Retinoblastom - Forum

maria bauer

Zitat:

Hallo alle zusammen!
Nachdem mein Vorschlag zur Erstellung eines Buches über RB so positiv aufgenommen wurde, beginne ich jetzt die konkrete Arbeit daran und brauche dafür eure Mithilfe. Ihr seid alle herzlich eingeladen, eure Erfahrungen aufzuschreiben zu den genannten Themen, weitere Themenvorschläge zu machen, Kritik an dem Konzept zu üben, Fotos zur Verfügung zu stellen. Vor allem würde ich mich über viele persönliche Berichte freuen, die in diesem Buch veröffentlicht werden. Je nach dem, wie viele sich beteiligen, kann ich nicht versprechen, dass wirklich jeder Bericht aufgenommen werden kann. Ich werde mich aber bemühen, alle unterzubringen und ein schönes Buch zusammenzustellen. Dafür ist eure Beteiligung ganz wichtig!
Neben euren Erfahrungsberichten werden auch einige Aufsätze aus fachlicher (medizinischer, pädagogischer, psychologischer) Sicht in diesem Buch enthalten sein. Falls jemand Kontakte zu Leuten hat, die zu einem der Themen kompetent sind und bereit wären, einen Artikel ohne Honorar zu schreiben, wäre ich für solche „Kontaktvermittlungen“ ebenfalls sehr dankbar. (Frau Dr. Jurklies aus Essen hat ihren Aufsatz bereits zur Verfügung gestellt und unterstützt das Projekt.)

So sieht das vorläufige Inhaltsverzeichnis aus:

Vorwort (2 Seiten)

Das Retinoblastom – ein Leitfaden für Eltern und Betroffene (Dr. Ch. Jurklies, ca. 12 Seiten)

Erinnerungen von RB-Kindern (ca. 25 Seiten)

Erfahrungsberichte von Eltern über
- Diagnose und erste Konfrontation
- Behandlungszeit (mit Bezug auf verschiedene Behandlungsmethoden)
- Erfahrungen und Leben im Elternhaus bzw. Ronald McDonald Haus
(insgesamt ca. 40 Seiten)

Was passiert „hinter der Tür“? (ca. 5 Seiten)

Leben mit einem Glasauge (ca. 15)

Frühförderung und Kindergarten (mit Sehbehinderung und vollblind)
- Erfahrungsberichte
- Artikel aus sonderpädagogischer Sicht
(ca. 20 Seiten)

Integrative Beschulung (ca. 10 Seiten)

Biografien Betroffener (über die Kindheit hinausgehend) (ca. 20 Seiten)

Gefahr von Zweittumoren und Langzeitfolgen der Behandlung (ca. 10-15 Seiten)

Umgang mit RB in der Familie:
- persönliche Erfahrungen
- Wie kann ich meinem Kind die Krankheit erklären?
1) Notwendigkeit der Behandlung bei älteren Kindern und deren Einbeziehung in das Geschehen
2) Erklärung der Krankheit und Grund der Sehbehinderung/des Glasauges, wenn das Kind die Behandlung nicht bewusst erinnern kann
- Parentifizierung des Kindes
- Situation der Eltern während der Behandlungszeit (Schuldgefühle, Umgang mit eigenen Aggressionen auch gegen das Kind)
- *Verdrängung der Krankheit in der Familie
(ca. 45 Seiten)

Verlust des Sehvermögens als psychisches Trauma/Trennung von der Mutter (5 Seiten)

Nachwort (evtl. über positiven Umgang mit dem Krebs durch Akzeptanz; 5 Seiten)

Adressen von Kliniken, Elternhäusern, Okularisten, Internetforen und Homepages (ca. 5 Seiten)

Insgesamt ca. 220 Seiten

Ich hoffe auf zahlreiche Reaktionen! Für meine weiteren Planungen wäre es gut, wenn sich Interessierte recht bald bei mir melden und sagen, zu welchem Thema sie etwas schreiben würden.
Meine Emailadresse ist:

Meine Telefonnummer möchte ich hier nicht veröffentlichen, kann sie aber privat gern geben.