Retinoblastom - Forum

 
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Neu und Behandlung in Berlin

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Hannahmama
Mitglied

Beiträge: 18

New PostErstellt: 24.11.07, 22:39  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Christina!
Leider sind wir grade im Krankenhaus, aber ich fände es sehr nett
mehr Kontakt mit dir zu haben.
Natürlich wünscht man sich dass das Kind weiterhin sehen kann, aber
ich glaube auch das Hannah ein ebenso lebenswertes Leben haben kann,
wenn sie nichts mehr sehen könnte. Aber die Chancen stehen gut das
ihr ein sehendes Auge bleibt. Natürlich steht im Vordergrund das
Hannah wieder gesund wird.
Erstmal danke für deine Antwort
Grüße von Carina, Hannah und Holger
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christina
Mitglied

Beiträge: 92
Ort: Göttingen

New PostErstellt: 25.11.07, 10:50  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo ihr drei!
Dann melde dich einfach per mail bei mir () und wir
können mal telefonieren oder uns auch treffen, wenn es passt. Ich drücke die
Daumen, dass es Hannah bald besser geht. "Krankenhaus" bedeutet MHH, oder?
Da bekommt sie die Chemo, wenn ich das richtig verstanden habe - oder seid
ihr gerade in Berlin?

Alles Gute!

Christina
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christina
Mitglied

Beiträge: 92
Ort: Göttingen

New PostErstellt: 25.11.07, 11:47  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo LiNa!
Das ist eine Geschichte: Dem Kinderarzt fällt das Auge auf und die
Augenärztin erkennt es nicht. Gut, dass ihr jetzt jemand Vertrauenswürdigen
und Kompetenten gefunden habt! Hast du ihr im Nachhinein mal gesagt, was los
ist? Natürlich kann jeder mal Fehler machen, aber wenn du die Tumoren ein
paar Wochen später mit bloßem Auge entdeckst, hätten sie ihr nicht entgehen
dürfen! Und bis November - wirklich erschreckend.
Ich finde, die Ärzte in Deutschland sind ganz unterschiedlich über RB
informiert - einige können sofort etwas damit anfangen, im Medizinstudium
wird es auf jeden Fall inzwischen extra durchgenommen, das weiß ich. Und
einige scheinen noch nie etwas davon gehört zu haben.

Ich hoffe, es gibt bei der nächsten Untersuchung in essen positive
Neuigkeiten für euch. Meld dich dann mal und sag bescheid!

----- Original Message -----
From: "LiNa" <@carookee.com>
To: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com>
Sent: Saturday, November 24, 2007 7:49 AM
Subject: Re: Neu und Behandlung in Berlin
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FionasMama
Mitglied

Beiträge: 43

New PostErstellt: 25.11.07, 15:23  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Carina!

Es ist schwer zu beschreiben, wie die Umwelt reagiert... Wenn wir z.B. unterwegs sind, dann merken manche Menschen gar nicht, dass Fiona eine Prothese hat. Manchmal bemerke ich aber auch, dass Leute schauen und kurz stocken... Der Blick erscheint mir ähnlich, als wenn ein Mann plötzlich seinen Vollbart abrasiert hat: Man schaut, merkt irgendwas ist anders, aber weiss zunächst nicht was es ist. So stelle ich mir das jedenfalls vor.
Unsere Prothese ist aber sehr gut, so fällt es einigen gar nicht auf. Und viele, die es wissen finden aber zunächst nicht heraus, welches Auge es ist.

Mit dem Herunterspielen meinst du vielleicht, dass viele sagen, dass man mit einem Auge gut leben kann. Das haben wir auch oft gehört, und im Grunde ist es ja auch so. Man muss sich immer sagen, dass es noch viel schlimmer hätte kommen können und eine positive Sichtweise annehmen.
Im Elternhaus wurde uns gesagt: Man muss das Schicksal annehmen und akzeptieren können, um mit der Krankheit leben zu können.
Wir arbeiten dran, und ich hoffe die Kur hilft uns dabei.

Wir fahren zu dritt, die Krankenkasse hat uns glücklicherweise allen(Ma+Pa+Fio) die Kur bewilligt. Bei der Antragstellung hat man uns in Essen sehr geholfen.

Fiona ist sehr gut drauf. Sie war auf dem Auge wohl schon länger blind und hatte wahrscheinlich nie wirkliches räumliches Sehen. Daher bewegte sie sich schon nach kurzer Zeit wieder so wie vor der Op auch.

Bemerkt habe ich das dadurch, dass sie in bestimmten Situationen geschielt hat. Allerdings nach aussen, meistens schielen Kinder nach innen. Das kam mir komisch vor. Ich bin zwar im medizinischen Bereich tätig, aber kein Diagnostiker, also ging ich mit ihr zum Augenarzt. Der hat sie nur oberflächlich untersucht und konnte nichts finden. Als ich ihn bat nochmal anders zu untersuchen und ihm die Schielsituationen beschrieben habe, hat er uns einen neuen Termin in 6 Monaten gegeben mit den Worten "Sie sind eine übersensible Mutter, das kennt man ja, ihr Kind ist gesund!"
Als ich zuhause war, habe ich den nächsten Termin bei einem anderen AA gemacht. Dort hat die Orthoptistin Fiona ausgiebig untersucht mit dem Ergebnis: Nicht altersentsprechende Weitsichtigkeit mit +3 Dioptrien. Beim Arzt selbst hat sie sich nicht mehr untersuchen lassen. Dort sollten wir in 6 Wochen wiederkommen, um zu sehen ob sie eine Brille braucht!...

Und dann haben wir Fotos vom Schielen gemacht und mir ist plötzlich die weisse Pupille aufgefallen und ich wusste Bescheid. Wir sind sofort zum Sonntagsnotdienst ins Krankenhaus nach Bremen gefahren. Dann ging alles ganz schnell. Viele Untersuchungen, Überweisung nach Essen und dort wieder viele Narkoseuntersuchungen. Von der Diagnose bis zur Enukleation hatten wir 4 Tage.

Es war sehr knapp. Der Tumor hatte 12mm, lag sehr nah am Sehnerv. Wir hätten nicht mehr viel Zeit gehabt. Wir brauchten keine Chemo oder Bestrahlung, Gott sei Dank. Jetzt fahren wir alle 6 Wochen zur Kontrolle des anderen Auges nach Essen.

Dienstag sind wir wieder dort und mir ist schon tagelang schlecht. Ich kann noch gar nicht weihnachtlich denken, bis wir das hoffentlich glücklich hinter uns haben...

Wie lange müsst ihr noch in der Klinik bleiben?

Liebe Grüsse
Kiki

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Gast
New PostErstellt: 25.11.07, 21:35  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Christina,
wir haben ja bereits vor einiger Zeit schon mal gemailt. Ich hatte noch einmal mit der tollen Augenärztin gesprochen, sie hat mir mitgeteilt, dass ihr nichts aufgefallen ist, als sie geguckt hat, Pupille hätte Spiel gehabt usw.... Allerdings hat sie bisher immer noch nicht ihren Bericht von der Untersuchung an den Kinderarzt geschickt.... das hätte ich nämlich gerne, damit ich etwas schriftliches in der Hand habe... wer weiß, ob das rechte Auge von meiner Tochter hätte gerettet werden können...

Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören,
viele Grüße,
Natalie & Lilli

Hallo Carina,

das war alles ein großer Schock für mich und meine Tochter... Chemo war bisher nicht nötig und wird es hoffentlich nicht sein.... Ich hoffe auch, dass jetzt alles O.K. ist und die bisher vorhandenen Tumore jetzt vernichtet sind. Übernächste Woche geht es wieder nach Essen und dann werden wir sehen...

Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch alles Gute.

Viele Grüße,
Natalie & Lilli
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Hannahmama
Mitglied

Beiträge: 18

New PostErstellt: 26.11.07, 21:57  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Petra!
Daran geglaubt dass Hannah wieder gesund wird und das alles meistern wird habe ich von Anfang an. Die kleine Rakete hat uns sowieso nach 2 Tagen in denen es uns Eltern ziemlich schlecht ging, gezeigt was sie davon hält. Nämlich gar nichts.Sie ist sogar noch fröhlicher und seit die Chemo angefangen hat ist sie gewachsen und hat Zähne bekommen , so als wöllte sie zeigen dass sie das annimmt und sich freut, dass es angepackt wird.
Es ist schön das du noch (posititve?) Erinnerungen an die Zeit hast.
Danke für die Worte
-Carina

Am 24.11.2007 um 22:18 schrieb Petra Wichlatz:

carookee.com - Mailzustellung
Sie haben eine persönliche Nachricht von Petra Wichlatz erhalten.
Um dem Absender zurück zu schreiben, können Sie direkt auf diese E-Mail antworten.
-----------------------------------------------------------------------------

Hallo. Hannahmama,

habe deine Antwort leider erst grade gelesen. Alles, alles Gute und Liebe. Es kann und wird gutgehn. Hängt alles rein. Glaubt daran. Und viel lachen auch. Das haben meine Eltern getan. Und spielen und die Welt mit ihren Wundern betrachten und schön finden. Es ict nicht leicht, das habe ich sogar als ganz kleines Kind gespürt. Aber ich habe immer die Liebe und Zuversicht meiner Eltern gefühlt und erfahren. An einige Situationen kann ich mich heute noch erinnern. Und das hat mich sehr stark gemacht. Ich glaube fest, dass das hilft.
Manchmal hab ich nicht so viel Zeit, aber ich bleibe hier.

Liebe Grüsse
Petra

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Hannahmama
Mitglied

Beiträge: 18

New PostErstellt: 27.11.07, 22:43  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo!
Wir durften wieder nach Hause.
Hannah hatte einen leichten Infekt und etwas Fieber, deswegen mussten
wir dort Antibiotika bekommen.
Aber hier geht es mir auch nicht besser. Je näher der Termin rückt,
desto schlechter wird es mir.
Gruß Carina
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christina
Mitglied

Beiträge: 92
Ort: Göttingen

New PostErstellt: 13.12.07, 23:05  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Carina!
Wie geht es dir? Wann ist der Termin mit Hannah in Berlin genau? Noch vor
Weihnachten? Es tut mir so leid, dass die Weihnachtszeit für euch so
belastet ist durch den ganzen Krankenhauskram!
Denke an euch!

Christina

----- Original Message -----
From: "Hannahmama" <@carookee.com>
To: "Retinoblastom - Forum" <@carookee.com>
Sent: Tuesday, November 27, 2007 10:43 PM
Subject: Re: Neu und Behandlung in Berlin
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Hannahmama
Mitglied

Beiträge: 18

New PostErstellt: 14.12.07, 21:30  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Christina!
Und Hallo an den Rest!

Wir sind seit Montag wieder zurück aus Berlin und Hannah geht es gut!
Am Montag den 03. hat sie eine Strahlenquelle auf den Tumor im
rechten Auge bekommen und am Donnerstag ist diese dann wieder raus
gekommen. Gleichzeitig ist dann auch das linke Auge herausgenommen
worden. Es ist ein Implantat aus so porösem Material (weiss gerade
nicht wie das heißt) eingesetzt worden. Bis jetzt heilt alles ganz
gut, soweit man das beurteilen kann. Am Freitag bekommt sie die erste
Prothese, bin mal gespannt. Wir gehen hier in Hannover.
Seit gestern wissen wir dass Hannah keine weitere Chemo braucht. Die
histologische Untersuchung hat ergeben, dass es nicht nötig ist.
Mir war ganz schwindelig und ich konnte es gar nicht glauben. Jetzt
wissen wir gar nicht wie es weiter geht, das wird sich aber sicher
ergeben. Natürlich Anfang Januar zur Untersuchung und dann alle paar
Monate MRT und alle vier Wochen Narkoseuntersuchung. Habe etwas
Respekt vor der Prothesengeschichte, weil sie sich jetzt schon nicht
gerne was an den Augen machen lässt und sich jedesmal ziemlich
reinsteigert.
Wir sind ganz perplex, dass wir jetzt doch Weihnachten feiern können
und nicht im KH wein müssen und das es Grund zur Freude gibt. Ich
geschehe mir zu, mal optimistisch zu sein. Ich hoffe sehr, dass
Hannah bald wieder ein (fast) ganz normales Baby sein kann und alles
bald aufholen kann und will. Sie ist gerade sehr anstrengend,
verarbeitet die Zeit im Kh vermutlich und ausserdem bekommt sie
zusätzlich ständig Zähne. Da haben wir lange drauf gewartet und sind
auch froh, aber es ist doch ziemlich viel auf einmal.
Ich bin erstmal total erleichtert und hoffe unser Leben kann jetzt
halbwegs normal bzw. geregelt weitergehen. Hannah scheint nicht
beeinträchtigt zu sein, aber das lässt sich nach einer Woche noch
nicht so genau sagen.

Liebe Grüße und allen schöne Feiertage
Carina und Anhang


Am 13.12.2007 um 23:05 schrieb christina:
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FionasMama
Mitglied

Beiträge: 43

New PostErstellt: 15.12.07, 10:05  Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Carina!

Das ist ja super! Tolle Nachrichten! Jetzt kann Weihnachten kommen....

Wir sind ja auch noch nicht so lange mit der Prothese dabei und hatten zu Beginn grosse Probleme beim Einsetzen und Rausnehmen.

Fiona hat sich auch schon von Anfang an bei den Untersuchungen wahnsinnig gewehrt.
Und nach dem Krankenhauserlebnis war es noch schlimmer. Wir hatten wochenlang wahnsinnig viele Kämpfe beim Reinigen des Auges. Wir waren hinterher jedes Mal beide völlig fertig und ich hatte nicht viel Hoffnung dass das je besser wird.

Aber es wird tatsächlich irgendwann besser. Ich habe es nicht geglaubt aber es ist tatsächlich so gewesen. Ich würde nicht behaupten, dass es zu unseren Lieblingbeschäftingungen gehört das Auge rauszunehmen aber mittlerweile ist Fiona dabei ziemlich locker. Bei uns hat es eben nur etwas länger gedauert.

Falls es bei euch schwierig werden sollte: Halte durch!!! Egal wie lange es dauert, das wird!!! Fio war ein echt schwerer Fall und es hat auch geklappt.

Hannah wird in sehr kurzer Zeit bestimmt wieder genau so sein sie vorher. Zumindest war das bei Fiona so. Das Gute ist ja, dass die Kleinen nicht den Kummer und sie Sorgen durchleben müssen, wenn sie noch so klein sind. Und die gute Laune der Kleinen trägt dann glücklicherweise auch dazu bei euch als Eltern aufzumuntern.



Ganz liebe Grüße und eine schöne Weihnachtszeit für alle
Kiki


[editiert: 15.12.07, 10:11 von FionasMama]
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