Retinoblastom - Forum

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Hallo!!!

Wir haben am 22. Januar wieder Untersuchung in Essen und Fiona hat seit Freitag einen Infekt mit Fieber über 39 Grad...

Weiss jemand von Euch welcher Zeitraum vor der Untersuchung fieberfrei sein muss?? Wir haben letztes Mal miterlebt, dass ein Kind nicht untersucht wurde, weil es vorher einen Infekt hatte. Eine Woche später fahren wir in die Kur. Alles blödes Timing...

Ich werde zwar diese Woche mal anrufen, aber vielleicht weiss das von Euch ja auch jetzt schon jemand...??

Liebe Grüße
Kiki

Hannahmama · Mitglied Beiträge: 18

Hallo Kiki!
Das hängt immer vom Anästhesisten ab...
Aber wenn es erst in der nächsten Woche ist, dann wird es
wahrscheinlich gehen.
Kommt natürlich auf den Verlauf des Infekts an.
Die können dir aber telefonisch bestimmt auch schon weiterhelfen. Im
Zweifelsfall dann Ende nächster Woche von einem Narkosearzt vor Ort
untersuchen lassen!
Wir sind im Moment theoretisch abfahrbereit zur morgigen Untersuchung
in Berlin, aber Hannah hat seit gestern Abend, Schnupfen und ist ganz
schlapp... (eigentlich untramatisch, aber bei ihrer Vorgeschichte für
eine Narkose eben nicht untramatisch).
Jetzt müssen wir noch hier zu einem Anästhesisten, damit wir wissen
ob wir fahren können oder nicht. Umsonst fahren ist schließlich noch
blöder...
Euch erstmal alles Gute und vor allem schnelle Genesung!!!
Grüße von Carina und Hannah

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Liebe Carina!

Danke für Deine Antwort! Ich habe heute angerufen... Wir müssen abwarten wie es sich entwickelt, aber lt. einer Schwester auf der Station dürfte das innerhalb von 1 Woche kein Problem sein.

Wie ist es denn bei Euch weitergegangen? Wart/Seid Ihr zur Untersuchung?

Auf jeden Fall auch ganz liebe Genesungswünsche von uns an Euch!
Liebe Grüße
Kiki

Hannahmama · Mitglied Beiträge: 18

Liebe Kiki!
Wir waren bei der Untersuchung, alles soweit ok. Eine Stelle, die
vereist wurde hat er nochmals behandelt weil sie ihm nicht ganz so
gut gefallen hat. Hannahs Schnupfen war kein Problem, er ist auch
nicht mehr geworden, eher weniger. Aber man muss ja vorsichtig sein.
Leider haben die mal wieder die Narkose nicht so schön gemacht,
Hannah träumt wieder ganz schlecht und "wehrt" sich. Es ist echt
schade, dass es immer von der Erfahrung des Anästhesisten abhängt...
Hannah ist eben immer noch sehr klein.
Fiona weiterhin eine schnelle Genesung und dir nicht zu viele Sorgen
vor der Untersuchung.
Liebe Grüße
von Carina

LiNa · Mitglied Beiträge: 8 Ort: bei Wiesbaden

Hallo und guten Abend,
das ist gut, daß das Thema angeschnitten wurde - wir müssen auch nächste Woche, am 22.01.08, zur Narkoseuntersuchung und meine Tochter ist im Moment noch verschnupft und hatte vorgestern und gestern etwas Fieber bzw. erhöhte Temperatur.

Ich hoffe natürlich, dass bis nächste Woche alles O.K. ist - wir haben zwar "nur" 260 km zu fahren, aber umsonst muß das ja auch nicht sein...

Alles Gute für die beiden Kleinen und dann bis Dienstag.
LG

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Leute!
Das mit dem Nakose- Kranksein kenn ich zur Genüge!
Es ist normal dass immer wieder die Kinder zur Nakose hin etwas kränkeln.
Wir erlebten es genauso, dass alles ok war wie wir sozusagen eincheckten in der Klinik, und 2 Stunden vor der Nakose kam ein Husten, dass wir gleich nach Hause fahren konnten!
Ich weiss, es ist manchmal der blanke Horror - die Zitterpartie - geht es oder geht es nicht...

Auf jeden Fall ich halt euch allen von ganzem Herzen die Daumen!!!!!!!!!
Gruss Ingrid

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Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

Hallo Ihr lieben!
Jetzt muss ich auch mal was dazu sagen!

Als Robbie 3 Mon. alt war hatte er einen schlimmen Narkose zwischenfall, wobei er dem Tod noch einmal von der Schippe gesprungen ist und eine woche auf der intensiv station lag(wenn die Narkose Ärzte in Essen nicht so genau wüssten was sie tun wäre er jetzt nicht mehr) . Und dass kam aller warscheinlichkeit durch einen minimalen infekt den wir und die Ärzte nicht einmal gemerkt haben! Gut er war noch sehr klein und ich will euch auch echt keine Angst machen!
Aber denkt manchmal drüber nach ob die kontrolle nicht doch dass ein oder andere mal noch ne woche warten kann:
Noch heute ist bei mir die Angst vor der Narkose min. genau so gross wie vor neuen Tumoren, anfangs war sie sogar noch grösser!

Und nochmal ich möchte euch keine Angst machen und meiner meinung nach sollten die Kontrollen penibel eingehalten werden, aber was habt ihr davon wenn eure Kinder den Krebs besiegen aber die Narkose nicht überstehen.

Sorry für die harten worte und wenn uns es nicht passiert wäre, würde ich wohl auch nicht so denken!

LG Janin

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Huhu!

Wir sind zwar auf dem Wege der Besserung, aber die massiven Hustenanfälle nachts und Fio's Weinen danach weil sie dadurch wohl starke Hals- und Rachenschmerzen hat haben mich dazu gebracht heute nochmal in Essen anzurufen. Glücklicherweise war Dr. Jurklies da.

Nach Rücksprache mit ihr werde ich morgen den Termin der Narkoseuntersuchung verschieben. Normalerweise könnten wir noch eine Woche später 1 Tag vor der Kur kommen, aber da die Ergebnisse der Genetik inzwischen angekommen sind (und eine spontane Mutation in dem Auge beweisen) reichen jetzt auch Untersuchungsabstände von 3 Monaten aus. Sie meinte wir könnten auch vorher kommen wenn wir mit dem längeren Abstand ein gefühlsmäßiges Problem hätten vor der Kur. Wir werden dann wohl Anfang März gehen.

Was habt ihr eigentlich so für Untersuchungsabstände?

Carina, ich hoffe Hannah kann mittlerweile wieder etwas ruhiger schlafen!? Fiona kommt auch immer ganz unterschiedlich aus der Narkose... Vorletztes Mal war sie völlig hysterisch, danach auch sehr verstört und kaum zu beruhigen... Und letztes Mal total entspannt und fast ohne Weinen... Komisch, oder? Ich habe mich auch schon gefragt woran das liegt und hatte die Vermutung dass es beim vorletzten Mal daran lag, dass sie vorher schon total übermüdet war... Beim letzten Mal hat sie direkt vor der Narkose 2 Stunden geschlafen.

Ganz liebe Grüße
Kiki

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Liebe Kiki!
Ich kenn auch das mit dem Nakose-Aufwach Horror!
wir hatten jedesmal alle Hände voll zu tun wenn mein Sohn aufwachte.
Ich begann dann zu begreifen warum er so agressiv war. Er hatte schlicht und ergreifend nur HUNGER!!!
So da er aber nach der Narkose noch immer nix essen durfte, versuchte ich es heimlich mit ein paar Schlucken Wasser.
Aber nur Schluckweise.
War sehr schwierig, jedoch sehr wirkungsvoll. Tee mochte er sowieso nicht, und jeder Fruchtsaft hätte Erbrechen hervorgerufen.
Reines klares Leitungswasser, man glaubt gar nicht, wie sehr so was bei manchen helfen kann.
Dringendst abzuraten sind Milch kohlensäurehältiges Mineralwasser und heiße Getränke. das kommt sofort retour und ist auch nicht ungefährlich!
Man muss viel Geduld damit haben und jedes Kind reagiert anders auf die Nakose.
Ich wünsch euch alles Gute für die nächste Untersuchung!
Gruss
Ingrid

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Karina · Mitglied Beiträge: 36

Hallo Ingrid,
wieso darf dein Sohn nach der Narkose nicht trinken? Maximilian durfte sobald er richtig wach war immer gleich trinken. Es gab auch nie Probleme, wenn er etwas Saft mit Wasser getrunken hat. Da er bei seinen ersten Narkosen erst knapp vier Monate war und ich voll gestillt habe, hat er in dieser Zeit auch immer gleich nach den Narkosen Muttermilch getrunken. Essen durfte er dann ebenfalls recht schnell, wenn es keine Probleme mit dem Trinken gab. Wird das in Graz anders gehandhabt oder reagiert dein Sohn stärker auf die Narkose, so dass man vorsichtiger sein muss?
Liebe Kiki, wir haben nach einem Jahr mit 3-4 wöchentlichen Abständen zwischen den Kontrollen jetzt 10 Wochen. Das ist schon eine große Erleichterung für uns. Es freut mich, dass es sich bei deiner Tochter um eine spontane Mutation handelt. Ich denke, da ist euch sicherlich ein großer Stein vom Herzen gefallen, als ihr das Ergebnis erhalten habt. Ich wünsche euch eine schöne Zeit in der Kur, wir selbst waren in Tannheim und es hat uns sehr viel gebracht.

Liebe Grüße
Karina