Retinoblastom - Forum

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Hallo Carina!

Es ist schwer zu beschreiben, wie die Umwelt reagiert... Wenn wir z.B. unterwegs sind, dann merken manche Menschen gar nicht, dass Fiona eine Prothese hat. Manchmal bemerke ich aber auch, dass Leute schauen und kurz stocken... Der Blick erscheint mir ähnlich, als wenn ein Mann plötzlich seinen Vollbart abrasiert hat: Man schaut, merkt irgendwas ist anders, aber weiss zunächst nicht was es ist. So stelle ich mir das jedenfalls vor.
Unsere Prothese ist aber sehr gut, so fällt es einigen gar nicht auf. Und viele, die es wissen finden aber zunächst nicht heraus, welches Auge es ist.

Mit dem Herunterspielen meinst du vielleicht, dass viele sagen, dass man mit einem Auge gut leben kann. Das haben wir auch oft gehört, und im Grunde ist es ja auch so. Man muss sich immer sagen, dass es noch viel schlimmer hätte kommen können und eine positive Sichtweise annehmen.
Im Elternhaus wurde uns gesagt: Man muss das Schicksal annehmen und akzeptieren können, um mit der Krankheit leben zu können.
Wir arbeiten dran, und ich hoffe die Kur hilft uns dabei.

Wir fahren zu dritt, die Krankenkasse hat uns glücklicherweise allen(Ma+Pa+Fio) die Kur bewilligt. Bei der Antragstellung hat man uns in Essen sehr geholfen.

Fiona ist sehr gut drauf. Sie war auf dem Auge wohl schon länger blind und hatte wahrscheinlich nie wirkliches räumliches Sehen. Daher bewegte sie sich schon nach kurzer Zeit wieder so wie vor der Op auch.

Bemerkt habe ich das dadurch, dass sie in bestimmten Situationen geschielt hat. Allerdings nach aussen, meistens schielen Kinder nach innen. Das kam mir komisch vor. Ich bin zwar im medizinischen Bereich tätig, aber kein Diagnostiker, also ging ich mit ihr zum Augenarzt. Der hat sie nur oberflächlich untersucht und konnte nichts finden. Als ich ihn bat nochmal anders zu untersuchen und ihm die Schielsituationen beschrieben habe, hat er uns einen neuen Termin in 6 Monaten gegeben mit den Worten "Sie sind eine übersensible Mutter, das kennt man ja, ihr Kind ist gesund!"
Als ich zuhause war, habe ich den nächsten Termin bei einem anderen AA gemacht. Dort hat die Orthoptistin Fiona ausgiebig untersucht mit dem Ergebnis: Nicht altersentsprechende Weitsichtigkeit mit +3 Dioptrien. Beim Arzt selbst hat sie sich nicht mehr untersuchen lassen. Dort sollten wir in 6 Wochen wiederkommen, um zu sehen ob sie eine Brille braucht!...

Und dann haben wir Fotos vom Schielen gemacht und mir ist plötzlich die weisse Pupille aufgefallen und ich wusste Bescheid. Wir sind sofort zum Sonntagsnotdienst ins Krankenhaus nach Bremen gefahren. Dann ging alles ganz schnell. Viele Untersuchungen, Überweisung nach Essen und dort wieder viele Narkoseuntersuchungen. Von der Diagnose bis zur Enukleation hatten wir 4 Tage.

Es war sehr knapp. Der Tumor hatte 12mm, lag sehr nah am Sehnerv. Wir hätten nicht mehr viel Zeit gehabt. Wir brauchten keine Chemo oder Bestrahlung, Gott sei Dank. Jetzt fahren wir alle 6 Wochen zur Kontrolle des anderen Auges nach Essen.

Dienstag sind wir wieder dort und mir ist schon tagelang schlecht. Ich kann noch gar nicht weihnachtlich denken, bis wir das hoffentlich glücklich hinter uns haben...

Wie lange müsst ihr noch in der Klinik bleiben?

Liebe Grüsse
Kiki