Retinoblastom - Forum

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Hallo Carina!
Zunächst einmal ein 'Herzliches Willkommen' von einer weiteren relativ frisch betroffenen Mama. Wir kennen die Diagnose jetzt seit 11 Wochen und kommen aus der Nähe von Bremerhaven. Fiona ist 14 Monate alt.

Wir bereitet man sich vor? Wie steht man das durch?
Die Fragen stellen wir uns auch immer wieder....
Uns hilft es sehr, dass die Kleine gut drauf ist. Das lenkt ab. Ansonsten hat man eigentlich gerade zu Beginn das Gefühl in einem Schnellzug zu sitzen, den man nicht beeinflussen kann. Man funktioniert einfach...
Manchmal hilft es drüber zu sprechen und manchmal hat man Tage, da geht das gar nicht... Da merkt man dann, dass alles nicht so einfach zu verarbeiten ist.

Wir haben es als sehr positiv empfunden, im Essener Elternhaus mit anderen Familien mit gleichem Schicksal untergebracht zu sein. Man kann sich austauschen und Tipps holen. Gibt es in Berlin sowas auch? Falls ihr in Essen eine zweite Meinung einholen wollt ist das Elternhaus als Unterbringung auf jeden Fall empfehlenswert.

Für Ende Januar haben wir eine Kur zugesprochen bekommen. Wir hoffen, dass wir dort wieder einen grossen Schritt in Richtung Normalität machen können. Viellleicht wäre das auch was für euch?

LG
Kiki