Retinoblastom - Forum

christina · Mitglied Beiträge: 92

Hallo Carina!
Schön, dass du jetzt auch im Forum bist! Ich bin 24 und an beidseitigem RB
erblindet mit knapp vier Jahren. - Ich glaube, dass zu hören oder mir z.B.
im Elternhaus in Essen zu begegnen, ist für manche Eltern etwas erschreckend
im ersten Moment, weil es doch das ist, was man für sein eigenes Kind
unbedingt verhindern will. Und die Chance ist ja auch sehr hoch, dass
zumindest ein Auge mit Sehrest (und der auch ziemlich gut) erhalten bleibt.
Andersherum hoffe ich, dass es auch Mut macht zu sehen, wie Betroffene mit
der Krankheit und den Folgen später umgehen und ein sehr schönes aktives
Leben führen.
Ich habe bei deinem Beitrag gleich aufgehorcht, weil ich auch aus Hannover
komme bzw. meine Familie wohnt in der Wedemark, also etwas außerhalb in der
Region. Ich studiere in Göttingen und bin nur noch selten zuhause - um
Weihnachten herum mal wieder etwas länger. Ich selbst habe damals keine
Chemo bekommen und wahrscheinlich können dir viele Eltern hier deine akuten
Fragen kompetenter beantworten als ich. Aber falls du mal jemanden zum
Telefonieren und Zuhören oder Erzählen brauchst - jederzeit. Du kannst mir
über das Forum eine Privatnachricht schreiben, dann gebe ich dir meine
Nummer.
Wann habt ihr denn den nächsten Termin in Berlin? Wie wurde es bei eurer
Tochter erkannt? Meistens erkennt man RB ja durch das sog. Katzenauge, aber
das kommt immer darauf an, wie die Tumoren liegen. Bei mir konnte man es
damals wohl nicht so einfach sehen und es wurde erst entdeckt, als ich schon
18 Monate alt war, was für beidseitiges RB wohl recht spät ist. Bei kleinen
Kindern ist es nicht so leicht, das zu entdecken, da wird so oft gesagt: Das
Kind schielt, das wächst sich noch aus - und an RB oder etwas Ähnliches
denkt man natürlich als Eltern nicht, wenn man von dieser Krankheit noch nie
etwas gehört hat. Wahrscheinlich seid ihr noch besonders aufmerksam, wenn
sie ein Frühchen ist und ihre Entwicklung genau beobachtet wird. Aber ihr
müsst euch auf keinen Fall Vorwürfe machen, dass ihr es nicht früher
entdeckt habt! Damit kann man ja einfach nicht rechnen, gerade bei so
kleinen Kindern muss man dann ganz gezielt daraufhin untersuchen.

Ich wünsche euch alles Gute gerade für die nächsten Wochen! Und vielleicht
kommt ja ein Kontakt zustande, wir wohnen wirklich nah beieinander!

Viele Grüße

Christina