hallo zusammen! ich bin eben auf das forum aufmerksam geworden und habe nicht gezögert mich anzumelden.
ich selbst bin 21 jahre alt und lebe seit meinem 3. lebensjahr mit einem glasauge, da mein auge nach unilateralem (einseitigem) retinoblastom in der uniklinik essen entfernt werden musste.
ich würde mich freuen, wenn ich dem ein oder anderen vielleicht ein wenig mit meiner erfahrung, die ich in den über 18 jahren gesammelt habe, weiterhelfen könnte, da ich mir vorstellen kann, dass es sicherlich viele sorgen und fragen bei betroffenen eltern als auch kindern selbst gibt. also zögert nicht, euch hier bei mir zu melden - gerne auch per email ().
Danke erst mal für Deine Antwort bezügl. des Schwerbehindertengrades.
Für uns Eltern mit relativ kleinen Kindern ist es immer wieder schön, von jungen Erwachsenen zu hören, bei denen zum Glück keine Zweittumoren aufgetreten sind. Hoffe, es ist Dir gut ergangen und weiterhin alles Gute !
aber gerne doch! Wie gesagt: ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es für Eltern nicht einfach ist, wenn bei den Kindern Retinoblastom diagnostiziert wird. Ich bin seit Kindesbeinen an sehr offen mit meiner Behinderung umgegangen - daher habe ich auch überhaupt kein Problem damit, diese Erfahrungen zu teilen. Im Gegenteil - ich tue es sogar sehr gerne, weil ich denke, dass ich zum Beispiel gerade euch die Angst vor der Zukunft eures Kindes nehmen kann. Natürlich kann ich immer nur von meinen eigenen Erfahrungen ausgehen - wenn es aber danach geht, so denke ich nicht, dass ich bis heute in irgendeiner Form eine größere Benachteiligung erfahren habe. Ich habe einen großen und festen Freundeskreis, einige Liebschaften hinter mir (wie wohl jeder in meinem Alter ) bin politisch und sozial Engagiert (Gemeinderatstätigkeit) und singe (respektive "rappe") auch in einer Band - d.h. ich stehe im Schnitt 2x im Monat vor einem ca. 500-köpfigen Publikum. Wie du siehst habe ich also auf keinen Fall Angst, mich zu zeigen oder das Bedürfnis, etwas zu cachieren. Ich kann euch allen nur Mut zusprechen - lasst den Kopf nicht hängen, auch wenn es manchmal sicher schwer scheint. Das beste was Ihr tun könnt, ist es, offen mit eurem Kind umzugehen und vorallem ihm gegenüber auch offen zu sein, was seine Behinderung betrifft! Ich denke dass es vorallem so einfacher ist, damit "gross zu werden".
Danke für Deine Zeilen, die echt Mut machen ! Wir gehen auch sehr locker mit allem um. Unsere Angst beschränkt sich auf 2 Dinge: Daß dem gesunden Auge was passiert und daß Zweittumoren irgendwo im Körper entstehen.
Aber wie sagt so schön mei Hausarzt: Leben Sie Ihr Leben ! Die Gefahr, daß Ihr Kind von einem Auto überfahren wird, ist viel, viel höher !!!
hallo alle miteinander, würde mich auch interessieren, wie es euch geht. bei meiner tochter wurde im okt. 05 unilaterales rb diagnostiziert. war ein riesen schlag für die ganze familie. mein mann wollte sein fachabitur (welches er gerade begonnen hatte) einfach hinwerfen. konnte sich aber davon abbringen lassen. unsere große ist total ausgetickt. wollte ausziehen, hatte nur noch wut- und schreianfälle,dass sich die nachbarn beschwert haben und wir fast eine abmahnung vom vermieter bekommen hätten. jetzt bestimmt der "alltag" wieder unser leben; mit kleinen abweichungen! liebe grüße manuela
Die Belastung die auf einer Familie lastet ist unbeschreiblich... und hört nie ganz auf. Es kommt darauf an, wie man damit umgeht und ob man sich auch mal erlaubt schwach zu sein.
hallo gabriela, finde es super toll, wie du oder andere dein/ihr leben gemeistert hast/haben. das ganze macht mir mut. das alles nicht einfach ist, werden viele bestätigen. meine tochter ist trotzdem ein sehr aufgewecktes und lebhaftes kind. hat ihre große schwester voll im griff (altersunterschied 4 jahre). ich finde es auch schade, dass sie keinen normalen kindergarten besuchen kann, weil das "auge" öfter schmierig (sieht eidrig aus) läuft. müßte sie in so einemfall immer abholen zum reinigen. ich lasse aber den kopf nicht hängen und mache das beste daraus.nimmst du eigentlich am rb-treffen teil?
Login
Kostenlos anmelden
Beiträge
Mitglieder
Suche
Hilfe
Dateien
Kalender
Bookmarks
).
Re: ansprechpartner
) bin politisch und sozial Engagiert (Gemeinderatstätigkeit) und singe (respektive "rappe") auch in einer Band - d.h. ich stehe im Schnitt 2x im Monat vor einem ca. 500-köpfigen Publikum. Wie du siehst habe ich also auf keinen Fall Angst, mich zu zeigen oder das Bedürfnis, etwas zu cachieren.
Re: ansprechpartner
Re: ansprechpartner