Retinoblastom - Forum

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hi,
und herzlich willkommen hier im RB-Forum. Ich bin zwar keine Mutter, doch als Mann selbst betroffen und habe auch arge Probleme mit dem Gedanken an Kinder gehabt.
Zuerst einmal ist es wichtig zu wissen, ob man/frau einseitig oder bilateral betroffen ist.
Ich kann dir von mir und meiner Familie kurz erzählen. Denn es steht ja alles ausführlich drin, nur so hier und da mal.
Als der Tumor damals bei meiner Schwester entdeckt wurde mit 2 1/2 Jahren, waren die Ausmaße leider schon zu groß, dass nach damaligen Verhältnissen ihr leider nicht mehr geholfen werden konnte und sie mit 4 1/2 Jahren nach völliger Erblindung auf beiden Augen und nichts mehr essen können schon so früh wieder von dieser Erde gehen musste. Ich war zu dem Erkennenzeitpunkt gerade 8 Wochen alt und wurde unter Vollnarkose gespiegelt. Hierbei kam heraus, dass auch ich beidseitig, wie meine Schwester, Gott hab sie lieb, vom RB betroffen war. Diese Konstellationen sind anscheind aber sehr sehr gering. Und mir wurde rechtzeitgig mit (aus heutiger Sicht) viel zu starker Gammabestrahlung das Leben erhalten.
Als wir dann wegen Kindern selbst als junges Paar überlegten, ließen wir uns auch in Humangenetischen Instituten an UNI's beraten. Und dabei kam heraus, dass das bilinguale RB wesentlich höher im Vererben ist, als das einseitige. Die Ärzte gehen von 50% Vererbung aus, entweder erhält das Kind das defekte Gen vom Träger, oder es bekommt das gesunde Gen von der anderen Seite ab. Zum Ausbruch muss die Krankheit dann auch noch nicht kommen (eher selten), sondern es kann auch sein, dass das Kind nur Erbträger ist und dieses RB dann auch ein paar Generationen sich ruhig verhält und evtl. erst in 4 bis 5 Generationen wieder ausbricht.
Und bei einem einseitigen Befall sind die Chancen geringer die Krankheit wieder weiter zu geben.

Aber was auf jeden Fall wichtig ist, das Kind dann als Säugling in bestimmten (zu Beginn sehr sehr kurzen) Abständen durch Augenspiegelungen untersuchen zu lassen. Denn diese Krebsart ist sehr bösartig und im ersten Lebensjahr sehr schnell am wachsen. Danach ist die Gefahr wohl immer noch stark bis es dann ab ca Schulalter immer geringer wird, obwohl auch dann noch in seltenen Fällen Jugendliche und Erwachsene noch erkranken können.

Wir haben uns zu einem Kind entschieden und haben die Kontrollen sehr genau genommen, nun wird er 16 und ist kerngesung. Ob er Genträger ist, konnte noch nicht festgestellt werden, da die Retardierung (erbliche Veränderung auf dem Gen) leider wohl so klein ist.

Schau hier im Forum nach, es gibt Leute, die wie wir, ein gesundes Kind haben und dann nicht noch mal das Glück herausforden wollten, aber auch Familien, die mit einem Kind schon betroffen sind. Auch Familien, wo dann auch mehrere Kinder betroffen sind. Es gibt auch den Fall, dass der Opa, Vater und Sohn direkt hintereinander also RB bekommen haben.

Auf jeden Fall ist die Medizin heute so weit voran geschritten, das wenn ihr das Kind sofort nach Geburt und ständig untersuchen lasst, die Erkennung ob ein RB vorliegt sehr groß ist. Und die Heilungschancen sehr gut sind! Auch die Nebenwirkungen durch die nun geringen und gezielten Dosen der Radioaktivität zum Zerstören der bösartigen Zellen sind auch wesentlich geringer, als wie bei mir, denn das was ich nun schon alles durchmachen musste, möchte ich keinem Menschen zumuten, nicht mal meinem Feind.
Und wie ist der Fall bei dir/euch? Wer ist betroffen und wie?

Hast du auch schon gelesen, dass wie uns viellecht diese Jahr mal wieder hier in der BRD ungezwungen treffen wollen?

Tschau

RüWe

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Tschau
RüWe