Retinoblastom - Forum

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Christina und ich haben dieses Implantat glaube ich nicht. Ich hab es jedenfalls nicht und da gilt eben, was Christina schon schrieb... Die Höhle fällt ohne Gegendruck zusammen.
Das mit dem Foto in Köln hört sich gut an. Die Frage ist: bezahlt das die Kasse auch? Wenn ich mir eine Prothese anfertigen lasse sind die Rohlinge ja schon fertig. Es wird daraus die ähnlichste Farbe rausgesucht (was von der Sorgfalt des Okularisten abhängt und eins der Dinge war, wegen derer ich gewechselt habe), dabei sieht aber die Prothese automatisch nicht exakt genauso aus, wie das Eigene. Tut es bei jemandem mit zwei gesunden Augen ja auch nicht, aber man kann schon nahe ran kommen.
Bei dieser Fotogeschichte ist ja ein Arbeitsschritt mehr, bzw keine, ich nenn es mal Serienfertigung. Wird die Iris sofort dort aufgebracht? Längere Wartezeit? Wiederkommen? Interessante Sache...
Berichte mal, wenn ihr da wart...
Andere Frage... Kinder bekommen doch auch öfter eine neue Prothese als wir " Grossen ", oder? Was haben eure Kinder da für Interwalle? Nicht nur wegen der Abnutzung, sondern auch wegen des Wachstums...
LG Gabriela

Marissa · Gast

Hallo Fionas Mama!

Hört sich ja schrecklich an, die Geschichte mit der Prothese für Fiona, echt unglaublich.
Ich weiß nicht genau wo Ihr wohnt, aber es hört sich nach Norddeutschland an (Bremen). Daher könnte ich Euch meinen Prothetiker sehr empfehlen. Er ist in Hamburg, Institut Werner Heumann. Ich gehe schon seit Ewigkeiten dorthin und nehme dafür immer den weiten Weg von Süddeutschland auf mich. Eben weil ich mich dort so gut fachlich aber vor allen Dingen auch menschlich betreut fühle. Er arbeitet so lange an der Prothese bis sie mir gefällt, sucht sehr sorgfältig die Farbe aus, nimmt sich wirklich Zeit für alles.
Vielleicht wäre es was, wenn der Termin in Köln auch nicht so gelungen sein sollte. Ich wünsche Euch jedenfalls alles Gute und drücke die Daumen, daß Fiona nicht schon jetzt eine grundlegende Abneigung entwickelt.
Herzliche Grüße, Marissa

Jenny · Gast

hallo ihr!ich kann mich da nur anschließen, es hört sich wirklich schlimm an, was euch da in bremen passiert ist! von dem digitalen augenfarbeanpassen in köln habe ich noch nie etwas gehört, aber ich finde auch, dass es sich sehr gut anhört.ich gehe seit 15 jahren(also seit meiner erkrankung mit 2 jahren) zum leipold in essen und ich muss sagen, dass er wirklich gut ist und ich mit meinem auge immer sehr zufrieden bin/war(was auch meine mama sagt

). er nimmt sich immer viel zeit und sucht genau nach der augenfarbe... viele liebe grüße und noch alles liebe für fiona! jenny

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Huhu!
Also ich gehe mal davon aus, dass die Kasse die Kölner Prothese auch voll übernimmt, denn laut Telefonat zur Terminabsprache reicht ein ganz normales Rezept.
Beim ersten Besuch muss man wohl etwas mehr Zeit mitbringen, da die Grundfarbe erstmal individuell angemischt wird. Für Folgebesuche ist die dann schon perfekt vorbereitet. Erwachsene können sogar telefonisch bestellen und einfach nachfertigen lassen, weil ja eine Irisaufnahme vorliegt. Die Prothese wird dann einfach verschickt.
Ganz toll finde ich auch, dass auf der Homepage darauf hingewiesen wird, dass das Rezept auf jeden Fall zurückgegeben wird, wenn die Prothese nicht gefällt. Man kann dort auch Referenzbilder sehen, und ich finde die Kunstaugen sehen da ziemlich gut aus.

Diese Fotogeschichte ist ja etwas, wogegen sich die Bremer total gewehrt haben. Wir hatten ja beim ersten Termin die gleiche Idee mit unseren Bildern. Aber warum soll nicht auch auf diesem künstlerischen Gebiet der Fortschritt Einzug halten???

Unsere Prothesenintervalle werden wohl zunächst 4-wöchig sein und danach 8-wöchig. Irgendwann später dann wohl halbjährlich, so hat uns der heutige Ocularist das erzählt...

Der Prothetiker in Hamburg ist auch auf unserer Liste aus Essen. Nur hatten wir bisher noch gar keine Rückmeldung, ob er gut ist und auch viele Kinder betreut. Danke dafür, das ist dann ja vielleicht neben Leipold auch noch eine gute Alternative...

LG
Kiki

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Hallo!
Wir haben jetzt ein Problem mit der Prothese...

Da ich noch nicht so geübt mit dem Einsetzen und Rausnehmen bin, klappt das natürlich noch nicht ganz so toll...

Heute hat sie sich die Prothese selbst rausgerieben. Sie ist zum Glück auf dem Teppich gelandet...
Und danach hat sie sie beim Reiben etwas verdreht, so dass wir sie rausnehmen mussten.
Ist die Prothese dann schon zu klein? Sie wurde ja extra kleiner angefertigt, weil sie nicht sagen kann, ob's drückt... Aber darf sie sich denn im Auge verdrehen?
Oder habe ich sie vielleicht nicht richtig eingesetzt?

Mir ist schon ganz mulmig vor morgen...Heute haben wir sie jetzt draussen gelassen...

LG
Kiki

Jacqueline · Gast

Hallo KiKi,

in Essen hat man uns gesagt, wenn sich die Prothese im Auge drehen läßt, ist sie zu klein...

Irgendwie seit ihr gerade nicht zu beneiden. Habt ihr eventuell die Chance vor ort zu einem anderen Prothetiker zugehen? Das hört sich alles überhaupt nicht vertrauenserweckend an, was Du geschrieben hast. In dieses Institut würde ich keinen Schritt mehr gehen.

Vielleicht könntest du mal die Kontaktdaten von Köln einstellen, das würde mich auch mal interessieren. Das hört sich nämlich richtig gut an.

Grüße
Jacqueline

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Hallo Jacqueline!

Wir haben leider sonst so direkt keinen Prothetiker vor Ort. Das Nächste wäre Hamburg oder Hannover, aber jetzt ist ja auch das Rezept in Bremen und wir haben schon einen Termin in Köln gemacht.

Momentan sind wir auch nicht sicher, was wir machen. Der Bremer hatte gesagt, dass wir bei Problemen wiederkommen sollen, aber eigentlich wollten wir ja wirklich nicht wieder da hin...
Wir werden morgen mal schauen, ob es besser klappt. Vielleicht habe ich sie ja auch nicht richtig eingesetzt...? Ein wenig Spiel haben die Prothesen doch immer, oder? Oder kann man sie normalerweise überhaupt nicht im Auge bewegen? Sie hatte sich so um ca. 45 Grad verschoben...

Der Link zum Prothetiker in Köln: http://www.augenprothetik-koeln.de

LG
Kiki

Jacqueline · Gast

Hallo Kiki,

vielen Dank für den Link. Dabei ist meinem Mann und mir etwas sehr interessantes aufgefallen. Der Ocularist Hr. Fischer hat bisher beim Leipold Institut in Essen gearbeitet und für Konstantin die Prothesen angefertigt. Also zumindest ist er es vom Namen her und vom Bild her sieht er genauso aus. Wir wollen ihn auf jeden Fall mal anrufen und auch einen Termin in Köln machen und dabei mal nachfragen, ob er beim Leipold aufgehört hat oder beides macht.

Also, dann braucht ihr euch echt keine Gedanken machen, sollte es der gleiche sein (ihr könnt ja mal die Homepage vom Leipold mit der vom Hr. Fischer vergleichen, dann dürftet ihr wohl auf das selbe Ergebnis kommen)! Wir haben bisher nur gute Erfahrungen mit ihm gemacht und er ist mit Konstantin immer sehr einfühlsam umgegangen.

Wie ist es heute mit Fiona gelaufen? Konntet ihr die Prothese gut einsetzen?

Ich hoffe, es hilft euch weiter...

LG Jacqueline

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Hi Jacqueline!

Das sind ja wirklich gute Nachrichten! Das hört sich richtig gut an, da sehe ich dem Termin gleich noch positiver entgegen. Ich bin ganz gespannt...

Das Einsetzen selbst ist immer ein Drama. Fiona wehrt sie bis zum Äussersten und wir sind beide nach dem Einsetzen und Rausnehmen fix und fertig. Das zehrt sehr an meinen Kräften und ich hoffe, dass sich das noch bessert. Manchmal habe ich richtig das Gefühl, dass sie es mir danach noch einige Zeit persönlich übelnimmt.

Hat das bei euch gleich ohne Gegenwehr geklappt? Oder musste das auch die Zeit bringen?

Das Auge sass gestern und auch heute gut. Wir haben das Gefühl, dass es sich seit gestern sogar etwas besser mitbewegt. Wird das mit Rückgang der Schwellung immer besser? Wie ist eure Erfahrung?

Liebe Grüsse
Kiki

Jacqueline · Gast

Hallo Kiki,

wir hatten zum Glück von Anfang an keine Probleme mit Konstantin bzgl. einsetzen und rausnehmen der Prothese. Wir hatten nur eine ganz schlimme Zeit (Anfang des Jahres), da wollte er die Prothese gar nicht mehr rausnehmen lassen. Ich glaube, er hat gemerkt, daß er anders ist! Aber seit kurzem versucht er sogar alleine die Prothese raus- und reinzumachen. Das finden wir wirklich super.

Was uns auch erst die Erfahrung gezeigt hat: Wenn möglich nehmt die Prothese nicht jeden Tag raus, sondern nur wenn sie wirklich verklebt ist oder 1x in der Woche. Hat bei uns Wunder bewirkt. Das Auge war nicht mehr so geschwollen und auch nicht mehr so gereizt. Es bekommt ihm wirklich viel viel besser, wenn nicht ständig die Prothese raus- und wieder reingesetzt wird. Aber das ist glaub ich bei jedem anders.

Was die Beweglichkeit angeht ist es bei uns auch so gewesen, je mehr die Schwellung weggegangen ist, desto beweglicher ist die Prothese. Auch jetzt bewegt sie sich ein gutes Stück mit. Für mich sind die Ocularisten wirkliche Künstler.

Grüße
Jacqueline