Retinoblastom - Forum

Claudia · Erstellt: 03.07.06, 23:06 Betreff: Dringend!

Brauche dringend eure Hilfe. Sind sehr verzweifelt und wissen nicht an wen wir uns wenden sollen.
Unser Sohn, fast 3 Jahre, bilaterales RB, li. Auge entfernt, re. Auge diverse Therapien ( Chemo, viele Kältetherapien, drei mal Strahlenapplikator), zur Zeit im 6 Wochen Rhythmus zur Narkoseuntersuchung, seit November 2005 kein neues Tumorwachstum. Und wir hofften schon es sei das Schlimmste überstanden.

Heute war Untersuchung und es wurden schon seit längerem Gefäßveränderungen im Bereich des bestrahlten Gebietes als Folge der Bestrahlung beobachtet. die immer mehr geworden sind.

Nun wurde uns heute gesagt, die gebildeten Gefäße sondern graue Flüssigkeit ab und es besteht die Gefahr das sie bluten und es sind in den letzten Wochen immer mehr geworden.
Wir werden in Berlin behandelt und sind dort sehr zufrieden.
Aber nun haben die Ärzte uns vorgeschlagen, Avastin ins Auge zu injizieren, um das Gefäßwachstum zu stoppen.
Dieses wurde aber bei einem Retinoblastom noch nie gemacht, da es ja heißt, steche nie in ein Retinoblastom- Auge, da der Tumor dann wandern kann.
Die Ärzte denken, daß kein aktiver Tumor mehr vorhanden ist, aber garantieren können sie es natürlich nicht.

Nur bei Makula-Degeneration hat man gute Erfolge mit dem Avastin.
Bei Retinoblastom ist es ein Experiment.
Aber wir haben keine große Wahl, ohne die Behandlung wird er wahrscheinlich in geraumer Zeit erblinden.
Aber es ist auch nicht gesagt, daß die Behandlung anschlägt.
Wir sind sehr verzweifelt und brauchen dringend Ratschläge und eure Erfahrungen, nächste Woche Mittwoch soll die Behandlung schon statt finden. Sollen wir den Ärzten einfach vertrauen? Danke für eure Hilfe!