Retinoblastom - Forum

 
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Neu und Behandlung in Berlin

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Hannahmama
Mitglied

Beiträge: 18

New PostErstellt: 20.11.07, 23:48  Betreff: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  Thema drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo!
Habe heute dieses Forum gefunden und mich schnell angemeldet.
Unsere Tochter Hannah ist 10 1/2 Monate, korrigiert 8 1/2. Sie hat ein beidseitiges Retinoblastom und wir hatten vor 5 Wochen ungefähr die Diagnose. Sie ist die erste in der Familie. Wir wohnen in Hannover, wurden vom Augenarzt zur Medizinischen Hochschule (MHH) geschickt und von dort direkt weiter nach Berlin ins Benjamin Franklin Uniklinikum. Das alles innerhalb einer Woche.
Das linke Auge ist komplett betroffen und sie wird es vermutlich in 10 Tagen verlieren. Zur Zeit sind wir grade in der MHH zur Chemotherapie für den Tumor im rechten Auge. Hier soll in 10 Tagen in Berlin eine Strahlenquelle aufgesetzt werden. Wir sind dort bei Dr. Willerding und kamen uns dort gut aufgehoben vor. Jetzt überlegen wir, ob man in Essen was anders bzw. noch besser machen würde. Hat da jemand Erfahrungen? Kann man eine 2. bzw. 3. Meinung einholen, also zahlt das die Kasse?
Wie habt ihr euch darauf vorbereitet? Falls das überhaupt ging? Gibt es etwas das wir unbedingt beachten sollten? Kennt sich jemand mit Chemo bei Säuglingen aus? Ist es ein gutes Zeichen wenn sie sich am Auge juckt, nach der Chemo? In Berlin wurde uns gesagt dass sie 2-3 mal Chemo bekommen soll, in Hannover sagen sie es müssen unbedingt 6 Zyklen gemacht werden, wie sind da eure Erfahrungen?
Wie habt ihr diese Zeit überstanden?
Uns geht es eigentlich grade ok, unsere Tochter hält uns extrem auf Trab! Sie ist wirklich ein gut gelauntes Baby (wenn es ihr gut geht), etwas klein und hinterher (zZ 4700gr und 64 cm), was teilweise am Frühchendasein liegt, andererseits schiebe ich es auch dem Tumoren zu. Sie hat seit dem Anfang der Chemo 2cm in der Länge zugelegt, 2 Zähne bekommen (die ersten) und einen Entwicklungsschritt gemacht.
Leider hatte ich noch nicht viel Zeit hier zu lesen, ich hoffe ich stelle nicht zu viele Fragen, die schon mal beantwortet wurden.
Grundsätzlich hat es mich schon beruhigt, das es hier doch vielen gut zu gehen scheint.
Soweit erstmal
Grüße von Hannahmama Carina

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FionasMama
Mitglied

Beiträge: 43

New PostErstellt: 21.11.07, 00:15  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Carina!
Zunächst einmal ein 'Herzliches Willkommen' von einer weiteren relativ frisch betroffenen Mama. Wir kennen die Diagnose jetzt seit 11 Wochen und kommen aus der Nähe von Bremerhaven. Fiona ist 14 Monate alt.

Wir bereitet man sich vor? Wie steht man das durch?
Die Fragen stellen wir uns auch immer wieder....
Uns hilft es sehr, dass die Kleine gut drauf ist. Das lenkt ab. Ansonsten hat man eigentlich gerade zu Beginn das Gefühl in einem Schnellzug zu sitzen, den man nicht beeinflussen kann. Man funktioniert einfach...
Manchmal hilft es drüber zu sprechen und manchmal hat man Tage, da geht das gar nicht... Da merkt man dann, dass alles nicht so einfach zu verarbeiten ist.

Wir haben es als sehr positiv empfunden, im Essener Elternhaus mit anderen Familien mit gleichem Schicksal untergebracht zu sein. Man kann sich austauschen und Tipps holen. Gibt es in Berlin sowas auch? Falls ihr in Essen eine zweite Meinung einholen wollt ist das Elternhaus als Unterbringung auf jeden Fall empfehlenswert.

Für Ende Januar haben wir eine Kur zugesprochen bekommen. Wir hoffen, dass wir dort wieder einen grossen Schritt in Richtung Normalität machen können. Viellleicht wäre das auch was für euch?

LG
Kiki

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RueWe
Mitglied

Beiträge: 252


New PostErstellt: 21.11.07, 01:31  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hi ihr alle,

ich kann aus eigener Erfahrung berichten, hatte bds. RB (1964) und das mit 6 Wochen, als es bei meiner Schwester mit 2 1/2 Jahren zu spät festgesetllt wurde, sie verstarb mit 4 Jahren. Nun habe ich eine eigene Familie mit gesundem 15jährigen Sohn und selbst viele Probleme durch die damalige starke Röntgenbestrahlung. Aber es geht und nun ist die Medizin ja viel weiter, dass auch bei eurem Kind die Medizin siegt, denn die Bestrahlung ist wesentlich dosierbarer und die Beobachtung ist genauer.



Tschau

RüWe


____________________
Tschau
RüWe
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Knuddeldrueck000
Mitglied

Beiträge: 16
Ort: Vreden

New PostErstellt: 21.11.07, 11:38  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Hannahmama

unsere Tochter hat mit 11 monaten ihr rechtes auge verloren und hat auch
beidseitiges RB.
Das linke Auge wurde 5 Wochen lang Bestrahlt und anschliessend folgte die
Chemo (6 Blöcke chemo).
Denke mal das es daran liegt wie weit das alles schon fortgeschritten ist!
Die Chemo hat sie sehr gut weggesteckt bis auf die nebenwirkungen und eine
Bluttransfusion.
Chayenne_Chantal ist auch sehr klein und ziehrlich und auch ich schiebe es
auf die ganzen behandelungen.
Damit sie gut gefördert wird ist sie nun in einer frühförderung und macht
noch ein paar übungen in einer Praxis für ihr Gleichgewicht und für die Motorik.
Aber im großem und ganzem lief alles ok.
Verabeiten denke ich mal kann man es erst später wenn ruhe einkehrt so war
es zumindestens bei uns.
Kraft haben wir uns immer wieder bei unseren anderen Kindern geholt und auch
das RB ist bei uns zum erstenmal aufgetaucht keine fälle davon in unserer
Familie bekannt.

Wünsche euch und eurer kleinen alles gute und in Gedanken bin ich bei allen
Kindern die das RB haben.

Gruß Tanja und Familie
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Claudia
Gast
New PostErstellt: 21.11.07, 12:53  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Hannahmama,

Unser Sohn ist 4, er ist auch beidseitig betroffen. Hat alles Mögliche durch: Chemo, Kryo, Bestrahlung. Wir waren bis Sommer letztes Jahr auch in Berlin in Behandlung und waren auch immer super zufrieden. Aber dann ist es leider nicht ganz so gut gelaufen und sie konnten uns nicht mehr helfen und haben uns nach Essen verwiesen. Es war dann fast so weit, daß auch sein zweites Auge fast verloren war. In Essen hat man sich dann doch noch für eine perkutane Bestrahlung entschieden und unser Sohn kann jetzt ein Jahr später immer noch ganz gut sehen, entgegen aller Prognosen.
Also ich kann dir nur sehr empfehlen, in Essen eine zweite Meinung einzuholen, bevor man sich nachher ewig Vorwürfe macht. Ich weiß, wie schwierig das alles jetzt ist und dann mit so einem kleinen Kind und dann soll alles schnell gehen.
Wir haben sehr bereut, daß wir uns nicht schon früher mal an Essen gewandt haben, als das alles in Berlin etwas unsicher war.
Die sind auch sehr nett in Essen.
Aber ich will die Ärzte in Berlin nicht verurteilen, bis zu dem Tag als alles glatt lief waren wir sehr zufrieden und auch heil froh das wir nicht so weit fahren mußten. Wir kommen nämlich direkt aus Berlin.
Ihr müßt das selbst entscheiden, was ihr macht.
Aber in Essen haben die noch entschieden mehr Erfahrung, weil die viel mehr Fälle sehen.
Ich wünsche euch alles Gute und drücke euch ganz doll die Daumen, daß es bei euch besser läuft als bei uns.
Und wenn du andere Eltern triffst, gibt die Adresse aus dem Forum immer weiter. Denn aus dem nördlichen Deutschland kennen die wenigsten dieses Forum. Und es hilft doch sehr weiter, mit Betroffenen zu sprechen.
P.S. Wir waren zuletzt auch bei Dr. Willerding. ERrist wirklich nett und man kann ihn auch alles fragen.
Gruß Claudia
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Hannahmama
Mitglied

Beiträge: 18

New PostErstellt: 22.11.07, 19:05  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo!
Erstmal danke für eure Antworten.
Man fühlt sich doch nicht ganz so allein.
Leider weiß ich grade nicht wie man auf einen bestimmten Beitrag antwortet, versuche es aber mal.
An Rüwe, habe schon gelesen das es bei dir Spätfolgen gibt, das ist bestimmt sehr anstrengend für dich. Aber die alternative ist ja auch nciht grade akzeptabel. Zum Glück gibt es heute ja die Erfahrungen, aber leider hilft dir das nun auch nicht mehr weiter. Wie weit war das denn mit 6 Wochen? wir fragen uns nämlich ob wir es schneller hätten merken können. Also dir erstmal weiterhin viel Kraft!
An Kiki, da seit ihr ja schon doppelt so lange betroffen wie wir. Das ist ja auch noch ganz neu! Wie hat denn eure Umwelt reagiert? Bei uns wird das meistens sehr runtergespielt, so nach dem Motto so schlimm ist das doch nicht... Aber wir haben ja auch ein Frühchen, da stellt man sich generell mehr an... Ich war grade so froh, das sich das mit Hannah mal ein bißchen gebessert hat, dann kommt so ein Knochen.
Das mit der Kur wurde uns auch empfohlen, aber unser Weg ist ja noch ein bißchen weiter, da wir evt. noch 4 mal Chemo brauchen. Das geht dann bis März ungefähr. Fahrt ihr zu dritt (oder habt ihr noch mehr Kinder)? Habt ihr das gleich bewilligt bekommen?
Eurer kleinen gehts aber sonst gut? Das mit dem Auge ist bestimmt sehr irritierend für sie. Wie habt ihr das bemerkt?
An Tanja, Wie weit war das in dem Auge das geblieben ist? Hannah hat grad b und d, also das linke muss ja weg.es sei denn es geschieht ein Wunder.Hannah bekommt schon 2x Frühförderung und 2x kg weil sie ja ein ex-Frühchen ist. Die Frühförderfrau ist da auch sehr einfühlsam.Ich habe mir die Chemo schlimmer vorgestellt. Ihr geht es zwar nicht ganz so gut, aber sie lebt ihr Babysein grade auch noch besonders aus. (Zähne, wachsen, entwickeln, gucken wie weit man gehen kann...)
An Claudia, schön das es deinem Sohn entgegen der Prognosen gut geht. Ich glaube die kleinen können manchmal Reserven abrufen von denen keiner was ahnt.Sicher müssen wir die Entscheidung selbst treffen, aber eure Erfahrungen helfen da schon weiter.Es gibt aber bestimmt keinen anderen Weg als die Eunuklation(?). Ich versuche jetzt nochmal mit Essen Kontakt aufzunehmen, aber ich bin teilweise etwas arg von meiner Tochter beansprucht, deswegen ist es evt. schon zu spät um vor unserem Termin in Berlin noch was zu erreichen. Ich würde denen in Berlin eigentlich gerne eine Chance geben, angeblich kommt der Dr. Willerding auch von Essen.Natürlich wollen wir auch das beste für unsere Tochter, da hängt ja doch das ganze restliche Leben davon ab.
Naja, mal schauen, euch erstmal alles gute
-Carina

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ingrid
Mitglied

Beiträge: 202
Ort: überall und nirgends


New PostErstellt: 23.11.07, 07:53  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Bin aus Österreich.
Zu deiner Frage der Enuklierung - Tja es ist dann notwendig, wenn das Leben des Kindes auf dem Spiel steht.
Es kommt immer darauf an wo der bzw die Tumore sitzen ob eine Aderhautinfiltration vorliegt usw...
Ich hab da aber was für dich.. www.retinoblastom.at
eine österreichische RB- Siete die noch im Aufbau das Forum funkioniert aber schon.
Dort kannst du spezifischen Fragen an einen RB-Spezialisten stellen.
Meißtens kann er sie am Montag beantworten, da das seine Zeit ist, die RB Seite weiter zu bearbeiten.
Verscuchs mal, vielleicht kann er dir helfen!
LG
Ingrid

Hannahmama <@carookee.com> schrieb:
body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px; } Hallo!
Erstmal danke für eure Antworten.
Man fühlt sich doch nicht ganz so allein.
Leider weiß ich grade nicht wie man auf einen bestimmten Beitrag antwortet, versuche es aber mal.
An Rüwe, habe schon gelesen das es bei dir Spätfolgen gibt, das ist bestimmt sehr anstrengend für dich. Aber die alternative ist ja auch nciht grade akzeptabel. Zum Glück gibt es heute ja die Erfahrungen, aber leider hilft dir das nun auch nicht mehr weiter. Wie weit war das denn mit 6 Wochen? wir fragen uns nämlich ob wir es schneller hätten merken können. Also dir erstmal weiterhin viel Kraft!
An Kiki, da seit ihr ja schon doppelt so lange betroffen wie wir. Das ist ja auch noch ganz neu! Wie hat denn eure Umwelt reagiert? Bei uns wird das meistens sehr runtergespielt, so nach dem Motto so schlimm ist das doch nicht... Aber wir haben ja auch ein Frühchen, da stellt man sich generell mehr an... Ich war grade so froh, das sich das mit Hannah mal ein bißchen gebessert hat, dann kommt so ein Knochen.
Das mit der Kur wurde uns auch empfohlen, aber unser Weg ist ja noch ein bißchen weiter, da wir evt. noch 4 mal Chemo brauchen. Das geht dann bis März ungefähr. Fahrt ihr zu dritt (oder habt ihr noch mehr Kinder)? Habt ihr das gleich bewilligt bekommen?
Eurer kleinen gehts aber sonst gut? Das mit dem Auge ist bestimmt sehr irritierend für sie. Wie habt ihr das bemerkt?
An Tanja, Wie weit war das in dem Auge das geblieben ist? Hannah hat grad b und d, also das linke muss ja weg.es sei denn es geschieht ein Wunder.Hannah bekommt schon 2x Frühförderung und 2x kg weil sie ja ein ex-Frühchen ist. Die Frühförderfrau ist da auch sehr einfühlsam.Ich habe mir die Chemo schlimmer vorgestellt. Ihr geht es zwar nicht ganz so gut, aber sie lebt ihr Babysein grade auch noch besonders aus. (Zähne, wachsen, entwickeln, gucken wie weit man gehen kann...)
An Claudia, schön das es deinem Sohn entgegen der Prognosen gut geht. Ich glaube die kleinen können manchmal Reserven abrufen von denen keiner was ahnt.Sicher müssen wir die Entscheidung selbst treffen, aber eure Erfahrungen helfen da schon weiter.Es gibt aber bestimmt keinen anderen Weg als die Eunuklation(?). Ich versuche jetzt nochmal mit Essen Kontakt aufzunehmen, aber ich bin teilweise etwas arg von meiner Tochter beansprucht, deswegen ist es evt. schon zu spät um vor unserem Termin in Berlin noch was zu erreichen. Ich würde denen in Berlin eigentlich gerne eine Chance geben, angeblich kommt der Dr. Willerding auch von Essen.Natürlich wollen wir auch das beste für unsere Tochter, da hängt ja doch das ganze restliche Leben davon ab.
Naja, mal schauen, euch erstmal alles gute
-Carina


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christina
Mitglied

Beiträge: 92
Ort: Göttingen

New PostErstellt: 23.11.07, 08:53  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Carina!
Schön, dass du jetzt auch im Forum bist! Ich bin 24 und an beidseitigem RB
erblindet mit knapp vier Jahren. - Ich glaube, dass zu hören oder mir z.B.
im Elternhaus in Essen zu begegnen, ist für manche Eltern etwas erschreckend
im ersten Moment, weil es doch das ist, was man für sein eigenes Kind
unbedingt verhindern will. Und die Chance ist ja auch sehr hoch, dass
zumindest ein Auge mit Sehrest (und der auch ziemlich gut) erhalten bleibt.
Andersherum hoffe ich, dass es auch Mut macht zu sehen, wie Betroffene mit
der Krankheit und den Folgen später umgehen und ein sehr schönes aktives
Leben führen.
Ich habe bei deinem Beitrag gleich aufgehorcht, weil ich auch aus Hannover
komme bzw. meine Familie wohnt in der Wedemark, also etwas außerhalb in der
Region. Ich studiere in Göttingen und bin nur noch selten zuhause - um
Weihnachten herum mal wieder etwas länger. Ich selbst habe damals keine
Chemo bekommen und wahrscheinlich können dir viele Eltern hier deine akuten
Fragen kompetenter beantworten als ich. Aber falls du mal jemanden zum
Telefonieren und Zuhören oder Erzählen brauchst - jederzeit. Du kannst mir
über das Forum eine Privatnachricht schreiben, dann gebe ich dir meine
Nummer.
Wann habt ihr denn den nächsten Termin in Berlin? Wie wurde es bei eurer
Tochter erkannt? Meistens erkennt man RB ja durch das sog. Katzenauge, aber
das kommt immer darauf an, wie die Tumoren liegen. Bei mir konnte man es
damals wohl nicht so einfach sehen und es wurde erst entdeckt, als ich schon
18 Monate alt war, was für beidseitiges RB wohl recht spät ist. Bei kleinen
Kindern ist es nicht so leicht, das zu entdecken, da wird so oft gesagt: Das
Kind schielt, das wächst sich noch aus - und an RB oder etwas Ähnliches
denkt man natürlich als Eltern nicht, wenn man von dieser Krankheit noch nie
etwas gehört hat. Wahrscheinlich seid ihr noch besonders aufmerksam, wenn
sie ein Frühchen ist und ihre Entwicklung genau beobachtet wird. Aber ihr
müsst euch auf keinen Fall Vorwürfe machen, dass ihr es nicht früher
entdeckt habt! Damit kann man ja einfach nicht rechnen, gerade bei so
kleinen Kindern muss man dann ganz gezielt daraufhin untersuchen.

Ich wünsche euch alles Gute gerade für die nächsten Wochen! Und vielleicht
kommt ja ein Kontakt zustande, wir wohnen wirklich nah beieinander!

Viele Grüße

Christina
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LiNa
Gast
New PostErstellt: 24.11.07, 07:49  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo, wir sind auch betroffen, ich hatte ja bereits vor einiger Zeit nach einem Augenarzt im Raum Wiesbaden gesucht. Inzwischen haben wir einen sehr netten Augenarzt gefunden. Vielen Dank für Eure Antworten und Tipps.

Ich war am 9. Mai bei einer Augenärztin in Wiesbaden, weil dem Kinderarzt bei der U3 das Auge auffällig vorkam, diese Augenärztin teilte mir mit, dass sie nichts Auffälliges entdecken kann und dass ich mit meiner Tochter im November wiederkommen soll….. (wenn ich daran denke, wie weit die Tumore bis dahin gewachsen wären, wenn ich nicht zufällig mit meiner Tochter in einem entsprechenden Winkel unter einer Lampe gestanden hätte und mir das Aufleuchten der Pupille bzw. aufgefallen wäre, dass man in das Auge hereinsehen kann…..)

Bei meiner Tochter habe ich im Juni im Alter von 11 Wochen das RB entdeckt.
Eine Woche später waren wir in Essen und eine Woche darauf in Alter von 13 Wochen wurde meiner Tochter das rechte Auge entfernt, da der/die Tumor/en zu groß waren. Im linken Auge befanden sich zu dem Zeitpunkt 2 Tumore, die gelasert und dann vereist wurden.

Im August kam noch ein Tumor hinzu. Es wurde noch 2 mal vereist, wovon der eine Tumor wohl (hoffentlich) zustört ist, der 2. wurde noch einmal vereist und beim 3. wurde vergangene Woche ein Strahlenträger für 3 Tage aufgenäht. Übernächste Woche fahren wir wieder nach Essen und ich hoffe, dass die Tumore jetzt endgültig „geplättet“ sind….

Ich finde, dass wir in Essen sehr gut aufgehoben sind und natürlich von der langjährigen Erfahrung profitieren. Die Ärzte sind trotz der vielen Arbeit immer bereit, einem etwas zu erklären usw. Mit den Terminen haut es manchmal nicht so genau hin – aber die Wartezeiten nimmt man in Kauf, weil man ja möchte, dass seinem Kind geholfen wird.

Auch das Elterhaus in Essen kann ich nur sehr lobend erwähnen, man ist dort sehr gut aufgehoben! Es hilft auch, sich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen.

Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch viel Kraft, das alles durchzustehen!

Viele Grüße aus dem schönen Rheingau.
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Hannahmama
Mitglied

Beiträge: 18

New PostErstellt: 24.11.07, 22:39  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo,
ist ja auch ganz schön aufregend dieses Jahr für euch und eure Tochter!
Bekommt ihr gar keine Chemo?
ICh glaube euch allen, das es in Essen ganz toll ist, aber wir werden
erst mal in Berlin bleiben, da wir uns da acuh gut aufgehoben fühlen
und es unserer großen kleinen nicht noch zutrauen wollen nach Essen
zu fahren. Zusätzlich. Wir verbringen sowieso schon die meiste Zeit
im KH.
Zur Zeit eben auch grade, wegen Fieber und Infekt, während Chemo.
Erstmal euch auch alles Gute
-Carina

Am 24.11.2007 um 07:49 schrieb LiNa:
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