Retinoblastom - Forum

Hannahmama · Mitglied Beiträge: 18

Hallo!
Habe heute dieses Forum gefunden und mich schnell angemeldet.
Unsere Tochter Hannah ist 10 1/2 Monate, korrigiert 8 1/2. Sie hat ein beidseitiges Retinoblastom und wir hatten vor 5 Wochen ungefähr die Diagnose. Sie ist die erste in der Familie. Wir wohnen in Hannover, wurden vom Augenarzt zur Medizinischen Hochschule (MHH) geschickt und von dort direkt weiter nach Berlin ins Benjamin Franklin Uniklinikum. Das alles innerhalb einer Woche.
Das linke Auge ist komplett betroffen und sie wird es vermutlich in 10 Tagen verlieren. Zur Zeit sind wir grade in der MHH zur Chemotherapie für den Tumor im rechten Auge. Hier soll in 10 Tagen in Berlin eine Strahlenquelle aufgesetzt werden. Wir sind dort bei Dr. Willerding und kamen uns dort gut aufgehoben vor. Jetzt überlegen wir, ob man in Essen was anders bzw. noch besser machen würde. Hat da jemand Erfahrungen? Kann man eine 2. bzw. 3. Meinung einholen, also zahlt das die Kasse?
Wie habt ihr euch darauf vorbereitet? Falls das überhaupt ging? Gibt es etwas das wir unbedingt beachten sollten? Kennt sich jemand mit Chemo bei Säuglingen aus? Ist es ein gutes Zeichen wenn sie sich am Auge juckt, nach der Chemo? In Berlin wurde uns gesagt dass sie 2-3 mal Chemo bekommen soll, in Hannover sagen sie es müssen unbedingt 6 Zyklen gemacht werden, wie sind da eure Erfahrungen?
Wie habt ihr diese Zeit überstanden?
Uns geht es eigentlich grade ok, unsere Tochter hält uns extrem auf Trab! Sie ist wirklich ein gut gelauntes Baby (wenn es ihr gut geht), etwas klein und hinterher (zZ 4700gr und 64 cm), was teilweise am Frühchendasein liegt, andererseits schiebe ich es auch dem Tumoren zu. Sie hat seit dem Anfang der Chemo 2cm in der Länge zugelegt, 2 Zähne bekommen (die ersten) und einen Entwicklungsschritt gemacht.
Leider hatte ich noch nicht viel Zeit hier zu lesen, ich hoffe ich stelle nicht zu viele Fragen, die schon mal beantwortet wurden.
Grundsätzlich hat es mich schon beruhigt, das es hier doch vielen gut zu gehen scheint.
Soweit erstmal
Grüße von Hannahmama Carina