Ich bin neu hier und sehr froh, dass ich dieses Forum gefunden habe, um mich mit erfahrenen RB-Betroffenen und deren Angehörigen auszutauschen.
Meine Tochter wird am Samstag ein Jahr alt und wir kennen die Diagnose nach einer elenden Odyssee seit ungefähr 3 Wochen. Vor 2 Wochen wurde die Enukleation von Fionas linkem Auge in Essen durchgeführt. Wir versuchen gerade, diesen Verlauf in irgendeiner Form zu verarbeiten... Der Austausch im Elternhaus in Essen mit anderen Familien mit gleichem Schicksal hat uns schon sehr geholfen, vielleicht lässt sich das ja in diesem Forum weiterführen...? Wir haben sehr viele Fragen...
Akut habe ich gerade folgende Frage: Wir werden in der nächsten Woche einen Augenprothetiker besuchen. Könnt ihr mir Tipps geben, worauf wir beim ersten Besuch achten sollten? Ich würde mich darüber sehr freuen!
Erstellt: 21.09.07, 12:44 Betreff: Re: Hallo! Wir sind neu betroffen...druckenweiterempfehlen
Hi Fionas Mama
Tut mir leid was passiert ist! Mein Sohn Robin ist jetzt 2 und wir haben 1 1/2 viel mitgemacht jetzt geht es ihm gut. Kann dir nicht viel sagen worauf man achten sollte. Aber mein freund der auch ein Glasauge hat weil er als Kind RB hat steigt jetzt von Glas auf Plastik um weil es bequmer ist und nicht so schnell rau wird. aber ich denke dass muss jeder selbst erfahrungen machen.
Was hast du noch für fragen sag dir gerne alles was ich weiß und ausserdem schau doch auf unsere Homepage www.retinoblastom-augenkrebs.de da wirst du auch schon denk ich ein paar antworten finden auch wenn sie mal aktualiesiert werden müsste. :-) Sonst kannst du mir aber auch ne mail schicken würde mich sehr freuen helfe gerne und so gut ich kann.
Erstellt: 23.09.07, 20:24 Betreff: Re: Hallo! Wir sind neu betroffen...druckenweiterempfehlen
Hallo Fionas Mama,
unserem Sohn Konstantin (4) wurde letztes Jahr das linke Auge entfernt. Vielleicht hilft es euch in eurer jetztigen Situation: Es geht ihm sehr gut, er spielt wie jedes andere Kind und hat seit nunmehr ein paar wochen auch überhaupt kein Problem mehr mit seinem Auge. Wir gehen sehr offen mit der Situation um und beantworten ihm jede Frage zu seiner Krankheit. Was uns als Eltern letztes Jahr enorm geholfen hat, ist dieses Forum und wir haben für Konstantin ein Fotoalbum machen lassen: vor der Krankheit, dann als der Tumor bereits so groß war das er im auge zu erkennen war (das typische Katzenauge) und den Aufenthalt in der Klinik bis dann zum ersten Glas-Auge. Jetzt gehört es zu ihm und wir sind alle sehr froh, daß es ihm so gut damit geht und man sieht es wirklich nicht dolle, nur wenn man es weiß.
Wir haben uns in Essen die Liste mit den Augenprotetikern mitgenommen und sind in Essen beim Leipold. Vorher waren wir in München beim Hr. Meier und waren bisher überall sehr zufrieden. Ich glaube mittlerweile dass alle in diesem Beruf ihr Handwerk verstehen.
Solltest Du noch fragen haben, kannst Du uns auch gerne privat anmailen ().
Ich weiß noch immer wie furchtbar das letzte Jahr für uns war und darum könnt ihr uns gerne jede Frage stellen, es geht einem so viel durch den Kopf und realisieren tut man es sowieso erst sehr viel später...
Wir drücken euch und wünschen Euch und Fiona ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Erstellt: 25.09.07, 10:05 Betreff: Re: Hallo! Wir sind neu betroffen...druckenweiterempfehlen
Hallo Kiki und Fiona! Hallo an alle! Schön, dass ihr hergefunden habt, trotz des Anlasses, der uns ja alle verbindet. Ich bin auch Betroffene von 30 Jahren. Meine Enukleation war 1978. Jeder hier hat seine eigene Art mit einer Situation wie der unseren umzugehen. Mir hat dieses Forum sehr gut getan. Spätestens nach dem sehr familiären Treffen letztes Jahr empfinde ich die Leute hier als Freunde. Auch wenn ich dieses Jahr nicht so viel Zeit zum Schreiben hatte *zwinker besonders zu Christina*, lese ich doch immer mit und denke an Euch. Übrigens an dieser Stelle noch ganz liebe Grüsse von meiner Mutter. Sie fragt mich oft nach Euch allen. Der Sohn meiner Freundin (hier noch nicht im Forum) und ich gehen auch zu Herrn Leipold in Essen *wink zu den Sattlers*. Den nächsten Termin habe ich gerade gemacht. Vorher habe ich meine Prothesen vom Müller-Insitut in Bremen bekommen. Die touren auch durch Deutschland und machen in verschiedenen Städten halt. Da kann man vielleicht Anfahrtsweg sparen. Die Arbeit hat mir persönlich zuletzt nicht mehr gefallen. Bei Herrn Leipold bin ich sehr zufrieden. Für mich war es als Kind was Positives, ein neues Auge zu bekommen. Nunja... fast wie neue Schuhe kaufen, auch wenn man die Empfindung nicht vergleichen kann. Jedenfalls war ich immer ganz stolz wenns neu war. Ich bin meiner Mutter sehr dankbar für diesen möglichst zwanglosen Umgang damit und mit vielem anderen. Wer möchte, kann mich jederzeit anschreiben, anrufen, vorbeikommen... ;o)
Erstellt: 25.09.07, 22:01 Betreff: Re: Hallo! Wir sind neu betroffen...druckenweiterempfehlen
Hallo! Ich wollte mal berichten...
Wir hatten am Freitag zwar einen Termin beim Prothetiker in Bremen, aber eine Prothese haben wir nicht...
Der Mensch war unmöglich... Im Umgang mit Menschen und vor allem mit Kindern unter aller Kanone. Wie wir nachträglich gehört haben, wurde der Seniorchef aktiviert, weil wir gerne zu Fiona's Geburtstag noch kurzfristig eine Prothese gehabt hätten.
Ohne Begrüssung oder gar Vorstellung seinerseits hat er der Kleinen ohne Vorwarnung gleich zu Beginn eine Prothese eingesetzt. Da war es bei ihr natürlich gleich vorbei und er hatte alle Chancen gleich zu Beginn verspielt, um überhaupt ihre Augenfarbe ansehen zu können. Um ihm Hilfestellung zu geben, haben wir dann während er an der Prothese gearbeitet Nahaufnahmen von ihrem Auge gemacht, aber die Fotos wollte er nicht benutzen. Stattdessen sollte ich doch gefälligst(!) dafür sorgen, dass Fiona das Auge aufmacht, bzw. mit Gewalt das Auge aufhalten!!!! Ich kann gar nicht alles schreiben, was passiert ist. Nach einem Wortgefecht haben wir dann aber die Praxis verlassen... Unglaublich...
Ausserdem hatte er die ganze Zeit zigmal betont, dass die Prothese ja nicht gut werden muss, weil sie ja nicht lange getragen wird. Davor wurden wir aber schon gewarnt. Man sollte schon deutlich machen, dass man trotzdem gute Qualität haben möchte, denn abgerechnet wird immer voll...
Ausserdem hat er immer ins Auge gegriffen, ohne die Hände vorher zu reinigen... Ist das normal so? Wir wurden immer wieder darauf hingewiesen, dass wir peinlichst saubere Hände an der frischen Wunde haben sollen...
Er meinte auch, dass das Auge zuwächst, wenn man nicht so schnell eine Prothese einsetzt... Kann mir dazu jemand was sagen? Ich meine gehört zu haben , dass die Holländer sogar 5 Wochen warten, bevor sie eine Prothese anpassen. Bei uns sind es dann jetzt 3 Wochen...
Nachdem wir nochmal am Montag im Institut angerufen haben, um uns zu beschweren, hat sich die Dame sehr entschuldigt. Wir haben jetzt am Freitag einen Termin beim Juniochef, der wohl menschenfreundlicher ist... Ich wäre auch gerne nach Essen zu Leipold gegangen, aber das passt schlecht mit unserem nächsten Termin, der Mitte Oktober ist. Das wäre also zu spät...
Erstellt: 26.09.07, 00:20 Betreff: Re: Hallo! Wir sind neu betroffen...druckenweiterempfehlen
Hallo Kiki! Das sind ja wirklich Schauergeschichten! Wirklich gut, dass ihr Selbstbewusstsein gezeigt habt! In so einer ungewohnten Situation neigt man so schnell dazu, klein beizugeben - ich zumindest bin dann oft verunsichert und würde meine Rechte nicht so klar einfordern. - Ihr könnt ja immer noch zu Leipold wechseln. Ich bin auch von Anfang an bei ihm und sehr zufrieden sowohl mit der Arbeit als auch dem Zwischenmenschlichen. Ich denke aber auch, dass Fiona so schnell wie möglich eine Prothese bekommen sollte, damit die Augenhöhle nicht zusammenfällt. Für das Wachstum ist der Gegendruck der Prothese sehr wichtig! Genaue Wochenangaben, wie schnell man eine Prothese einsetzen muss, weiß ich aber nicht.
Ich hoffe, dass es für euch am Freitag besser läuft!!!
Erstellt: 27.09.07, 19:04 Betreff: Re: Hallo! Wir sind neu betroffen...druckenweiterempfehlen
Hallo KiKi,
erstmal bewundere ich Euch, daß ihr in dieser Situation so Haltung bewahren konntet. Mir wäre es echt schwer gefallen. Konstantin hat sein erses Auge beim Hr. Meier in München bekommen und der hat sich super viel Zeit für uns genommen und vorallem Konstantin ganz langsam an das Auge herangeführt. Er durfte sich erstmal richtig umsehen und sich einige Augen ansehen und in die Hand nehmen. Wenn ich mich richtig erinnere, war unser erster Termin nach OP sogar 5 Wochen später, da bei uns Ostern dazwischen lag. Konstantins Bindehaut war ziemlich geschwollen und wir hatten schon angst, daß es überhaupt nicht möglich ist, eine Prothese anzufertigen. Hr. Meier war aber echt klasse und das allererste Auge war super! Er hat auf Anhieb den Farbton getroffen und hat uns auch gesagt, daß wir in 3 Wochen eine neue Prothese anfertigen sollten, da die Schwellung dann weg sein müßte und sich die Augenhöhle sich dann dementsprechend verändert. Also es geht auch anders. Für euren Termin wünsch ich euch viel Glück und hoffe, daß Fiona nicht schon jetzt eine Abneigung dagegen entwickelt hat. Ein schlechter Eindruck bleibt bei Kindern ja meistens hängen.
Zudem was Christina geschrieben hat möchte ich kurz anmerken, daß bei Fiona die Augenhöhle sicherlich nicht zusammenfallen kann, ihr habt doch bestimmt auch einen Silikon-Ball eingepflanzt bekommen, oder? Zumindest hat Konstantin einen drinnen und die Augenhöhle wächst so ganz normal mit.
Ich grüße euch alle und denke ziemlich oft an unser Treffen letztes Jahr.
Erstellt: 28.09.07, 16:55 Betreff: Re: Hallo! Wir sind neu betroffen...druckenweiterempfehlen
Wir haben leider noch immer nicht den Prothetiker unseres Vertrauens gefunden...
Der Juniochef war zwar umsichtiger mit Fiona und hat sich erstmal langsam angenähert... das war sehr gut! Sie hat dann fast nur beim Einsetzen und Rausnehmen geweint, das war okay so...Und: Er hat sich sogar die Hände desinfiziert, das hat mich ja schon gefreut! (Mittlerweile kann man mich mit Kleinigkeiten erfreuen )
Jetzt kommt aber leider das grosse ABER... Die Augenfarbe stimmt überhaupt nicht. Fio hat graublaue Augen mit einem Hauch braun und er hat um die Iris herum einen grossen Klecks tiefbraun gestaltet. Er meinte dazu nur: Ich habe um die Iris braun gesetzt. Nur warum so heftig, das konnte er nicht erklären... Da wir aber jetzt eine Prothese brauchen, wollten wir nicht schon wieder ohne gehen. Hauptsache ist erstmal, dass Fiona sich dran gewöhnt und dass sie nicht schmerzt, und das scheint so zu sein. Aber es sieht so unterschiedlich aus wie nur was... Sie hat jetzt ein blaugraues und ein blaubraunes Auge... Und ein Satz von ihm hat mich auch gestört: Die Augen werden jedes Mal unterschiedlich aussehen. Mensch, die müssen doch versuchen die Augenfarbe zu treffen oder muss man sich damit arrangieren, dass sie jedes Mal einfach irgendwas produzieren...??? Er hat das Auge beim Spielen angeschaut und dann aus dem Gedächtnis produziert, ohne einen Strich zu zeichnen oder ähnliches. Und dazwischen hat er noch eine andere Prothese angefertigt. Wie hätte er sich die Farbe auch merken sollen?
Mein Bruder hat im www eine Adresse aus Köln ausfindig gemacht, da wird das Auge mit einer farbecht geeichten Kamera fotografiert und dann wird es mit dem Bild vor Augen hergestellt. Da haben wir jetzt einen Termin gemacht, der mit Essen zusammenfällt. Mann, es muss doch EINEN geben, der eine vernünftige Prothese herstellen kann...
Mir erscheint die Vorgehensweise mit dem digitalen Foto sehr interessant. Hat jemand hier schon Erfahrungen in Köln gemacht? Wir schwankten zwischen Leipold und Köln und haben uns jetzt erstmal für Köln entschieden, weil Fiona ja auch nicht besonders mitmacht beim Farbe bestimmen... Das scheint stressfreier für sie zu sein.
Wir haben den Augenarzt gestern auch nach dem eventuellen Zuwachsen gefragt, und er meinte auch, dass da durch das Implantat keine Gefahr besteht.
Gabriela, darf ich dich mal fraen, was dich in Bremen gestört hat? War da auch die Farbgestaltung ein Problem? Ich war so guter Dinge, denn die Frau, die vor uns ihre Prothese bekommen hat sah super aus! Die Prothese war wirklich gelungen!
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