Retinoblastom - Forum

MissMarple · Mitglied Beiträge: 21

Kurzes Statement meinerseits....

Ich kann euch wärmstens Frau Dr. Sabine Aisenbrey aus Tübingen empfehlen. Unsere Tochter wurde dort als erstes RB- Kind behandelt. Da bisher immer nur Essen und Berlin für diese Kinder präsent war ist nun auch in Süddeutschland die Augenklinik für RB Patienten da. Mittlerweile sind es 3 Kinder und wir sind alle mehr als zufrieden mit Frau Dr. Aisenbrey und Professor Förster der bei jeder 2 NKU extra aus Berlin anreist... bei den Untersuchungen dabei ist und weitere Indikation veranlasst wenn diese nötig. Nun wird in einigen Wochen sogar dort schon Bestimmung der Genetik erfolgen, so brauchen wir uns nicht an Essen zu wenden.

Nun, ich habe kein Vergleich zu anderen Ärtzen wie z.b aus Essen aber ich kann voller Überzeugung sagen das sie für jedes einzelne Kind dort bis dato die bestmögliche Therapie angewandt haben.

Ich verbleibe mit lieben Grüssen vom Bodensee

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Ja Dr. Förster aus Berlin kenn ich sogar von einem Ärztekongress her!
Der ist einfach spitze!!!!

Alles Gute für Euch - weiterhin!

ingalil · Gast

Hallo Ihr Lieben!
Die Sache mit Fr.Dr.Jurklies hat ja inzwischen für reichlich Aufregung gesorgt,ich finde es auch eine Sauerei!
Wir fahren mit unserer 2-jährigen Tochter seit einem Jahr nach Essen und waren immer zufrieden,aber die letzten 2 Besuche verliefen katastrophal.Wir habe immer eine 6-stündige Autofahrt vor uns und würden gern nach Berlin fahren,sind nur 1,5 Stunden von uns aus.

Nun meine Frage:in welchem Krankenhaus ist Dr.Förster?
Wäre schön wenn mir jemend helfen könnte,möchte mir und meiner Tochter den Stress in Essen nicht mehr an tun.

Hannahmama · Mitglied Beiträge: 18

Hallo!
In Berlin ist Prof Förster bis vor ca einem Jahr der Chef gewesen, jetzt ist er "offiziell" in Rente, aber das heißt ja nicht dass er wirklich aufgehört hat. Dr Gregor Willerding (Charité Campus Benjamin Franklin, Berlin; Augenklinikist) dort der Retinoblastom Spezialist, er ist wirklich sehr nett, bedacht, kann mit Kindern umgehen und wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Fachlich ist er natürlich auch top. Wir sind dort seit über 3 Jahren mit unserer jetzt 4 jährigen Tochter und haben dort eine für uns optimale Behandlung bekommen. Zumindest nach unserem Ermessen.
Schöne Grüße
Carina

Am 11.01.2011 um 20:06 schrieb ingalil:

ingalil · Gast

Hallo Carina!

Vielen Dank für die schnelle Hilfe!Wir werden uns da mal schlau machen.

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Wir hatten heute unsere erste Donnerstagsuntersuchung (ohne Narkose) und leider ohne Dr. Jurklies in Essen und waren völlig vor den Kopf gestoßen, dass sie jetzt nicht mehr da ist.

Sie ist für uns der einzige Grund gewesen noch weiterhin die Untersuchungen in Essen machen zu lassen, obwohl wir das schon beim normalen Augenarzt machen lassen könnten. Nach unserer Erfahrung ist sie sowohl fachlich als auch menschlich im Umgang mit uns Eltern und auch den Kindern so einzigartig, dass wir bis ins Schulalter nach Essen fahren wollten. Wir vertrauen ihr einfach voll und ganz, auch weil sie einfach alles auf so menschliche Art und Weise rüberbringt und immer ein offenes Ohr hat...

Vorher waren wir immer dienstags dort und kennen uns schon mit der Verzögerung des Untersuchungstermins aus, die sich im Geschehen dort manchmal ergibt. Aber das, was wir heute erlebt haben, schlug wirklich alle Rekorde. Termin war um 9.30 Uhr und um 13.45 Uhr waren wir dann endlich dran, und solch eine Wartezeit für eine normale Untersuchung ohne Narkose...
Die Ärztin (eingesprungen für Dr. Holdt) war auch sehr nett und zuvorkommend und konnte gut mit unserer Tochter umgehen, aber wir fahren eigentlich nur wegen Dr. Jurklies nach Essen.
In dieser Zeit heute wurden gerade mal ca. 5 Kinder auf Station versorgt, die ambulant dort waren. Ich schätze mal die Versorgung mit Fachärzten ist auf der A1 momentan nicht wirklich dem Bedarf entsprechend, und Frau Dr. Jurklies fehlt an allen Ecken und Kanten... Und UNS fehlt sie ganz besonders!!!!
Wir werden den obigen Tipp beherzigen und einen Brief an die Verwaltung schreiben. Wir hoffen, dass viele von Euch diesem Beispiel folgen, uns wurde gesagt, dass das wirklich Sinn macht.

Hoffentlich gibt es einen Weg zurück!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wir haben uns bisher keinen neuen Termin in 6 Monaten geben lassen. Sollte Dr. Jurklies nicht wiederkommen, werden wir die lange Fahrt nicht mehr auf uns nehmen.

ingalil · Gast

Hallo Ihr Alle,die Ihr Dr. Jurklies vermisst!

Wir werden auch einen offiziellen Beschwerdebrief nach Essen schicken,denn das ist ja echt ein Unding was die da veranstalten.

Dr.Holdt kann das doch nicht alleine schaffen und einen anderen Arzt haben wir dort die letzten beiden Male auch nicht gesehen.
Auch Dr.Freistühler,der unsere Tochter vor einem Jahr operiert hat,hab ich ewig nicht mehr gesehen.
Weiß jemand ob der noch da ist?

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Wir sind jetzt schon mehr als 3 Jahre dort, aber der Name sagt mir jetzt nichts.

ingalil · Gast

Das ist ja seltsam.Das war eigentlich ein ganz lieber,kompetenter Doktor.Ganz jung,vielleicht Mitte Dreißig,aber den haben sie vielleicht auch vergrault,schade.

Na dann noch einen schönen Abend!

Grüsse aus Sachsen-Anhalt!

sawim · Gast

Hallo,

wir sind aus Österreich und fahren derzeit 1x im Jahr zur Kontrolle nach Essen. Wir wollen unbedingt Fr. Dr. Jurklies wieder zurück!!!
fast 8 Jahre und weiß wie seine Narben etc. aussehen bzw. ausgesehen haben. Wir würden auch sofort unterschreiben!
Das nächste Mal sind wir wieder im Juni zur Kontrolle. Es wäre schön, wenn wir da Fr. Jurklies wieder hätte. :O)
lg Sandra