Retinoblastom - Forum

molesmaster · Mitglied Beiträge: 14 Ort: Pohlheim

Liebe Eva!
Bei mir ist das Retinoblastom im Alter von acht Monaten entdeckt worden und
mit neuneinhalb Monaten das linke Auge bereits entfernt worden.
Leider haben die Ärzte meine Mutter ein halbes Jahr lang für völlig
hysterisch, hypochondrisch und überempfindlich erklärt, weshalb kostbare
Zeit verloren wurde. Daraufhin konnten sie mein rechtes Auge zwar sehr lange
bewahren und mir somit noch Erinnerung ans Sehen erhalten, aber letztendlich
musste das rechte Auge mit viereinviertel Jahren doch entfernt werden.
Wollen wir nicht mal privat mailen? Ich bin immer wieder an Kontakten
interessiert, vor allem wenn es um ähnliche "Fälle" wie mich geht. ;-)
Liebe Grüße
Nathalie

Andrea(für Luis) · Gast

Hallo Leute !

Ich denke, wenn man sich Kinder wünscht, sollte die Tatsache, daß es in der Familie RB gibt, kein Grund sein, keine zu bekommen. Die Tatsache, daß man von der Erkrankung weiß, ist doch als Chance anzusehen. Die Kinder können nach der Geburt gleich genetisch untersucht werden; evtl. sind ja dann gar keine weiteren Untersuchungen nötig. Und wenn doch: Da sehr engmaschig untersucht wird, können kleinste Tumoren sofort festgestellt und behandelt werden. Natürlich möchte man das keinem Kind bewußt zumuten. Aber eins ist doch klar: Ein gesundes Kind zur Welt zu bringen, ist auch heute noch keine Selbstverständlichkeit ! Und die vielen anderen Erkrankungen (ob erblich bedingt oder nicht), die ein Kind haben kann, kann man auch nicht von vornherein ausschließen. Trotz div. prenataler Tests. Auch bei der Geburt selbst oder danach können dem Kind noch so viele Dinge zustoßen - wenn man DAS alles ausschließen möchte ... ja, dann sollte man wohl auf Kinder verzichten.

Nehmt mir meine direkten Worte nicht übel, aber in unserer Gesellschaft scheinen immer mehr nur noch die "perfekten" Kinder gewünscht zu werden...

Liebe Grüße aus Hessen
Andrea

molesmaster · Mitglied Beiträge: 14 Ort: Pohlheim

Hallo Andrea!
Mensch, eine Hessin, freut mich!
Ich teile Deine - zwar drastische, aber durchaus zutreffende - Meinung. Man
kann neben vielen erblich bedingten Erkrankungen beispielsweise nicht
verhindern, dass das Kind bei der Geburt zuviel oder zu wenig Sauerstoff
kriegt - und schon kann etwas passiert sein. Und es gibt ja auch unzählige
Komplikationen, die sich im Mutterleib entwickeln können, die aber niemand
ahnen konnte - wie die prenatal bedingte Erblindung meines Freundes.
Wie alt ist Luis jetzt und wusstet Ihr vorher, dass bei Euch in der Familie
Retinoblastom vorkommt? Oder hat Luis die nicht erbliche Form?
Liebe Grüße aus Marburg
Nathalie

Eva · Mitglied Beiträge: 19

Hallo Nathalie,
ich habe Dir eine private Nachricht mit meiner e-mail Adresse geschrieben.
Liebe Grüße
Eva

Andrea(für Luis) · Gast

Hallo Nathalie und alle anderen !

Schön, daß ich mit meiner Meinung nicht allein dastehe ...

Luis ist jetzt 8. Bei Diagnosestellung war er 1 1/2, im Feb. 2000. Vorher hatten wir von RB noch nie etwas gehört, sonst wären wir vielleicht aufmerksamer gewesen. Es kommt in unsere Familie nicht vor; bei ihm ist es eine spontane Genmutation, bilateral, er kann es weitervererben. Sein älterer Bruder ist gesund.
Auf Fotos, die mit Blitz fotografiert wurden, fiel uns auf,daß immer ein Auge rot und eins weiß war. Haben wir auf den Lichteinfall oder die Kamera geschoben. Im Nachhinein hatte er das schon auf Fotos, auf denen er 2 Monate alt war ... wahrscheinlich hatte er RB ab Geburt. Bei einer Routine-Kontrolle beim Augenarzt hatte die Dame in der Sehschule schon beide Kinder mit den Worten entlassen: Alles prima, wir sehen uns in einem Jahr ! Mein Mann hatte durch Zufall an die Fotos gedacht und sie beim Gehen der Orthoptistin gezeigt. Die hat dann sofort den Arzt gerufen und der wußte zum Glück gleich, was Sache ist. 2 Tage später waren wir zum 1. Mal in Essen. Luis verdankt also dem Zufall und unserem Augenarzt sein Leben. Das rechte Auge mußte entfernt werden, er war blind darauf. im linken waren 3 Tumoren, die zum Glück am Rand lagen und erfolgreich behandelt wurden. Danach Chemo. Also das volle Programm. Soweit ich damals auf unserem ersten RB-Treffen den Genetiker verstanden habe, kann man bei Jungs anhand einer Samenprobe feststellen, ob die Genmutation auch in den Keimzellen vorhanden und somit weitervererbt werden kann. Haben uns vorgenommen, wenn Luis im zeugungsfähigen Alter ist, uns nochmal genauestens genetisch beraten zu lassen. Jetzt macht es wenig Sinn.
Luis kommt gut zurecht, kommt jetzt in die 2. Klasse der ganz normalen Grundschule.
Natürlich ist RB Scheiße und man will das sicher niemandem zumuten. Aber abgesehen von unserer Angst: Luis lebt sehr gut damit. Der Sohn meiner Freundin, er ist 8, hat z.Bsp. einmal die Woche schlimme Migräne und ist auch sonst schnell erschöpft usw. Dem geht es ehrlichgesagt schlechter als Luis, der nur noch ein Auge hat ...

Liebe GRüße
Andrea

molesmaster · Mitglied Beiträge: 14 Ort: Pohlheim

Hallo Andrea!
Bei mir muss es als Säugling ähnlich gewesen sein: Mit zwei Monaten wurde
ein Foto gemacht, auf dem das linke Auge rot wirkte. Die Augenärzte und
Kinderärzte erklärten meine Mutter für verrückt, das sei der Lichteinfall
gewesen.
Mit acht Monaten hatte mich eine Freundin meiner Mutter auf dem Arm und trug
ein rotes T-Shirt. Plötzlich reflektierte die Sonne vom T-Shirt ins Auge so
komisch, dass sie sahen, dass das linke Auge total blutunterlaufen war.
Kurze Zeit darauf passierte etwas Ähnliches: Ich wollte abends gegen 11
immer nochmal gestillt werden und spielte dabei sehr gern mit dem
Schlüsselbund meiner Mutter. Plötzlich griff ich ins Leere. Meine Mutter
probierte es aus und stellte fest, dass wenn sie das linke Auge zuhielt,
alles in Ordnung war; sobald das linke Auge abgedeckt war, griff ich wieder
ins Leere. Daraufhin folgte eine Nacht-und-Nebelfahrt nach München in die
Uniklinik, wo meiner Mutter sontags in aller Herrgottsfrühe mitgeteilt
wurde, dass ich Retinoblastom habe.
Andrea, wo wohnt Ihr?
Liebe Grüße
Nathalie

Andrea(für Luis) · Gast

Hallo Nathalie !

Wir wohnen in 65719 Hofheim, bei Frankfurt am Main. Bei Luis war das rote Auge das Gesunde bzw. noch relativ Gesunde, weil da die Gefäße der Netzhaut noch nicht vom Tumor überdeckt waren und somit noch das Blitzlicht reflektiert haben ! Seitdem bin ich froh, wenn alle Leute auf Fotos diese so verhassten roten Kaninchenaugen haben !!!

Das weiße Auge nennt man wohl auch Leukokorie.

Falls Du mal den Info-Flyer aus der Essener Uni-Klinik gesehen hast: Der Junge auf dem Titelblatt mit dem adidas-Sweat-shirt und der Narbe am Kinn: das ist Luis !

Gruß Andrea

molesmaster · Mitglied Beiträge: 14 Ort: Pohlheim

Hi Andrea!
Nein, leider kann ich das Bild auf dem Info-Flyer nicht sehen, da ich selbst
auf beiden Augen erblindet bin. Aber ich habe den Flyer gerade erst bekommen
und werde ihn mal meiner Mutter zeigen.
Die roten Augen waren bei mir das eindeutige Zeichen für eine "Schädigung",
blutunterlaufen bis zum Gehtnichtmehr!
Ich wohne in Marburg, also genau die andere Seite von Frankfurt, glaube ich.
Liebe Grüße
Nathalie

Andrea(für Luis) · Gast

Hallo Nathalie !

Uuups, sorry ! Das mit dem Flyer angucken war natürlich blöd ... hatte aus den Eintragungen nicht entnommen, daß Du blind bist. Marburg ist ca. 150 km von uns weg (sagt mein Mann, da ich geographisch nicht so bewandert bin...).

Gruß Andrea

molesmaster · Mitglied Beiträge: 14 Ort: Pohlheim

Hi Andrea!
Sowas kann in einem Forum mal vorkommen, da guckt man die Leute nicht an!
:-)
Ja, so 'ne Entfernung hatte ich ungefähr gedacht!
Herzliche Grüße
Nathalie