Ich bin 26 Jahre alt bin erkrankt von geburt biletral ,anfang März hat man festgestellt das ich Gehirntumor habe .Die behandlungen waren nicht erfolgreich chemo drei wochen habe jetzt OP termin am dienstag .Ich gebe nicht auf .Würde gerne wissen wan das TREFFEN für retino erkrankte kinder ist .Schöne Grüße ASYA
Hallo, wir hatten uns mal privat und ungezwungen in der Mitte Deutschlands getroffen. Doch das Treffen was du meinst, findet ein mal im Jahr in der Uni-Essen statt. Ich war noch nie dort und weiß auch nicht wann das kommende sein wird. Kannst du bestimmt unter Uni Essen Augenklinik bestimmt nachgoogeln.
Hast du am kommenden Dienstag die Hirn-OP? Und wo? Ich frage dies aus echt neugierigem Grund, denn ich hatte auch ab Geburt (1964) bilaterales RB und nun schon den zweiten Hirntumor mit OP (1989 und 2007). Weiteres kannst du ja in meinen Beiträgen hier nach lesen.
Ich wünsche dir auf jeden Fall Kraft und Geduld für deinen kommenden Gang. Du wirst es packen.
ich werde in ulm operiert danke für die angaben ich wurde in essen bestrahlt bis zu meinem fünften lebensjahr ich habe schonmal eine einladung bekommen für ein treffen aber ich wollte nicht war nicht stark genug jetzt bin ich es freut mich dich kennenlernen zu dürfen
Hallo Asya, ich wünsche dir auch viel Kraft für die kommende Operation! Und es würde mich sehr freuen, mich mit dir auszutauschen, denn es gibt so viele Ähnlichkeiten zwischen uns: Ich bin 25 (werde aber bald 26), bin auch in Essen bestrahlt worden, auch bilaterales RB. Glücklicherweise bin ich bisher von weiteren Tumoren verschont geblieben... Ich war schon einmal bei einem dieser RB-Treffen in Essen, war aber relativ enttäuscht davon. Mir persönlich haben direkte Gespräche mit dem Oberarzt und dem Humangenetiker mehr gebracht.
Dir alles Gute und hoffentlich bis bald hier (oder privat: )
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