Retinoblastom - Forum

Hannahmama · Mitglied Beiträge: 18

Hallo Kiki!

Wir sind wirklich sehr sehr froh, wenn auch die erste Woche zu Hause
ein riesen Krampf war. Sie weiß natürlich das etwas passiert ist und
reagiert schon immer extrem auf meine Launen. Ausserdem nutzt sie
jede freie Minute zum Zähne wachsen lassen und zum wachsen. Das
konnte sie so lange nicht wegen diesem s... Tumor. Sorry, aber das
muss ich jetzt mal so sagen. Und das macht natürlich auch nicht
entspannter ;-)
Hannah läßt sich schon besser salben und tropfen, aber sie schreit
jetzt schon immer vorbeugend wenn sie auf den Wickeltisch kommt. Sie
mag uns aber trotzdem noch, ich mache mir schon arge Gedanken.
Natürlich ist das alles noch nicht vorbei, aber das sie erstmal nicht
weiter zur Chemo muss ist schon entlastend.
Ich bin froh, dass es bei Fiona schon besser geworden ist mit der
Prothese, das belastet euch ja sicher auch.
Hannah geht es mittlerweile schon wieder viel besser, seit zwei Tagen
auch ohne Schmerzmittel.
Ich wünsche euch und eurer kleinen tapferen Frau alles Gute und
schöne Weihnachten,
allen anderen hier natürlich auch!

Liebe Grüße
von Carina

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Huhu!

Ich nochmal...

Ich habe noch einen Tipp für Euch, der bei uns super geholfen hat!

Damit Fiona sich zumindest sicher fühlt wenn wir sie auf dem Wickeltisch einfach nur ganz normal wickeln wollen haben wir eingeführt, dass wir sie beim Prothesenreinigen oder beim Salben nicht längs sondern quer auf den Wickeltisch legen.
Zum Einen ist der Winkel für mich besser wenn ich an ihr Auge drankommen möchte und zum Anderen weiß sie dann beim normalen Wickeln, dass sie nichts zu befürchten hat.

Ausserdem kündigen wir vorher immer an: "Wir wollen mal eben das Auge saubermachen" und wenn wir sie dann quer hinlegen weiß sie auch schon was los ist.
Das erleichtert das normale Wickeln ungemein...
Vielleicht hilft euch das auch.

So, jetzt aber...
Eine frohe Weihnachtszeit!!!
Kiki

Hannahmama · Mitglied Beiträge: 18

Ha, wie witzig. Habe sie heute schon mal zum salben quergelegt ;-)
Man kommt wirklich besser dran. Es ist aber der beste Platz zum
arbeiten am Auge. Es ist echt schade das man sie immer "quälen"
muss. ...ich weiss es wird besser.
Wir sagen ihr auch was wir vorhaben, aber sie versteht natürlich nur
was sie will ;-) Ist ein Steinbock, also Dickschädel.
Danke für den Tip auf jeden Fall.
Liebe Grüße
Carina

Hannahmama · Mitglied Beiträge: 18

>

Hallo an alle!
Wir wünschen euch ein wirklich Gutes und möglichst gesundes Neues Jahr!
Und hoffen dass ihr ein schönes Weihnachtsfest hattet und einen guten
Jahresanfang.
Bei uns ist soweit alles ok, wir haben täglich Prothesenkämpfe, aber
ich hoffe bald wird es besser. Hannah wird immer kräftiger und
effektiver beim wehren, aber ich werde auch schneller ;-) Sie ist
immer gleich wieder zufrieden wenn das Ding wieder drin ist, also hat
sie nur mit dem Rausnehmen ein Problem.
Wir haben jetzt grade erfahren, dass wir Ende Januar auch in Kur
dürfen und ich setzte alle Hoffnung hinein, dass es uns allen
zusammen gut tun wird.
Wir hatten ja leider auch schon einen recht schlechten Start ins
letzte Jahr und ich hoffe dass Hannahs 2. bis xxx. Lebensjahre ganz
gesund, fröhlich und einfach gut werden.

@Kiki: Wo fahrt ihr denn in Kur hin? Wir fahren nach Sylt in die AWO
Klinik (wenn die KK es jetzt noch ganz schnell bewilligt).
Wir freuen uns da ja sehr drauf, wobei es natürlich kein "Urlaub"
wird, aber trotzdem.
Ich hoffe eurer Dame geht es gut!

Ich wünsche allen ein wirklich gutes und gesundes neues Jahr!
Grüße Carina und Hannah

Gast · Erstellt: 07.01.08, 21:06 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin

Huhu und "Frohes Neues"!!!

Wir fahren am 30. Januar auch in die Syltklinik und sind 4 Wochen dort.
Vielleicht sehen wir uns ja dann und lernen uns kennen :)... Das würde mich freuen!

Fio gehts gut. Wir kämpfen gerade mit einem Ma-Da-Virus kombiniert mit einer Erkältung, aber sie ist fit dabei. Duch den Schnupfen war heute früh das operierte Auge das erste Mal verklebt. Das hatten wir vorher noch nicht, obwohl sie schon öfter einen Schnupfen hatte. Uns wurde aber in Essen schon gesagt, dass das passieren kann.

Beim Rausnehmen wehrt sich Fio auch am meisten. Ich kann mir vorstellen, dass das unangenehm ist, weil man ja gegen eine Art Sog arbeiten muss. Vielleicht können uns die älteren Prothesenträger hier im Forum das ja mal beschreiben wie sich das anfühlt. Wenn die Prothese kurz draussen ist reibt sie immer am Auge rum. Sobald sie aber wieder drin ist sagen wir zusammen "Fertig!!!" und alles ist wieder gut.

Ganz liebe Grüsse zurück
und vielleicht bis bald...!?
Kiki

Hannahmama · Mitglied Beiträge: 18

Selber Huhu ;-)
Also wir sehen uns dann!!!
Das ist ja toll, ich freu mich auch.
Ja es würde mich auch interessieren wie sich das anfühlt. Mit dem
Implantat und so. Also ich stelle mir das immer so vor, das es sich
ja nicht so anfühlen dürfte wie wenn man ins Auge fasst, es ist ja
kein Auge mehr da. Ich bin mal gespannt.
Das ist ja ne fiese Kombi, MaDaVi und Erkältung...
Leider wehrt sie sich recht heftig und da tue ich ihr natürlich
schneller weh, naja, es ist halt alles nicht so einfach.
Aber ich darf auch an das Auge fassen und das Lied runter ziehen etc.
wenn wir spielen oder kuscheln. Also sie hat kein grundsätzliches
Problem, es ist halt das festhalten und das im Auge "rumstochern".
Wir werden aber besser...
Ich freue mich auf jeden Fall jemanden zu treffen der die gleichen
Probleme hat und bin sehr gespannt wie eure Fio so ist!
Liebe Grüße
von Carina und dem Geburtstagshannchen

Am 07.01.2008 um 21:06 schrieb Gast:

Monday12 · Mitglied Beiträge: 987

wty123 · Gast

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Monday12 · Mitglied Beiträge: 987

zzyytt · Gast