Retinoblastom - Forum

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Hallo Jacqueline!

Leider hat sich das Auge gestern gegen Abend doch nochmal leicht verdreht, weil Fiona wieder gerieben hat. Heute bisher aber noch nicht. Ich hoffe wir schaffen die Zeit bis Köln. Es schien ihr gestern auch nicht weh zu tun, als die Prothese sich leicht verdreht hatte.

Da sich Fiona so extrem wehrt wurde uns geraten, die Prothese jeden Tag rauszunehmen und einzusetzen, damit sie sich dran gewöhnt. Bisher hat ihre Gegenwehr aber noch nicht abgenommen. Ich weiss nicht, ob das wirklich Sinn macht... Zum Glück werde ich aber langsam geübter, so dauert das Einsetzen nicht mehr so lange.

Wir haben zum Rausnehmen einen Saugstab bekommen. Mit dem komme ich aber irgendwie gar nicht klar. Das Rausnehmen klappt ganz gut ohne, indem ich das Unterlid etwas runterziehe. Der Senior-Ocularist hatte es uns so gezeigt, und der Junior bestand quasi auf Benutzung des Stabes. Ich habe aber irgendwie ein Problem damit, ihr mit dem Stab im Auge rumzufummeln, weil ich nicht so viel Gefühl damit habe.
Wie macht ihr das?

Liebe Grüsse
Kiki

Oriana · Gast

[b]Ich heisse Oriana und bin 24 jahre alt, als kleinkind (9 monate) wurde bei mir RB festgestellt!Mein komplettes rechtes auge wurde entfernt!Seitdem lebe ich mit einer Augenprothese aus Kunstoff! Da mein Auge ganz entfernt wurde habe ich eine wölbung nach innen...also das rechte auge ist nicht so gefüllt wie das Normale!Habe mich für eine Op entschieden um mein Auge zu rekonstruieren.....aber als ich nach Essen gin hatten 2 methoden ....entweder gewebe aus einer körperregion entfernen und einsetzen(aber da besteht die gefahr das die haut sich gegenseitig abstösst, weil ich damals ums auge herum bestrahlt wurde), oder die schädelkochen nach vorne schieben...(wo ich irre schiss vor habe...wenn ich nur drann denke das die mein kopf aufschneiden müssten)!
Vieleicht hat jemand von euch schon soetwas hinter sich.....oder kann mir andere adressen vorschlagen!Das wäre lieb......
Und es tut mir leid für eure kinder...und für euch eltern auch, was ihr alle durchleben müsst!

LEine umarmung

chiboogie · Mitglied Beiträge: 40

Hallo Kiki!

Ich schreibe hier nicht all zu viel ( zu wenig Zeit), lese aber immer
fleißig die Beiträge.
Ich habe drei Kinder, der Mittlere ist mit bilateralem RB betroffen, die
anderen (Gott sei Dank) gesund.
Bei ihm wurde im Alter von 15 Monaten die Diagnose gestellt, sein rechtes
Auge wurde entfernt, das linke bestrahlt.
Er ist jetzt 7 Jahre, geht in die 2. Klasse und scheint - HOFFENTLICH -
alles erst mal überwunden zu haben.
In den vergangenen Jahren wurde keine Rezidive und keine neuen Tumore
entdeckt.
Hoffentlich kommen keine Spätfolgen der Bestrahlung.

Wir hatten anfangs auch den Kampf mit dem Auge raus und rein. Je geübter ich
selber wurde, um so besser ließ er sich die Prothese herausnehmen und
einsetzen. Ich persönlich habe immer die Finger genommen, das untere Lid etwas
herunter gezogen und bin dann mit dem Fingernagel unten hinter die Prothese
gefahren. Beim Einsetzen habe ich beide Lider auseinander gehalten.Am besten
klappte das, wenn ich schräg hinter ihm stand. Ich denke jeder entwickelt seine
ganz eigene Art, wie es am besten klappt.
Mein Mann kann das nur mit dem Sauger,macht es aber auch nur äußerst selten,
daher fehlt ihm die Übung.
Und seit Malte 5 Jahre alt ist, macht er das ganz alleine.
Da er häufig Schnupfen hat, und das Sekret dann stärker aus dem Auge
austritt und die Prothese stark verklebt, muß er es manchmal mehrmals täglich
reinigen.Aber er kommt gut damit zurecht.
Seine erste Untersuchung ohne Narkose war mit 4 Jahren.

Ach ja: Er war im Kindergarten sowie jetzt in der Schule immer akzeptiert
und noch nie wegen seiner Prothese gehänselt worden. Und das, obwohl die
Prothese häufig verklebt ist. Die Kinder wissen Bescheid, da er ( und wir) immer
sehr offen mit der Krankheit umgegangen sind. Ich hoffe, daß dies auch in
Zukunft und auf einer weiterführenden Schule später auch so bleibt.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig Mut machen und bin sicher, daß sich
Fiona daran gewöhnen wird, auch wenn sie leider so schlechte Vorerfahrungen
machen mußte.
Auf jeden Fall denke ich: Mach es so, wie du es für richtig hältst und wie
du und Fiona sich am besten dabei fühlen.

Liebe Grüße und alles Gute!

chiboogie.

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Hallo Kiki! Hallo Oriana!

@Kiki Meine Eltern (vielmehr meine Mutter) haben es so wie Chiboogie gemacht. Die Bedienungsanleitung ist klasse

Wobei meine Eltern und meine Oma vor mir gekniet haben und ich erst mit 11 oder so angefangen habe, das Glasauge rauszunehmen, aus Angst es fallen zu lassen und das Glas kaputt zu machen.

@Oriana Wie ich schon in anderen Threads erwähnte, habe ich auch schonmal die Überlegung gehabt, die Folgen der damaligen Bestrahlung verschönern zu lassen. Mal abgesehen von dem Augenlid, das aus funktionstechnischen Gründen irgendwann verlängert werden muss, da sonst die Prothese nicht mehr richtig hält. Ich hab die Entscheidung immer wieder verschoben und wenn ich richtig in mich rein höre, muss ich mich fragen: Wozu? Am Knochen rumsägen und bohren (Wangenknochen und Augenhöhlenrand), was mit Sicherheit nicht ohne Risiko ist. Die Haut wird mehr gestrafft, da das Material ja irgendwo drunter muss. Da sie eh schon dünner ist..sieht es dann besser aus? sieht man dann mehr Äderchen? nee... klar hab ich auch so meine Momente, wo ich ins Kissen heule... hat die nicht jeder? Die zusätzlichen Schmerzen und die Unsicherheit ist es mir nicht wert. Ich mag mich und mit meiner Wirkung auf andere bin ich auch zufrieden. Ihr versteht was ich meine.
Also wird irgendwann das Augenlid gemacht und der Rest bleibt wie er ist.

Umarmung zurück
Gaby

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Hallo und vielen Dank für die Tipps!

Ich würde es gern mal versuchen das Glasauge von hinten einzusetzen, habe aber auch etwas Angst, dass sie mir dabei entwischt. Ich werde es das erste Mal beim Rausnehmen so probieren, das erscheint mir einfacher.

Momentan mache ich beides immer auf der Wickelunterlage und muss dabei leider Fionas Arme festhalten. Und dabei kneift sie das Auge zu und wirft immer den Kopf hin und her, so dass ich immer Angst habe ihr im Auge wehzutun...

Auch bringt das tägliche Rein und Raus keinen Gewöhnungseffekt. Sie wehrt sich genau so wie am Anfang... Vielleicht lasse ich sie jetzt auch einfach mal ein paar Tage damit in Ruhe...

Ein herzliches Dankeschön an euch!
LG
Kiki

ela76 · Gast

hallo fionas mama,
als meiner tochter die diagnose rb gestellt wurde, war sie gerade 1 jahr alt. nach der enukleation hat es etwa 3 monate gedauert, bis wir die reinigung alleine durchführen konnten. am anfang mußte sie jemand festhalten. dann habe ich mit ihr geredet und ihr erklärt, warum das gemacht werden muß und ich ihr auch nicht weh tun möchte. dann habe ich sie in ihren hochstuhl gesetzt und ihr erklärt, was und wie ich es mache. seitdem funktioniert es prima, sind ein eingespieltes team. sie schaut nach oben, ich schiebe das unterlid und oberlid auseinander und hole die prothese mit einem saugnapf raus. das gleiche beim einsetzen. die augenhöhle reinige ich mit wattepads (von dm, sind auch nass zu benutzen: echt super!!!). sind weich, reinigen gut, reizen nicht die haut und lösen sich nicht auf. das ganze geht jetzt seit 2 jahren so, immer ohne probleme. klar, jedes kind ist anderst. einfach mal probieren.

liebe grüße und viel glück beim austesten!!

gruß ela

Jacqueline · Gast

Hallo,

wir haben keinen Saugnapf! Sagt mal wo habt ihr alle den Saugnapf her? Uns hat noch nie jemand gefragt, ob wir so was auch haben wollen. Aber es funktioniert auch so super! Eigentlich bin ich es die das Auge sauber macht und rausnimmt. Björn (mein Mann) kann das natürlich auch und macht das auch, aber er hat einfach viel größere Hände als ich und es ist eine spur komplizierter, wie ihr euch vorstellen könnt.

Zum Glück hat Konstantin von Anfang an mitgemacht, aber er war ja auch schon 3 Jahre, da konnten wir mit ihm ganz vernünftig reden.

Kiki, wir haben übrigens am Samstag Termin in Köln. Wart ihr jetzt schon da oder habt ihr euren Termin erst noch? Bin schon ziemlich gespannt, wie das mit dem Foto gemacht wird.

Ganz viele Grüße
Jacqueline

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Hallo!

Ich habe jetzt mal probiert die Prothese von schräg hinten rauszunehmen oder einzusetzen, aber das klappt irgendwie nicht. Ich kann dann weder ihren Kopf noch ihre Hände fixieren und sie wehrt sich zu stark. So musste ich dann doch wieder auf die Wickelunterlage gehen.

Mit ihrer Gegenwehr wird es immer noch schlimmer statt besser. Heute Morgen haben wir so lange gebraucht wie schon ewig nicht mehr.... Zum Glück weiss ich, dass es ihr nicht wehtut, denn beim Fußnägelschneiden haben wir ähnliches Theater...

Muss die Bindehaut eigentlich auch gereinigt werden? Das hat uns bisher noch niemand gesagt...

Den Sauger haben wir vom Prothetiker bekommen. Ist so ein Teil mit Werbung drauf, wie die Aufbewahrungsdose auch.

Wir waren noch nicht in Köln, haben aber am Montag einen Termin dort. Wir haben den Termin mit Essen verbunden. Die erste Narkosenachuntersuchung ist am nächsten Dienstag. Ich denke schon jeden Tag daran...

Jacqueline, dann kannst du uns ja vorab schon berichten wie es war...
Hattest du eigentlich nochmal nachgefragt, ob Herr Fischer noch immer in Essen tätig ist?

LG
Kiki

ela76 · Gast

hallo zusammen.
haben den saugnapf vom ocularisten bekommen. gibt es auch beim optiker für kontaktlinsen (sind aber etwas kleiner). kosten hierfür liegen zwischen 3 und ...€. früher waren die kostenlos, müssen aber jetzt verlangen (ähnlich wie praxisgebühr).

liebe grüße ela

Jacqueline · Gast

Hallo Kiki,

als erstes es ist der Hr. Fischer vom Leipold, er darf halt nur keine Eigenwerbung beim Leipold machen, verständlicherweise. Also braucht ihr euch - unserer Meinung nach - keine Sorgen machen! Er ist wirklich sehr einfühlsam mit Kindern. Er weiß schon genau wie er mit Konstantin umgehen muß. Das neue Auge ist wieder schön geworden und das mit dem Fotografieren hat auch super funktioniert.

Solltet ihr noch Fragen haben, meldet euch ansonsten eine angenehme Fahrt und das die paar Tage erfolgreich für euch werdet. Wir drücken am Di für Essen die Daumen.

Grüße
Jacqueline