Retinoblastom - Forum

Karina · Mitglied Beiträge: 36

Hallo Snikers1,
wir haben auf die Mängel bei der Untersuchung durch das Fehlen von Frau Dr. Jurklies hingewiesen. D. h. noch längere Wartezeiten und einen Arzt der wg. Zeitdruck (ständiges Telefon klingeln, nächster Termin im OP) nicht richtig auf unser Kind während der Untersuchung eingehen kann. Als Folge davon haben wir geschrieben, dass diese Situation Maximilian psychisch noch stärker belastet und sowohl der Krankenkasse als auch uns durch die abgebrochene Untersuchung zusätzliche Kosten entstehen.
Wir haben keinen der zur Zeit behandelten Ärzte persönlich negativ dargestellt aber festgestellt, dass man auf Frau Dr. Jurklies ohne triftigen Grund nicht verzichten kann. Dass wir ihr uneingeschränktes Vertrauen medizinisch entgegenbringen und wir uns bei ihr insbesondere auch menschlich sehr gut aufgehoben fühlen. Weiterhin befürchten wir einen Verlust von Behandlungskompetenz, da einfach ihre langjährige Erfahrung fehlt. Ich hoffe, dass ich damit etwas helfen konnte.

Liebe Grüße
Karina

Snikers1 · Mitglied Beiträge: 67 Ort: NRW

ah ok. ja danke, jetzt weiß ich wie ein solcher brief klingen sollte.
danke dann werd ich mal

Gast · Erstellt: 09.02.11, 11:49 Betreff: Re: Dr. Jurklies

Hallo! Wir sind auch sehr traurig, dass Frau Dr. Jurklies nicht mehr in Essen tätig ist. Wir hatten gehofft, dass sie unseren Sohn auf dem Weg begleitet. Mit Herrn Dr. Holdt kommen wir nicht so gut klar. Er ist immer ziemlich reserviert uns gegenüber. Wir haben den Eindruck, dass es daran liegt, weil wir uns im September 2010 (unser Sohn war 1,5 Jahre) bei der Entfernung des Auges unseres Sohnes für Frau Dr. Jurklies als Operateurin entschieden haben. Wir hatten alle Gespräche mit ihr geführt und uns bei ihr gut gefühlt und Vertrauen gefasst. Bei der letzten Netzhautkontrolle hat unseren Sohn ein Arzt untersucht, mit dem wir zuvor noch nie etwas zu tun hatten. Daraufhin sind von ihm Aussagen gemacht worden (weil er die Patientenakte wohl nicht gelesen hatte), die uns noch heute verunsichern. Einen "vertrauensvollen"" Ansprechpartner gibt es zur Zeit für uns nicht.

Gast · Erstellt: 10.02.11, 21:32 Betreff: Re: Dr. Jurklies

Obwohl wir nicht mehr direkt betroffen sind von dem Weggang von Fr. Dr. Jurklies, können wir es immer noch nicht fassen. Das kann doch einfach nicht wahr sein. Sie ist doch einfach gar nicht ersetzbar. Egal wie stressig es war, bei ihr hatte man immer das Gefühl, dass Sie für jeden genug Zeit hatte. Wir haben ihr voll vertraut.
Ihr alle habt Recht, Dr. Holdt ist schon ganz kompetent und gibt sich viel Mühe. Aber er kann das ja gar nicht alles allein schaffen.
In den Jahren, als wir mit unserem Sohn in Essen waren, hatten wir auch oft mit Dr. Holdt zu tun, er war zuerst gerade damit beschäftigt sich in die Problematik RB einzuarbeiten, war zwischendurch auch in Elternzeit und in anderen Abteilungen. Er hat doch lange, lange nicht so viel Erfahrung wie Frau Dr. Jurklies. Unser Sohn war aber immer begeistert von Dr. Holdt.
Und was ist eigentlich mit Prof. Bornfeld, schaut er die RB-Kinder gar nicht mehr an. Bei uns war er oft präsent. Und es kamen doch auch immer massig Kinder aus dem Ausland.
Ganz schlimm war die Zeit als Fr. Dr. Jurklies ein halbes Jahr krank war, da waren dauernd neue Ärzte die allesamt keine Ahnung hatten und nur verunsicherten. Ich kann gut nachvollziehen wie doll Fr. Dr. Jurklies fehlt.
Wenn ich irgendwie helfen kann, sie zurück zu gewinnen, bin ich gern dabei.
Wer näher an Berlin wohnt und sich in Essen jetzt unsicher fühlt. Der Dr. Gregor Willerding macht das dort. Wir kennen ihn jetzt ca. 6 Jahre, wir kommen sehr gut mit ihm zurecht. Die Untersuchungen sind dort immer Montags morgens. Unser Sohn ist jetzt 7, braucht zum Glück nur noch halbjählich untersucht werden und ohne Narkose.
Allen alles Gute. Gruß Claudia

ingalil · Gast

Guten Abend Ihr Alle!

Wir sind im März wieder dran mit der nächsten Inspektion und haben einen Termin in Berlin bei Prof.Willerding gemacht.Frau Augusto schien nicht überrascht zu sein,wir sind wohl bestimmt auch nicht die Ersten,die sich anders orientieren.
Wir hoffen nun in Berlin auf eine "angemessene" Behandlung unserer Tochter,bis jetzt waren sie am Telefon äußerst nett.
Aber ich glaube inzwischen,alles ist besser,als mit vielen hungrigen und weinenden Kindern,stundenlang auf einem Krankenhausflur zu sitzen.

Wir lassen uns überraschen und ich meld mich dann wieder um Euch zu berichten.

Liebe Grüsse!

msammy · Mitglied Beiträge: 1

Nächste Wochen haben wir unseren ersten Termin am Donnerstag. Hatten uns schon auf Frau Dr. Jurklies gefreut. Jetzt wird die Untersuchung von Dr. Holdt gemacht. Wir sind gespannt wie es wird. Nach den Beiträgen zu schließen, wirds wohl eher stressig.
Da wir aus Osnabrück kommen, weiß jemand in der Nähe einen Augenarzt bei dem man die Kontrolle auch durchführen lassen kann????

Knuddeldrueck000 · Mitglied Beiträge: 16 Ort: Vreden

Hallo Gast

sicher bei der Bestrahlung ist es ja auch einfach dabei zu sein und sie holen die kids immer schnell wieder aus der Narkose das war bei unserer kleinen auch die satt und genug Bestrahlungen hatte.
Nur es ist verdammt unangenehm dort auf den Flur zu hocken und jedes Kind schreien zu hÃ¶ren die dort in den OP kommt.Die Uniklinik sollte sich echt mal mehr gedanken darÃ¼ber machen denn das muss ein Kind auch verarbeiten.

Lg Tanja

-----UrsprÃ¼ngliche Mitteilung-----
Von: Gast 1 <@carookee.com>
An: Retinoblastom - Forum <@carookee.com>
Verschickt: Fr., 4. Feb. 2011, 10:14
Thema: Re: Dr. Jurklies

Ich habe es einer Freundin erzÃ¤hlt die auch zur RB Kontrolle da war. Sie hat eine Nacht im Elternhaus verbracht. Dort hat sie es wohl durch jemanden gehÃ¶rt der wohl guten Kontakt zu Fr. Dr. Jurklies hat.
Das man beim Einleiten der Narkose und dem Erwachen nach der Narkose nicht dabei sein darf finde ich auch echt schade. Aber bei sovielen Eltern und dem gegebenen Ort ist es ja leider nicht machbar. Ich denke wenn weniger Kinder zur RB Kontrolle mÃ¼ssen und der Ort nicht gerade der OP wÃ¤re (wo ja nun mal auch noch andere Patienten sind) wÃ¤re so was vielleicht denkbar. Mein Sohn wird jetzt schon seid 3 wochen am Auge bestrahlt, wofÃ¼r wir jeden morgen rÃ¼ber zur Strahlenklinik mÃ¼ssen, war ich bis jetzt jedesmal beim Einleiten und beim Aufwachen dabei zudem kommt noch das er recht schnell aus der Narkose geholt wird.

Kostenlose und brandaktuelle Spartipps vom Profi Geldsparen.de
Jetzt direkt abonnieren

Um auf diesen Beitrag zu antworten, benutzen Sie die Antworten-Funktion Ihrer Mail-Software.
Einen neuen Beitrag im Forum verfassen Â· Diesen Beitrag online lesen Â· Mailingliste abbestellen

Gast · Erstellt: 01.03.11, 13:45 Betreff: Re: Dr. Jurklies

Zitat: msammy

Nächste Wochen haben wir unseren ersten Termin am Donnerstag. Hatten uns schon auf Frau Dr. Jurklies gefreut. Jetzt wird die Untersuchung von Dr. Holdt gemacht. Wir sind gespannt wie es wird. Nach den Beiträgen zu schließen, wirds wohl eher stressig.
Da wir aus Osnabrück kommen, weiß jemand in der Nähe einen Augenarzt bei dem man die Kontrolle auch durchführen lassen kann????

Hallo,
Frau Dr. David in Lohne kennt sich sehr gut aus. War mal an der Uni Klink Essen tätig. Uns hat sie die Kontrolluntersuchung auch schon mal angeboten.
Allerdings ist unsere Tochter jetzt auch schon bald 5 Jahre alt und macht sehr gut bei den Untersuchungen mit. Tel. Nr.: 0444293040.
Allerdings ist Lohne auch schon ca. 70 km von Osnabrück entfernt.
Vielleicht konnte ich ja weiterhelfen.

ingalil · Gast

Hallo Ihr Alle!

Waren mit unserer Tochter(3)nun zum ersten Mal in Berlin bei Dr. Willerding und sind sehr zufrieden.
Wir fühlten uns sehr gut aufgehoben und werden wohl auch nicht mehr nach Essen fahren.
Es gab in Berlin kein nerviges Warten auf dem Flur,wir hatten für den Tag ein Zimmer und alles war für das Kind ganz stressfrei.Schade war nur,das unsere Tochter die Narkose dort nicht vertragen hat und sie zwei Tage lang erbrochen hat.
Weil sie so gut mitgemacht hat bei der Voruntersuchung,können wir nächstes Mal schon ohne Narkose,worüber ich sehr froh bin.

Manuela · Gast

Hallo,

ich gebe Euch vollkommen recht, die Augenkontrollen sind nicht gerade ansprechend. Diese ewige Wartezeit, die kleinen ohne Essen und trinken, man es ist jedesmal so hart. Wo es sowieso schon eine yiemlich grosse Belastung für alle ist. Gut also ich bin erst seit Mitte November dort, wir haben Gestern unseren 6. Block abgeschlossen und dürfen haben jetzt alle 4 Wochen Augenkontrolle (er ist erst 6. Monate alt) naja habe gerade ein wenig zu kämpfen und bin auch richtig schlecht daruf, habe mich die ganzen Monate zusammengerissen, bin nicht einverstanden wie es weitergeht und habe auch keine Ahnung mehr, was richtig oder falsch ist. Naja aber ich wollte sagen, ich habe mich auch schlau gemacht wegen Frau Dr. Jürklis und zur Antwort bekommen: ich solle das einfach akzeptieren, so ist es nun einmal. Versuchen kann man alles und schon erst recht weil Sie eine TOP Ärztin ist, ich muss aber sagen, dass ich Herrn Dr. Holdt (egal wie unorganisiert alles läuft) er trotzdem sehr kompetent ist, er nimmt sich die Zeit und ist meiner Meinung nach auch sehr Menschlich, jedenfalls war das so bei uns. Herr Dr. Bornfeldt ist auch dort, wahrscheinlich nicht immer, ich weiss es nicht aber er schaut sich auch die Kids an, nicht alle soweit ich weiss, ich denke mehr die speziellen Kids, wobei das ja eigentlich auf alle zutrifft. Naja mal schauen wie es weitergeht. Im übrigen habe ich eine RB Germany Gruppe auf facebook gegründet und erstelle gerade auch eine Broschüre mit Erfahrungsberichten zum Thema RB (wer Interesse hat...) ihr findet mich auf facebook Retinoblastom Germany Ich freue mich auf Euch und auf einen gemeinsamen Erfahrungsaustausch. LG und alles Gute weiterhin