der Oder (oder soll ich Leithe schreiben?) so ziemlich die einzige Überlebende von bilat. RB bin, zumindest bis nach der Wende. Ich suche seit cca 6 Jahren systematisch nach alten RB-Hasen in Osteuropa und bin bislang auf keinen gestoßen. In den Augenkliniken war ich während meiner Kindheit immer der kleine Star, aber halt das fünfköpfige Schaf, das achte Weltwunder, das es eigentlich gar nicht geben dürfte. Jetzt, wo ich militant geworden bin, werde ich richtig angefeindet von Augenärzten. Auf einen Satz reduziert könnte es heißen: ich soll mich was schämen, dass ich ihnen die Statistik kaputtzumachen wage (Sterberate 100% bei bilat. RB). Tagungen und Beiträge zum Thema gibt es noch und nöcher (ich sitze ihnen im Nacken), doch die an Überlebenden und Augenlicht messbaren Ergebnisse bleiben bislang aus. Deshalb war mir meine homepage so wichtig, deshalb ist es so schlimm, dass die Email-Adresse tot ist, ich habe nämlich über diesen Kontakt schon 2 Kinder nach Essen gebracht, inkl. Finanzierung organisiert.

Meine Position als Jahrmarktsattraktion hat nicht unbedingt zu meiner psychischen Stabilität beigetragen. Eigentlich bin ich ein tatkräftiger, heiterer, sonniger Mensch, der Energie versprühen kann und seine Umgebung mitreißt, doch tief im Inneren brodelt immer noch – nach 6 Jahren höchst erfolgreicher Therapie - die Hölle, das angeknackste Selbstwertgefühl reißt mir immer noch in wesentlichen, entscheidenden Momenten den Boden unter den Füßen weg und ich muss mich – wie Münchhausen – anhand der Vernunft, die bei mir als Einzige richtig zu funktionieren scheint – selber am Kragen aus dem Strudel ziehen. Bislang hat es zum Glück funktioniert.

Deshalb ist mir der Kontakt zu euch so wichtig. Deshalb wäre ich so gerne beim RB-Treffen dabei. Deshalb muss ich mich jedes Mal zusammenreißen, um nicht ungehalten zu werden, wenn in diesem Forum jemand auch nur ansatzweise versucht, Probleme anzusprechen, wo es wirklich um die Wurscht geht und dann ein Schwall von Lippenbekenntnissen unter dem Motto „glückliches und erfolgreiches Leben mit und trotz RB“ sich über jenen ergießt, der noch nicht einmal die Worte gefunden hat, über seine Ängste zu sprechen. Zumindest zwei solcher Menschen habt ihr im Laufe der vergangenen Jahre aus dem Forum vertrieben. Ein Vater hat sich privat an mich gewendet, zaghaft, verängstigt, kaum die Worte findend. Es ging um Magersucht, um schwere Depression, und – wenn ich zwischen den Zeilen richtig gelesen habe – um Suizidgefahr (aus anderen Privatkontakten weiß ich, dass das kein Einzelfall ist). Ich habe ihm ehrlich geantwortet, wie sich meine RB-Vergangenheit auf meine Weiblichkeit und auf meine Selbstwahrnehmung als Mensch ausgewirkt hat. Trotz aller Vorsicht scheine ich ihn verschreckt zu haben; er hat sich nie wieder gemeldet.

Mein Gott, der Brief wird hart, ich werde ihn aber so stehen lassen, und ihn nicht, - wie beabsichtigt, liebe Ingrid – privat an dich abschicken, sondern posten.

Zur Entschärfung: es gibt niemals ’history’, es ist immer ‚his story’, nämlich das und so, wie der Einzelne seine Geschichte wahrnimmt und verarbeitet. Da ist Eure Rolle als Eltern ausschlaggebend, und zwar vom ersten Augenblick an. Deshalb ist dieses Forum auch so wichtig. Was unter den Teppich gekehrt wird, fängt irgendwann an zu stinken. Es ist schwer genug, sich in der Öffentlichkeit bloßzustellen, eben, wenn man selber mit seinen Problemen überfordert ist und den Eindruck hat, mutterseelenallein auf der Welt dazustehen. Deshalb flehe ich euch an: lest auch zwischen den Zeilen, versucht zu erfühlen, was den Menschen bewegt, was er noch gar nicht aussprechen kann. Wir müssen für einander da sein, auf einander zugehen können, wenn Not am Mann ist, einander virtuell in den Arm nehmen können, oder dieses Forum erfüllt seinen Zweck nicht.

Entschuldigt vielmals: hier stehe ich, ich kann nicht anders.

Liebe Grüße

Ildiko

RüWe · Gast

Hi Ildiko,

ich kenne dieses Forum erst seit Lutz sich durch die familären Probleme zurück gezogen hatte. Damals versuchte ich mehrmals ihn per Direktkontakt mit email zu erreichen, aber leider kam nie eine Antwort. Ich probiere es wieder.

Es ist schön wie du schreibst, und wir müssen echt offen mit allem umgehen, sonst graben wir uns selbst eine Falltür. Ich war dir damals auch sehr dankbar dass du so offen und direkt warst.

Ich wollte ja schon letztes und auch dieses Jahr nach Wien fahren zum Treff, denn ich denke es ist sehr wichtig, aber es war mir auch immer zu teuer. Um so erfreuter bin ich, dass einige anscheind auch so denken und wir nun ein Treffen in der Mitte der BRD haben werden.

Ich denke oft an dich und deinen Mut, auch für die Kinder die du schon hier her gebracht hast.

n8