Retinoblastom - Forum

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

ok bin auf http://www.retinoblastom-augenkrebs.de/ im chat ! Und wenn das momentan mal hier nicht klappt, dann Ersatz-chat unter http://www.mrpw.de/html/chat.html. Wer chaten will, biite vorher email an mich

senden, denn bin jetzt wieder öfter online, damit ich auch in diesen chat dann komme.

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Tschau
RüWe

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Jetzt war ich vor 2 Wochen endlich in der Gießener Uni (wo sie mir ja schon 1989 eine Gliose gut entfernten). Die Ärztin dort war sehr nett, sie studierte erst die alte Akte und wir redeten eine geschlagene Stunde was damals war und wie es mir seitdem ergangen war. Hier sieht man wieder, dass es nicht nur an der Gesundheitsreform, sondern vorwiegend an der Menschlihckeit der einzelnen Personen liegt. Dann sprachen wir über die neuen Ereignisse. Als sie dann hörte, dass ich alle Arztberichte und MRT's von damals dabei hatte, fragte sie mich doch ernsthaft, ob sie diese kopieren dürfe. Ich gab ihr die Kopieen und sie nahm diese so gerne an sich und will mit dem gesamten Neurochirurgischen Team menen "Problemfall" erst noch besprechen. Denn sie meint, dass der Eingriff viel zu gewagt sei: " Wenn Sie ein über 75 Jahre alter Mann wären, dann sollte man das Menigeom vergessen". Doch in meinem Alter käme ich eh nicht um eine OP herum. Deswegen will sie sich lieber noch mit allen andern beraten. Und das dauert. Mittlerweile holt mich meine Frau früher von der Arbeit ab, wenn es nicht mehr geht und ansonsten mache ich meine Arbeit so gut es geht, mit vielen Fehlern. Die Frau Dr. Gulyas (hoffe es ist so richtig) war auch voll bereit mir ein Riesenrezept über Krankengymnastik. Lymphdrainage und Massage mit Fango zu verschreiben, damit der Kopfdruck irgendwie gelindert wird. Sie riet mir auch noch weniger Stress zu haben, z.b. halbtags zu arbeiten, dass ich es besser ertragen kann. Doch dann verliere ich meinen Job, den ich doch eigentlich gerne mache. Und wenn ich nun arbeitslos werde, dann wohl für immer. Und nun heißt es wieder warten, wie der Bericht von Gießen ausfällt. Auf jeden Fall gehe ich spätestens im September wieder in die MRT, um zu sehen, ob und wie es wächst.
Bleibe noch im Chat auf der anderen RB-Seite.

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Tschau
RüWe

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Nun hat sich das Universitätsklinikum endlich gemeldet. Ich muß zu einer weiteren Untersuchung am 21. Juni dort hin. Das zieht sich alles so lang hin. Und da wird bestimmt auch wieder nix entschieden. Momentan geht es mir recht gut, denn ich habe öfters zwischendurch frei gehabt (Brückentage und Konfirmation unseres Sohnes). Da konnte ich auch viel besser entspannen, mich hinlegen zwischendurch. Nun geht die volle Arbeitswoche wieder los, ausser noch im Juni Fronleichnam. Bin mal gespannt wie lange ich das noch aushalte.

Vielleicht treffen wir uns ja im chat (z.B. Mittwochs Abends) unter: http://www.retinoblastom-augenkrebs.de/chat/chat.php

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RüWe

Tany · Mitglied Beiträge: 17

Hallo RüWe,
wenn man bedenkt, dass gemäß der heutigen Gesundheitsreform, Wartezeiten , ganz gleich ob in der Praxis oder Ambulanz/Klinik, bis zu 3!!Monaten sind, kannst du, so traurig es auch klingen mag, noch von Glück, reden, dass du schon im Juni ein weiteres Gespräch/Untersuchung hast.

Ja, es macht mich sehr traurig und gleichzeitig wütend, dass " Kassenpatienten " immer im Nachteil sind. Die Privaten bringen die Kohle!

Bitte, sollten hier einige Mitglieder privat versichert sein, möchte ich vorrausschicken, dass ich nichts gegen " Privatpatienten " habe sondern nur gegen die " Ungerechtigkeit " gegenüber den " Kassenpatienten"

Da kann man Schmerzen haben oder gar den Verdacht eines eventuell bösartigen Tumors, das kann alles warten. Es gab Zeiten, da erinner ich mich sehr gut dran, es brauchte nur der geringste Verdacht einer Gewebsveränderung sein, mußte man sofort " in's Krankenhaus " ......und was da alles gemacht wurde! Vieles war nicht nötig, ließ sich aber gut abrechnen. Heute ist da ein Riegel vorgeschoben.............und zu viel ist unter Verschluss. Einfach nur traurig!
RüWe, es tut mir so leid, dass du dich noch soooo lange herumquälen mußt.

Wir können uns ja heute Abend noch einmal darüber unterhalten. Ich bin um 21 Uhr im Chat ; schaue aber kurz um 20 uhr 'rein ob jemand da ist.
Liebe Grüße, Tany

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Die Kopfschmerzen und der Druck im Kopf werden stärker und das vor allem bei Streß. Kommende Woche gehe ich wieder in die Röhre und Anfang September wieder in die Uni Gießen.
Denn der diffuse Tumor, der nicht zu identifizieren ist, wächst anscheind weiter Richtung Keilbein. Wenn das der Fall ist, dann wird es noch unmöglicher alles zu entfernen und es wird noch komplizierter, als der gefährliche Eingriff sowie so schon ist. Aber, bei der letzten "besonderen Untersuchung" kamen die Ärze im Kolleg zu einem gemeinsamen Ergebnis: Durch die "Fenstertechnik-Aufnahme" wurde ein sich ausbreitender Teppich inmitten des kugeligen Tumors geortet, der sich nun an die Knochen festsetzen will. Wenn sich das im Kernspin bestätigt, dann werde ich die OP wohl oder übel machen.
Sch...

Wünsch trotzdem allen viel Glück und Gottes Segen.

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Tschau
RüWe

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo RÜ-WE!!
Ich weiß nicht ob du meine letzte mail erhalten hast- oder ob du sie vergessen hast.

Ich bin sehr bestürzt, dass es dir soo mies geht!!!
Ich hoffe von ganzem Herzen, dass wenigstens irgenwas passiert, dass diesen Irrsinn stoppen kann.
wenn du wirklich operieren musst, dann halte ich dir natürlich die Daumen und hoffe, dass alles ok geht!!
Liebe Grüße aus Österreich!
Ingrid

RueWe <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Die Kopfschmerzen und der Druck im Kopf werden stärker und das vor allem bei Streß. Kommende Woche gehe ich wieder in die Röhre und Anfang September wieder in die Uni Gießen.
Denn der diffuse Tumor, der nicht zu identifizieren ist, wächst anscheind weiter Richtung Keilbein. Wenn das der Fall ist, dann wird es noch unmöglicher alles zu entfernen und es wird noch komplizierter, als der gefährliche Eingriff sowie so schon ist. Aber, bei der letzten "besonderen Untersuchung" kamen die Ärze im Kolleg zu einem gemeinsamen Ergebnis: Durch die "Fenstertechnik-Aufnahme" wurde ein sich ausbreitender Teppich inmitten des kugeligen Tumors geortet, der sich nun an die Knochen festsetzen will. Wenn sich das im Kernspin bestätigt, dann werde ich die OP wohl oder übel machen.
Sch...

Wünsch trotzdem allen viel Glück und Gottes Segen.

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Tschau

RüWe
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RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Ja nun ist es so weit. Der komische Teppich im Tumorknoten steuert den Schädelknochen an. Deswegen gehe ich (nach langen und guten Gesprächen mit der mir altbekannten Ärztin) morgen wieder in die Uniklinik Gießen, die mir ja 1989 schon mal den gleichen Tumor (nur an besserer Stelle) gut entfernten. Das wird schon alles irgendwie klappen. Wenn bei der OP nix schief geht, die schon am Freitag sein soll, dann geht es mir heute in einer Woche bestimmt ein wenig besser. Was mir ganz große Angst bereitet ist, es steht jetzt fest, daß der damalige Tumor und der neue, sowie meine schon wieder schlechter gewordenen Augen und meine kaputten Zähne alles Spätfolgeschäden von der starken Röntgenbestarhlung 1964 sind. Was kann da alles noch auf mich zu kommen.
Aber ein Schritt nach dem anderen.

Ich wünsch euch Gottes Segen auf euren Wegen und melde mich, wenn ich wieder kann.

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Tschau
RüWe

christina · Mitglied Beiträge: 92 Ort: Göttingen

Lieber Rüdiger!

Alles alles Gute für die Op übermorgen! Ich werde gerade am Freitag
besonders an dich denken! Gut, dass du in kompetenten und freundlichen
Händen bist in Giessen!

Drück dich!

Christina

----- Original Message -----
From: "RueWe" <@carookee.com>
To: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com>
Sent: Wednesday, September 26, 2007 5:13 PM
Subject: Re: und immer wieder

Family Horbank · Mitglied Beiträge: 22

Hallo Rüdiger,
ich drück Dir die dauem, dass alles gut geht. Sarh hat auch wieder einen
neuen Tumor, neben der Nase, sie muss morgen ins Krankenhaus und wir
hoffentlich nächste Woche operiert!
Liebe Grüße
Uta
----- Original Message -----
From: "RueWe" <@carookee.com>
To: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com>
Sent: Wednesday, September 26, 2007 5:13 PM
Subject: Re: und immer wieder

> Ja nun ist es so weit. Der komische Teppich im Tumorknoten steuert den
Schädelknochen an. Deswegen gehe ich (nach langen und guten Gesprächen mit
der mir altbekannten Ärztin) morgen wieder in die Uniklinik Gießen, die mir
ja 1989 schon mal den gleichen Tumor (nur an besserer Stelle) gut
entfernten. Das wird schon alles irgendwie klappen. Wenn bei der OP nix
schief geht, die schon am Freitag sein soll, dann geht es mir heute in einer
Woche bestimmt ein wenig besser. Was mir ganz große Angst bereitet ist, es
steht jetzt fest, daß der damalige Tumor und der neue, sowie meine schon
wieder schlechter gewordenen Augen und meine kaputten Zähne alles
Spätfolgeschäden von der starken Röntgenbestarhlung 1964 sind. Was kann da
alles noch auf mich zu kommen.
> Aber ein Schritt nach dem anderen.
>
> Ich wünsch euch Gottes Segen auf euren Wegen und melde mich, wenn ich
wieder kann.
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> RüWe
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Knuddeldrueck000 · Mitglied Beiträge: 16 Ort: Vreden

Hallo Rüwe

ich wünsche und druecke dir ganz ganz fest die daumen.
Werde an dich denken so wie manch anderer betroffener auch hier im Forum.
Ich hoffe du bist stark genug um das alles zu verkraften und vorallem muss
ich sagen das ich dich bewundere wie du das bis nun alles geschafft hast

Liebe grüße von Fam.Schwabe und der kleinen Chayenne-Chantal