Retinoblastom - Forum

Sibylle · Gast

Hallo zusammen

Momentan stecke ich ein bisschen in selbstzweifeln. Mein Mann und ich möchten gerne Kinder, doch hatte ich das vererbare Retinoblastom, wenn auch nur auf einem Auge und mit einzelnem Tumor. Zudem bin ich die erste in der Familie, bei der diese Krebsart auftrat. Nun frage ich mich, ob ich es überhaupt verantworten darf, Kinder zu haben.

was meint Ihr dazu?

liebe Grüsse

Sibylle

sweet · Mitglied Beiträge: 91

Hallo,
bin das erste Mal hier und nur durch Zufall auf eure Seite gestoßen.
Ich hatte vor 35 Jahren am linken Auge ein Retinoblastom. Es wurde
mir mit 9 Monaten entfernt.

Erst als ich mit meinem ersten Sohn Christian (Frühchen der. 28.SSW)
über die Sehschule von einer Augenärztin gefragt worden bin, was ich
denn gehabt hätte und die mir damals nach 28 JAhren!!!!! sagte:"Wissen
Sie, das das erblich ist?" fiel ich aus allen Wolken.

Niemand hatte mir das je gesagt bzw. wäre irgendwo erwähnt worden.
Habe dann eine Genuntersuchung machen lassen. Dort sagten sie mir,
sie könnten es nicht mit 100 %iger Sicherheit ausschließen, dass ich
das weitervererben könnte, da das Krankenhaus mein OP-Gewebe
nicht mehr aufbewahrt hätte. Ich hätte dieses Gen zwar nicht, aber ....
da es ja jetzt bei Früherkennung heilbar wäre, musste ich Christian
jedes halbe Jahr unter Narkose untersuchen lassen. Das hätte ich ihm
zwar gern erspart, aber ein Kind hätte ich trotzdem gewollt.

Ich weiss nicht, ob dir das hilft, aber ich habe auch noch einen 2. Sohn
bekommen. Wir untersuchen jetzt auch wieder bis zum 4. Lebensjahr.
Bis jetzt war zum Glück noch nichts und ich freue mich sehr über meine
2 Jungs.

liebe Grüße aus der Steiermark
sweet

Manuela · Gast

Hallo Sibylle,

meine Tochter ist jetzt 6 Jahre und hatte vor über 2 Jahren einseitiges
Retinoblastom. Bei Ihr ist jetzt auch die erbliche Form festgestellt worden.
Wie ich das bei Dir gelesen habe, kam die Frage mir so bekannt vor,
weil ich mir diese Frage immer für meine Tochter stelle, wenn Sie irgendwann mal vor dieser Entscheidung steht. Es ist wirklich unheimlich schwer! Wende Dich doch einfach mal an den Genetiker Dr. Lohmann von der Uni
Essen, das ist der Spezialist was Vererbung angeht oder sprech einfach mal mit Dr. Schüler oder Prof. Bornfeld Uni Essen über Deine Ängste und Bedenken. Die Entscheidung werden Sie Dir sicherlich nicht abnehmen können, aber ich denke, daß diese Menschen einfach schon viel Erfahrungswerte haben, und Dir bestimmt die ein oder andere Frage beantworten. Sie behandeln (wenn es weitervererbt wird) ja dort auch
die Kinder von ihren jetzt "Erwachsenen" Patienten. Ich wünsche Dir und
Deinem Mann viel Glück und drücke Euch die Daumen !!

Alles Gute
Manuela

Sibylle · Mitglied Beiträge: 3

Hallo Sweet

Mir ging es ähnlich wie Dir, auch ich habe erst mit ca 26 erfahren, was ich eigentlich genau für eine Krebsart hatte und das sie vererbbar sein kann. Und da ich leider auch noch nicht lange Zugang zum Internet habe, konnte ich vorher nicht gross darüber forschen.

Schön, dass Deine zwei Jungs gesund sind. Hoffentlich bleiben sie es auch. Soviel ich weiss, könnte man jedoch via Gen-Test feststellen, ob Kinder die Schädigung auf dem 13. Chromosom habe oder nicht. So wurde es mir wenigstens mal im Spital mitgeteilt.

liebe Grüsse und Danke

Sibylle

Sibylle · Mitglied Beiträge: 3

Hallo Manuela

Danke vielmals für Deine Antwort und den Hinweis auf diese Aerzte. Mal schauen, ob sie mir fragen auch via Mail beantworten können, denn Essen ist leider gar ein bisschen weit von mir entfernt (lebe in der Schweiz)

liebe Grüsse

Sibylle

sweet · Gast

Hallo,

Im Rahmen einer genetischen Untersuchung auf das RB-1-Gen,
welches ein Marker für die erbliche Form d. Retinoblastoms ist,
konnte, da kein genetisches Material des Tumors mehr vorlag,
ein erhöhtes Risiko für Christian nicht ausgeschlossen werden.

So haben die Ärzte das bei uns geschrieben. Und gesagt,
das wäre nur ein Tumor, der im Säuglingsalter auftritt.
Falls es die erbliche Form gewesen wäre, wäre der gefährlichste
Zeitpunkt zwischen dem 15.- bis 18. Lebensmonat gewesen.
Bei nichtfamiliärer Bel. dann 25. - 28. Lebensmonat.

Was ist das für ein 13. Chromosom, bitte?
Könnten die Kinder das dann wieder weitervererben, auch
wenn sie nichts haben????

Danke im voraus,

lg
sweet

Sibylle · Mitglied Beiträge: 3

Hallo Sweet

Also so wie mir gesagt wurde, ist das RB-1-Gen ein Defekt auf dem 13. Chromosomenpaar in unserem Erbgut. Ob die Kinder es weitervererben können, wenn sie selbst es nicht haben, weiss ich leider auch nicht. Leider findet man ja nicht allzuviel Informationen im Internet, jedenfalls nicht auch Deutsch. Und mein Englisch ist zu wenig gut, um die Infos in dieser Sprache zu verstehen.

liebe Grüsse

Sibylle

Andrea · Gast

Hallo !
Unser Luis hat die bilaterale Form, also wohl die erbliche. Er ist jetzt 4. Da wir selbst keine Kinder mehr wollen (wir haben 2), haben wir die Frage mit der Vererbung hintenangestellt, bis Luis im zeugungsfähigen Alter ist. Man hat uns gesagt, daß man bei Jungs anhand einer Samenspende untersuchen kann, ob sich der Gen-Defekt auch in den Keimzellen befindet und somit weitervererbt werden kann. Die Entscheidung: Kinder ja/nein muß er dann selbst treffen; wir können ihn nur umfangreich aufklären.
Ich würde nicht auf Kinder verzichten: RB ist bei Früherkennung sehr gut zu behandeln; die Frage ist halt, ob man dem Kind regelmäßige Untersuchungen zumuten will. Auf der anderen Seite: Ist man sich denn je sicher, ein gesundes Kind zu bekommen ... ?
Ich würde mich auch an Dr. Lohmann in Essen oder aber an eine genetische Beratungsstelle wenden, die gibt es doch überall.
Gruß Andrea

Conni · Gast

Hi Sybille ! Bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und möchte meine Meinung dazu äußern.Ich bin 37 Jahre jung und hatte ein doppelseitiges Retio. durch OP´s u. Bestrahlung habe ich nun noch einen Sehrest von ca.30%.Die Frage nach der Vererbung stellte sich für mich vor 7Jahren - denn da lernte ich meinen Mann kennen - und natürlich bestand auch bei uns der Kinderwunsch .Da ich wußte das es vererblich ist wollten wir es testen lassen. Also auf zur Uni-Klinik in Dresden.Es folgten viele viele Monate des wartens bis mal ein Ergebnis da war.Dies war nicht sehr erfreulich (die Wahrscheinlichkeit des vererbens liegt bei mir um die 90%)Es folgten viele Diskusionen mit meinem Mann (der sehr lieb u. verständnisvoll ist)Wir sind dann zum Entschluß gekommen unser Leben ohne Kinder zu meistern - was nicht immer auf Verständnis stößt.Aber meine Meinung ist- mein (unser) Kind soll nicht mit solchen Quallen aufwachsen wie ich sie hatte.Mit lieben Grüßen Conni

Ursula · Gast

Hallo, Ihr Lieben!
Ich habe erst erfahren, dass ein Retinoblastom vererbbar sei kann, als mein zweites Kind schon unterwegs war, denn es ist am Tag vor der Operation meines ersten Kindes entstanden. Ich habe es als positives Zeichen gesehen, dass ich gerade zu diesem Zeitpunkt schwanger geworden bin. Heute morgen habe ich das Ergebnis der genetischen Untersuchung erhalten: Man kann ausschließen, dass mein zweites Kind erkrankt.

Die beste Darstellung der Vererbung/Genetik habe ich in einem Aufsatz von Frau Dr. Jurklies (Uniklinik Essen) gefunden. Ihr findet ihn unter www.uni-essen.de/augenklinik/retinoblastom.html.

Alles Gute von Ursula