Retinoblastom - Forum

LiNa · Erstellt: 24.11.07, 07:49 Betreff: Re: Neu und Behandlung in Berlin

Hallo, wir sind auch betroffen, ich hatte ja bereits vor einiger Zeit nach einem Augenarzt im Raum Wiesbaden gesucht. Inzwischen haben wir einen sehr netten Augenarzt gefunden. Vielen Dank für Eure Antworten und Tipps.

Ich war am 9. Mai bei einer Augenärztin in Wiesbaden, weil dem Kinderarzt bei der U3 das Auge auffällig vorkam, diese Augenärztin teilte mir mit, dass sie nichts Auffälliges entdecken kann und dass ich mit meiner Tochter im November wiederkommen soll….. (wenn ich daran denke, wie weit die Tumore bis dahin gewachsen wären, wenn ich nicht zufällig mit meiner Tochter in einem entsprechenden Winkel unter einer Lampe gestanden hätte und mir das Aufleuchten der Pupille bzw. aufgefallen wäre, dass man in das Auge hereinsehen kann…..)

Bei meiner Tochter habe ich im Juni im Alter von 11 Wochen das RB entdeckt.
Eine Woche später waren wir in Essen und eine Woche darauf in Alter von 13 Wochen wurde meiner Tochter das rechte Auge entfernt, da der/die Tumor/en zu groß waren. Im linken Auge befanden sich zu dem Zeitpunkt 2 Tumore, die gelasert und dann vereist wurden.

Im August kam noch ein Tumor hinzu. Es wurde noch 2 mal vereist, wovon der eine Tumor wohl (hoffentlich) zustört ist, der 2. wurde noch einmal vereist und beim 3. wurde vergangene Woche ein Strahlenträger für 3 Tage aufgenäht. Übernächste Woche fahren wir wieder nach Essen und ich hoffe, dass die Tumore jetzt endgültig „geplättet“ sind….

Ich finde, dass wir in Essen sehr gut aufgehoben sind und natürlich von der langjährigen Erfahrung profitieren. Die Ärzte sind trotz der vielen Arbeit immer bereit, einem etwas zu erklären usw. Mit den Terminen haut es manchmal nicht so genau hin – aber die Wartezeiten nimmt man in Kauf, weil man ja möchte, dass seinem Kind geholfen wird.

Auch das Elterhaus in Essen kann ich nur sehr lobend erwähnen, man ist dort sehr gut aufgehoben! Es hilft auch, sich mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen.

Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch viel Kraft, das alles durchzustehen!

Viele Grüße aus dem schönen Rheingau.