Retinoblastom - Forum

christina · Mitglied Beiträge: 92

Hallo Daggi!

Ach, das tut mir so leid! Wir hatten kürzlich gerade eine Diskussion, was
diese Expander-Technik ist. Aber in wenigen Tagen auf das zehnfache Volumen!
Das muss doch einen großen Druck im Auge auslösen und auch weh tun oder
jedenfalls sehr sehr unangenehm sein. Ich kann gut verstehen, dass sie da
keinen mehr ranlassen will! Was sagt sie denn selbst dazu, wenn ihr mit ihr
darüber sprecht, dass das Auge nun einmal gereinigt werden muss? Ist sie für
solche "vernünftigen" Argumente in diesem Fall gar nicht zugänglich? Wie
genau geht dieses Einspritzen vor sich? Geschieht das unter Vollnarkose?
Musstet ihr dafür länger im Krankenhaus bleiben? Nach deiner Beschreibung
hörte sich das eher nach einer recht unkomplizierten Sache an.
In Berlin und Umgebung kenne ich persönlich leider keine Familien. Weiter
weg würde mir Chiboogie mit ihren zwei tollen Jungs (und der jüngsten
Tochter natürlich!) einfallen. Sie wohnen zwar weit im Süden, aber
vielleicht ließe sich doch ein Wochenendtreffen einrichten? - Chiboogie,
liest du mit?

Daggi, schön, dass du hier im Forum bist. Ich hoffe sehr, dass du hier Hilfe
findest. - Warum habt ihr früher die Prothese mit Gewalt herausnehmen
müssen? Ging das von selbst dann vorbei, dass sie es selbst machen wollte
und gelernt hat? Ich denke, es ist gut, wenn sie mit einem Psychologen
arbeitet. Vielleicht ist über die Augenklinik, bei der ihr wart, auch
Kontakt zu Familien mit gleichaltrigen Kindern möglich? Gibt es eine
Möglichkeit zu erfahren, wie andere Kinder auf diesen Expander reagiert
haben? (Zumindest anonym müsste man doch Informationen darüber weitergeben
dürfen, wie andere damit zurecht gekommen sind - oder ist das Personal dort
vor allem an der medizinischen seite interessiert?)

Ich denke ganz fest an euch! Und es würde mich freuen, wenn du dich wieder
meldest!

Viele Grüße

Christina