Retinoblastom - Forum

molesmaster · Mitglied Beiträge: 14 Ort: Pohlheim

Hallo!
Ich hab mal ein paar Fragen an Euch. Hintergrund: Mein Freund und ich sind schon mehrere Jahre zusammen, und allmählich kommt natürlich auch das Thema Familienplanung grundsätzlich auf den Tisch. Und für ihn als Geburtsblinder, der von mir nur alles aus meiner Kindheit erzählt bekommen hat, kann er dieses Thema natürlich nur schwer einschätzen.
Hat jemand von Euch Informationen über den momentanen Forschungsstand zur Vererbung des Retinoblastomgens oder kann mir vielleicht auch Internetseiten oder Kontakte nennen, wo ich mich darüber informieren kann?
Außerdem würde mich interessieren, wie - grundsätzlich - heutzutage die Behandlung von Retinoblastom verläuft? Wie belastend es vor allem für das betroffene Kind ist, wieviel ambulant passieren kann, wie die Mutter-Kind-Unterbringung geregelt ist und solche Sachen?
Würde mich sehr über Antworten freuen, auch gern per PM.
Herzliche Grüße und danke!
Nathalie

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Nathalie!
Wenn ein Kind aufgrund einer Vererbung RB hat, (Vater , Opa, oder Mutter, Oma hatten schon RB und überlebten) und die Tumore vor dem erreichten ersten Lebensjahr auftreten ist die Chance, auf Läukemien und anderen Tumore (Knochenkrebs, Weichteiltumore) zu erkranken um etliches höher als wenn es nach derm ersten Lebensjahr auftritt. Vorraussetzung ist die Chemotherapie sowie dien anderen begleitenden Behandlungsarten.
Zu behandeln ist es besser als bei den anderen Krebsarten. Da die Tumorzellen von der Netzhaut ausgehen, und mit der Entfernung beider Augen (ist nur im krassesten Fall nötig) das Problem weitgehends beseitigt ist.
Nicht jedoch die erhöhte Möglichkeit, an den anderen Krebsarten zu erkranken.
Sinnvoll wäre es, vor einer Familienplanung Kontakt mit der Uniklinik Essen aufzunehmen (ich nehme an du bist aus Deutschland und da ist Essen die sinnvollste Anlaufstelle!).
Dort lasst euch über das RB aufklären und es gibt bereits ein Verfahren, wo man die Möglichkeit hat gesunde Kinder in die Welt zu setzen.
Aber das soll euch genauestens ein Arzt aus Essen erklären! Die sind nämlich sehr spezialisiert auf RB!
Lasst euch auf keinen Fall auf ein Risiko ein! Wenn ihr die Möglichkeit habt, gesunde Kinder zur Welt zu bringen wäre es fatal es einfach darauf ankommen zu lassen.
Bedenkt, dass die Krankenkassen schon jetzt nicht alles mehr bezahlen so ist es absehbar, dass auch Krebsbehandlungen in Zukunft selber zu finanzieren sein werden!!!
Außerdem haben ehemalige Krebspatienten das Problem, dass keine Versicherung der Welt sie je mit einer Lebensversicherung versichern wird, ebenso die Krankenversicherungen!!! (denkt an die Kredite die funktionieren nur mit einer Lebensversicherung als Absicherung der Banken!!!!)
Wenn Ihr verhindern könnt, dass euer zukünftiges Kind solche Probleme zusätzlich zu den Gesundheitlichen Problemen dazubekommt, dann macht das!
Ihr seid für die Schmerzen die es bei der RB Behandlung haben wird auch mitverantwortlich da ihr es dann verhindern hättet können! (Ich weiß das sind harte Worte, aber es trifft leider genau zu.!)

Wenn das RB über mehr als einer Generation weitervererbt wird, so wird es ungemein schwerer es zu behanleln, da die Tumorzellen (anscheinend ) resistenter werden.
Gib im Google das Wort Retinoblastom ein und lass es suchen.
Viel Spaß beim durchlesen der ganzen Artikel!!!!
Ich bin fast zum Schwammerl geworden dabei!!!
wenn du noch Fragen hast, dann maile mir ich werde dir dann so schnell wie es geht antworten.
Übrigens die Behandlungen vom Anfang bis zum Schluss dauern ca. 1/2 bis 1 Jahr je nach Erfolg - Misserfolg!
lg.
Ingrid

Maulwurf80 <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Hallo!
Ich hab mal ein paar Fragen an Euch. Hintergrund: Mein Freund und ich sind schon mehrere Jahre zusammen, und allmählich kommt natürlich auch das Thema Familienplanung grundsätzlich auf den Tisch. Und für ihn als Geburtsblinder, der von mir nur alles aus meiner Kindheit erzählt bekommen hat, kann er dieses Thema natürlich nur schwer einschätzen.
Hat jemand von Euch Informationen über den momentanen Forschungsstand zur Vererbung des Retinoblastomgens oder kann mir vielleicht auch Internetseiten oder Kontakte nennen, wo ich mich darüber informieren kann?
Außerdem würde mich interessieren, wie - grundsätzlich - heutzutage die Behandlung von Retinoblastom verläuft? Wie belastend es vor allem für das betroffene Kind ist, wieviel ambulant passieren kann, wie die Mutter-Kind-Unterbringung geregelt ist und solche Sachen?
Würde mich sehr über Antworten freuen, auch gern per PM.
Herzliche Grüße und danke!
Nathalie

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Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

HI Nathalie

Also Ich stand vor einigen Monaten vor der selben frage wie du.
Auch wenn Robbie nicht so früh geplannt war.

Und ich habe meine entscheidung nie bereut!!!!
Wir die, die wissen was kommen kann sind im Großen vorteil weil es früh entdekt werden kann und auch gut geheilt werden.

Du kannst wärend der schwangerschaft fruchtwasser untersuchen lassen die gefahr eines abgangs ist aber immer noch höher als 1% also nur ratsam wenn man sich sagt wenn dass Kind RB hat treibe ich es ab,)Also nix für mich) Dass selbe gillt für eine Nabelschnurpunktion.

Ich habe gehört (Gerüchte) Dass wenn der Mann der Genträger ist, man in Holland Die Kranken Spermien ausartieren kann und sich dann künstlich befruchten lassen kann, kosten 1000€ pro versuch, in deutscland ist dass ausortieren aus moralischen Gründen nicht erlaubt.

Direkt bei der Geburt kannst du Narbelschnurblut entnehmen lassen dann hast du spätestens nach 2 Wochen ein ergebnis. chance 50%.

und dein Kind wird höchswarscheinlich kein Auge verlieren.
und es wird warscheinlich auch keine oder kaum Sehkraft verlieren.

Die Behandlung ist total unterschiedlich Chemo.Lasern, Kälte, Bestrahlung und vieles mehr.

Es ist eine schwere Entscheidung aber Ich denke wenn man wirklich ein Kind will und viel Kraft besitzt.

Ruf mal in der Humangenetik Essen Prof. Dr. Lohmann an TEl. 0201/7234562
Die geben dir ein gesprächs Thermin.

Ich habe mich richtig entschieden und werde mich auch irgndwann für ein zweites Entscheiden.

Hoffe du entscheidenst dich richtig!

mathias · Mitglied Beiträge: 8

Nur ein kurzer Kommentar zur Aussage von ingrid, dass das RB, wenn es über mehr als einer Generation weitervererbt wird, schwerer zu behandeln wird: Dies ist nach Auskunft der Uni Essen wissenschaftlich nicht begründet.

Grüße,
Mathias

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Lieber Mathias!
Da ich international sehr viele Kontakte zu anderen RB Eltern und den Geschichten dazu habe, war keine einzige dabei, die bei einer familiären weitervererbung nicht doppelt so viele Komplikationen gehabt hätten, als bei sogenannten "normalen Genveränderung - nicht familiärer natur.
Ich weiß, dass man immer wieder sagt dies und das wäre wissenschaftlich nicht be- oder er- wiesen. Genauso wie es bei vielen Umweltfaktoren war. Nach Jahrzehnten erst war dann etwas bewiesen was für genaue Beobachter klar erschien.
Wenn es wissenschaftlich nicht begründet ist, frage ich mich, warum zum Henker ist dann bei den mir bekannten Familien die sich von Amerika, Afrika, England, Italien, Spanien und Indien aufhalten immer das gleiche bei den Familiären Vererbungen

passiert? (Es wurden immer doppelt bis dreifach so viele Komplikationen gemeldet als bei den anderen Fällen!!!) Die Dauer der Behandlung war auch um das doppelt bis dreifache länger als bei den anderen!)
Wäre interessant zu wissen warum das dann so ist!!!
lg. Ingrid
mathias <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Nur ein kurzer Kommentar zur Aussage von ingrid, dass das RB, wenn es über mehr als einer Generation weitervererbt wird, schwerer zu behandeln wird: Dies ist nach Auskunft der Uni Essen wissenschaftlich nicht begründet.

Grüße,
Mathias

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Eva · Mitglied Beiträge: 19

Hallo Nathalie,
ich stehe vor der gleichen Frage wie Du und habe mich deshalb bei einer Humagenetikerin untersuchen lassen, ob ich an der erblichen Form des Retinoblastoms erkrankt bin. Ergebnis nach langer Wartezeit war, daß man in meinem Blut keine der bekannten genetischen Veränderungen gefunden hat. Dies bedeutet aber für mich leider keinen "Freifahrtschein", lt. Genetikerin ist die Chance trotzdem ein krankes Kind zu bekommen bei 6%. Es ist durchaus möglich, daß ich trotzdem eine Mutation in meinen Genen habe, die man einfach noch nicht nachweisen kann. Sollte dies der Fall sein, hätte mein Kind demzufolge die erbliche Variante und damit lt. Ärztin auch die schwerere Verlaufsform. Eine schwere Entscheidung und ich hadere immer noch mit mir. Schade, daß es keine Möglichkeit gibt, dies von vorneherein auszuschliessen. Eien Abtreibung käme für mich nämlich auch nicht in Frage.
Liebe Grüße
Eva

molesmaster · Mitglied Beiträge: 14 Ort: Pohlheim

Hallo Eva!
Bei mir ist die Sache sogar ein bisschen klarer, ich bin an der erblichen
Form erkrankt, so dass die Vererbungswahrscheinlichkeit bei 50% liegt.
Ich bin ehrlich gesagt sehr froh, dass man bisher nicht die Möglichkeit hat,
"auszusortieren", da dies für mich schon leicht an Gott spielen drankäme.
Von der Möglichkeit, eventuell aussortieren zu können, möchte mein Freund
glücklicherweise auch überhaupt nichts wissen.
Meine Entscheidung ist mittlerweile schon soweit gediehen, dass ich der
Meinung bin, dass ich mir von dieser Krankheit nicht vorschreiben lasse,
Kinder zu bekommen oder auch nicht.
Trotzdem werden wir uns beide nochmal humangenetisch untersuchen lassen und
dann endgültig weitersehen.
Eva, wann hattest Du RB und hast Du noch Sehvermögen zurückbehalten?
Liebe Grüße
Nathalie

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Liebe Eva!
6% ist meiner meinung nach wirklich sehr gering.
Ich würde dir vorschlagen dich für die PGD zu interessieren!!! Lass dich in Essen über dieses Verfahren genau aufklären. Ich würde es auf jeden Fall so machen, wenn ich noch ein Kind wollte!
Ich habe aber schon 2 und leider niemanden, der im Ernstfall dann auf noch weitere Kinder schaut!
Meine Mutter hat wirklich ihr Bestes gegeben damals und auf meinen älteren Sohn so gut es ging geschaut! Es ist ihm nichts abgegangen und ich war froh sie zu haben. Wenn jedoch noch ein Kind da wäre, dann müsste sie im Notfall auf 2 Kinder schauen, dass einfach schon zu viel für sie ist und ich will es ihr auch ´nicht antun.
Ich denke man kann mit Jurklies sehr gut über das Thema reden. Ich habe sehr viel positives gehört von den Essener Ärzten und es wäre eine meiner Meinung nach akzeptable Möglichkeit für dich
lg.
Ingrid

Eva <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Hallo Nathalie,
ich stehe vor der gleichen Frage wie Du und habe mich deshalb bei einer Humagenetikerin untersuchen lassen, ob ich an der erblichen Form des Retinoblastoms erkrankt bin. Ergebnis nach langer Wartezeit war, daß man in meinem Blut keine der bekannten genetischen Veränderungen gefunden hat. Dies bedeutet aber für mich leider keinen "Freifahrtschein", lt. Genetikerin ist die Chance trotzdem ein krankes Kind zu bekommen bei 6%. Es ist durchaus möglich, daß ich trotzdem eine Mutation in meinen Genen habe, die man einfach noch nicht nachweisen kann. Sollte dies der Fall sein, hätte mein Kind demzufolge die erbliche Variante und damit lt. Ärztin auch die schwerere Verlaufsform. Eine schwere Entscheidung und ich hadere immer noch mit mir. Schade, daß es keine Möglichkeit gibt, dies von vorneherein auszuschliessen. Eien Abtreibung käme für mich nämlich auch nicht in Frage.
Liebe Grüße
Eva

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Eva · Mitglied Beiträge: 19

@Nathalie
Liebe Nathalie,
ich gebe Dir recht, vorheriges Aussortieren, käme Gott spielen gleich. Ich weiß, man kann vorher einfach nicht wissen, ob das Kind gesund sein wird oder nicht. Ich wünschte mir nur, es wäre irgendwie möglich. Man müßte sich dann nicht die ganze Schwangerschaft über verrückt machen mit der Frage: Ist mein Kind gesund oder nicht? Ich stelle mir das sehr belastend vor und weiß nicht, ob ich dafür psychisch stabil genug bin. Bei mir wurde das Retinoblastom diagnostiziert bevor ich ein Jahr alt war. Mein linkes Auge wurde entfernt. Mein rechtes Auge habe ich behalten (war nicht betroffen) und hatte auch immer volle Sehkraft. Seit ein paar Jahren bin ich allerdings kurzsichtig -2 Dioptrien und brauche zum Autofahren und Fernsehen eine Brille. Wie war das bei Dir?
Liebe Grüße
Eva

@Ingrid
Liebe Ingrid,
vielen Dank für Deine Antwort. Kannst Du mir kurz erklären, was PGD ist? Bist du selbst betroffen und auch eines Deiner Kinder?
Liebe Grüße
Eva

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Liebe Eva!
lies dir bitte den Link durch und ich glaube du wirst über sie sogenannte Selektion anders denken!

http://www.gest.cz/de/ivf/pgd.php?pg=7

lies dir diesen Absatz genau durch vorallem den, den ich´dir hier nochmal reinkopiere!

Wie funktioniert sie?
Ein drei Tage altes Embryo setzt sich schon aus vielen Zellen zusammen. Diese spezialisieren sich einstweilen in keiner Weise, und jede von ihnen die komplette genetische Information trägt in sich. Wir können aus dem Embryo 1 oder 2 Zellen entnehmen und sie einer genetischen Analyse unterziehen. Die Embryonen überleben diesen Eingriff meistens ohne jeglichen Schaden und entwickeln sich weiter ganz normal

Da du wie du schreibst nur auf einem Auge betroffen warst und eine nur 6 % ige Möglichkeit einer vererbbaren RB erkrankung hast, würde ich an deiner Stelle mich sehr wohl für ein Kind entscheiden.
anders wäre es, wenn du eine 50% ige Chance auf die Weitervererbung hättest. In diesem Falle wäre ich (ich gebe hier nur meine persönliche Meinung bekannt die bitte nicht richtungsgebend für andere sein soll, sondern nur zum nachdenken anregen soll!!!) auf jeden Fall für PGD !!!
liebe Grüße und lass wieder von dir hören!
Ingrid

Eva <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } @Nathalie
Liebe Nathalie,
ich gebe Dir recht, vorheriges Aussortieren, käme Gott spielen gleich. Ich weiß, man kann vorher einfach nicht wissen, ob das Kind gesund sein wird oder nicht. Ich wünschte mir nur, es wäre irgendwie möglich. Man müßte sich dann nicht die ganze Schwangerschaft über verrückt machen mit der Frage: Ist mein Kind gesund oder nicht? Ich stelle mir das sehr belastend vor und weiß nicht, ob ich dafür psychisch stabil genug bin. Bei mir wurde das Retinoblastom diagnostiziert bevor ich ein Jahr alt war. Mein linkes Auge wurde entfernt. Mein rechtes Auge habe ich behalten (war nicht betroffen) und hatte auch immer volle Sehkraft. Seit ein paar Jahren bin ich allerdings kurzsichtig -2 Dioptrien und brauche zum Autofahren und Fernsehen eine Brille. Wie war das bei Dir?
Liebe Grüße
Eva

@Ingrid
Liebe Ingrid,
vielen Dank für Deine Antwort. Kannst Du mir kurz erklären, was PGD ist? Bist du selbst betroffen und auch eines Deiner Kinder?
Liebe Grüße
Eva

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