Retinoblastom - Forum

Claudia · Erstellt: 21.11.07, 12:53 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin

Hallo Hannahmama,

Unser Sohn ist 4, er ist auch beidseitig betroffen. Hat alles Mögliche durch: Chemo, Kryo, Bestrahlung. Wir waren bis Sommer letztes Jahr auch in Berlin in Behandlung und waren auch immer super zufrieden. Aber dann ist es leider nicht ganz so gut gelaufen und sie konnten uns nicht mehr helfen und haben uns nach Essen verwiesen. Es war dann fast so weit, daß auch sein zweites Auge fast verloren war. In Essen hat man sich dann doch noch für eine perkutane Bestrahlung entschieden und unser Sohn kann jetzt ein Jahr später immer noch ganz gut sehen, entgegen aller Prognosen.
Also ich kann dir nur sehr empfehlen, in Essen eine zweite Meinung einzuholen, bevor man sich nachher ewig Vorwürfe macht. Ich weiß, wie schwierig das alles jetzt ist und dann mit so einem kleinen Kind und dann soll alles schnell gehen.
Wir haben sehr bereut, daß wir uns nicht schon früher mal an Essen gewandt haben, als das alles in Berlin etwas unsicher war.
Die sind auch sehr nett in Essen.
Aber ich will die Ärzte in Berlin nicht verurteilen, bis zu dem Tag als alles glatt lief waren wir sehr zufrieden und auch heil froh das wir nicht so weit fahren mußten. Wir kommen nämlich direkt aus Berlin.
Ihr müßt das selbst entscheiden, was ihr macht.
Aber in Essen haben die noch entschieden mehr Erfahrung, weil die viel mehr Fälle sehen.
Ich wünsche euch alles Gute und drücke euch ganz doll die Daumen, daß es bei euch besser läuft als bei uns.
Und wenn du andere Eltern triffst, gibt die Adresse aus dem Forum immer weiter. Denn aus dem nördlichen Deutschland kennen die wenigsten dieses Forum. Und es hilft doch sehr weiter, mit Betroffenen zu sprechen.
P.S. Wir waren zuletzt auch bei Dr. Willerding. ERrist wirklich nett und man kann ihn auch alles fragen.
Gruß Claudia