Hexchennrw
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Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster
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Erstellt: 20.10.07, 01:23 Betreff: Re: Hallo! Wir sind neu betroffen...
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Hallo Kiki! Freut mich, dass es so toll geworden ist mit dem Auge. Ohne Dich erschrecken zu wollen: Meines bleibt im Schalf immer ein wenig offen. Wobei man aber auch erwähnen muss, dass ich damals anders bestrahlt worden bin. Liebste Grüsse Grabriela ----- Original Message ----- From: FionasMama To: Retinoblastom - Forum Sent: Friday, October 19, 2007 10:30 PM Subject: Re: Hallo! Wir sind neu betroffen...
Hallo!
Wir sind auch total begeistert von unserer neuen Prothese. Die Farbe ist echt super geworden und endlich hat Fiona wieder ihre normale Augenform, weil diese Prothese viel grösser ist als die erste...
Nur macht sie das Auge im Schlaf nicht mehr richtig zu, weil die Prothese wohl einen Tick zu weit vorgewölbt ist. Wir haben nochmal nachgefragt und das soll nicht schlimm sein. Das Auge müsse sich erstmal "setzen"... Wie lange dauert denn sowas (falls das jemand von euch kennt)???
Liebe Grüsse Kiki
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chiboogie
Mitglied
Beiträge: 40
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Erstellt: 21.10.07, 15:08 Betreff: Re: Hallo! Wir sind neu betroffen...
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Hallo! Bei meinem Sohn geht das Lid im Schlaf über der Prothese auch nicht richtig zu. Leider geht oftmals nicht alles auf einmal: Daß die Prothese gleich groß aussehen soll wie das richtige Auge und daß dabei der Lidschluß noch komplett funktioniert. Auch habe ich festgestellt, daß nun nach etwa 6 Jahren der Lidschluß etwas träger, verzögerter wird. Je nach Gesundheitszustand (Erkältung, Schnupfen) verklebt das Auge bevorzugt an der Stelle, wo das Lid nicht richtig schließt. Dann muß halt einmal mehr gesäubert werden. Aber wir haben uns daran gewöhnt. Liebe Grüße, chiboogie.
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FionasMama
Mitglied
Beiträge: 43
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Erstellt: 31.10.07, 23:15 Betreff: Re: Hallo! Wir sind neu betroffen...
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Danke für eure Antworten! Dass ihr das auch kennt hat mich sehr beruhigt... Es ist auch schon ein wenig besser geworden. Schön, dass es euch gibt!
Jetzt habe ich aber schon wieder eine Frage. Zwischendurch hat es eigentlich schon mal ganz gut geklappt mit dem Einsetzen des Auges. Nur wehrt sich Fiona seit ein paar Tagen wieder viel mehr, wenn ich das gereinigte Auge einsetzen will...
Es kommt mir dann fast vor, als könnte sie den Raum unter dem Unterlid mit ihrer Muskelkraft so klein machen, dass ich einfach nicht genug Platz habe, um die Prothese einzuschieben. Das ist erst seit 2-3 Tagen so und ich habe dann das Gefühl, dass ich beim Einsetzen irgendwo gegenstosse... Ich ziehe die Prothese dann sofort raus, weil ich ihr nicht wehtun möchte. Wenn ich einfach so reinschaue ist es unter dem Oberlid mal eng und mal ist Platz genug da. Entzündet oder gereizt scheint nichts zu sein. Es sieht aus wie immer.
Kann es sein, dass sie den Raum mit ihrer Muskelkraft eng macht? Gibt es da einen Trick, wie ich das verhindern kann?
Der Prothetiker meinte, dass man bessere Möglichkeiten hat, wenn man die Prothese einsetzt während die Kleine Luft holt. Aber auch das klappt nicht mehr... Ich habe gestern 30 Minuten gebraucht und wir waren danach beide klatschnass.
Eigentlich wollte ich heute wegen einer anderen Frage mit Frau Dr. Jurklies sprechen und diese Sache auch gleich erfragen, aber sie ist leider momentan im Urlaub. Ich hoffe ihr könnt mir helfen...
Wir haben zwar morgen einen Termin beim Augenarzt, aber der ist mit Prothesen bei Kindern nicht so erfahren.
[editiert: 31.10.07, 23:21 von FionasMama]
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