Retinoblastom - Forum

christina · Mitglied Beiträge: 92

Hallo,
nun auch noch ein paar Worte von mir:
Ich hatte bilaterales RB und meine Eltern haben noch ein zweites Kind
bekommen, meine Schwester, die ganz gesund ist. Ihnen ist die Entscheidung,
glaube ich, nicht leicht gefallen, was auch mit der sehr anstrengenden
Behandlungszeit bei mir zusammenhängt. Da war einfach nicht genug Raum,
umnoch über ein zweites Kind nachzudenken oder sich emotional darauf
einlassen zu können.
Wie Ingrid schon sagte, ist das Risiko sehr gering, dass auch das
Geschwisterkind RB bekommt, wenn sonst in der Familie kein weiterer Fall
bekannt ist. An Untersuchungen wurden bei meiner Schwester - und das ist
meines Wissens nach heute auch noch so - regelmäßig Untersuchungen unter
Vollnarkose gemacht, da es bei so kleinen Kindern nur dann möglich ist, sich
das Auge ganz genau anzuschauen. Theoretisch ist diese Untersuchung auch
ohne Narkose möglich, aber dafür muss das Kind schon älter sein. Das heißt
zu Beginn wohl alle drei Monate (?) eine Untersuchung in Essen, meine
Schwester wurde später dann ein bis zweimal pro Jahr dort angeschaut, bis
sie fünf war. Da können dich aber die Ärzte in Essen (Frau dr. Jurklies vor
allem auf der Station A1 und der Humangenetiker Herr Dr. Lohmann) sehr gut
beraten und dir erklären, was üblich ist.
Familien, in denen ein Kind betroffen ist, ansonsten aber keine weiterne
Fälle bekannt sind, würde ich persönlich immer dazu raten, ruhig noch
weitere Kinder zu bekommen. Letztlich leigt die Entscheidung natürlich bei
jeder Familie selbst.
Auch für mich bin ich momentan auf dem Standpunkt, dass ich gern Kinder
haben möchte, auch wenn die Chance, dass mein Kind RB bekommt, 50% beträgt,
da bei mir die Genmutation festgestellt wurde. Glücklicherweise werde ich
diese Entscheidung später mit meinem Partner zusammen treffen, wenn es dann
mal so weit sein sollte. Grundsätzlich habe ich aber schon großes Vertrauen
in die Auskunft der Ärzte, die sagen, dass RB recht gut behandelbar ist,
dass auch die Belastung für den Körper immer weiter eingegrenzt wird durch
bessere Geräte und Methoden und dass noch dazu kommt, dass man mehr machen
kann, je frühzeitiger man zu den Untersuchungen kommt. - Natürlich gibt es
andererseits auch schreckliche Schicksale, die man hört, es ist mit
Sicherheit keine leichte Entscheidung.

Möchtest du dich vielleicht ein bisschen vorstellen und kurz ein bisschen
erzählen, wie es in eurer Familie aussieht? Seit ihr mit der Behandlung
durch? Ward ihr in Essen oder woanders? Wie alt ist euer erstes Kind?

Viele Grüße

Christina