Retinoblastom - Forum

Insa Gronemeier · Gast

Zitat:

Hallo Snikers1,
wir haben auf die Mängel bei der Untersuchung durch das Fehlen von Frau Dr. Jurklies hingewiesen. D. h. noch längere Wartezeiten und einen Arzt der wg. Zeitdruck (ständiges Telefon klingeln, nächster Termin im OP) nicht richtig auf unser Kind während der Untersuchung eingehen kann. Als Folge davon haben wir geschrieben, dass diese Situation Maximilian psychisch noch stärker belastet und sowohl der Krankenkasse als auch uns durch die abgebrochene Untersuchung zusätzliche Kosten entstehen.
Wir haben keinen der zur Zeit behandelten Ärzte persönlich negativ dargestellt aber festgestellt, dass man auf Frau Dr. Jurklies ohne triftigen Grund nicht verzichten kann. Dass wir ihr uneingeschränktes Vertrauen medizinisch entgegenbringen und wir uns bei ihr insbesondere auch menschlich sehr gut aufgehoben fühlen. Weiterhin befürchten wir einen Verlust von Behandlungskompetenz, da einfach ihre langjährige Erfahrung fehlt. Ich hoffe, dass ich damit etwas helfen konnte.

Liebe Grüße
Karina

Hallo zusammen !
Ja, auch wir waren geschockt, als wir mitgeteilt bekamen, daß Dr. Jurklies nicht mehr da ist. Wenn es nach meinem Sohn (8J) gegangen wäre, dann wären wir umgehend wieder nach hause gefahren und mir schoss nur ein Gedanke durch den Kopf "Nicht wieder die Hölle!"
Ich muß dazu sagen, daß mein Sohn kein Retinoblastom hat, sondern eine beidseitige Netzhautablösung. Dr Jurklies kennt Enno seit Diagnosestellung (2003) und weiß wie die NH aussieht. Und sie war bisher die einzige, die in der Lage war, ihn 1. ohne Narkose zu untersuchen und 2. die NH richtig beurteilen zu können.( Vom Menschlichen mal ganz abgesehen !!! Ich bin selbst Krankenschwester und weiß nur zu gut, wieviele Götter in weiß in der Gegend rumlaufen. Und dazu gehört Dr Jurklies beim besten Willen nicht !!!) Einer...unfähigen Ärztin in der Augenklinik haben wir z.B. eine entsetzliche Woche zu verdanken, in der wir mehr oder weniger um das Augenlicht unseres Sohnes gebangt haben. Diese Ärztin war nicht in der Lage bei der Untersuchung ohne Narkose die NH richtig zu beurteilen und äußerte darauf den Verdacht, daß sich an der NH etwas verändert haben könnte. Eine Woche später mußten wir wieder nach Essen zur Narkose-Untersuchung. Zum Glück falscher Alarm !
Auch wir würden alles darum geben, daß Dr. Jurklies wieder zurückkommt, aber ich habe meine Zweifel daran, daß Briefe an ärztlichen Direktor o.ä. viel bringen werden. Ich selbst habe ganz am Anfang einmal einen Beschwerdebrief an die Verwaltung geschickt und damals schon auf diverse Unzulänglichkeiten und negativ-Umstände hingewiesen und habe als Antwort ein paar freundliche und beschwichtigende Worte erhalten.
Wir haben Anfang April wieder einen Termin und auch danach wird uns nichts anderes übrig bleiben als nach Essen zu fahren, da Ennos Augenerkrankung absolut selten ist und wir woanders nicht wieder von vorne anfangen wollen. Wir geben die Hoffnung nicht auf !

Herzliche Grüße
Insa

Gast1 · Gast

Ich kann mir auch nicht vorstellen das Frau Dr. Jurklies wieder zurück kommt oder man versuchen wid Sie zurück zuholen. Ich hoffe das man wenigstens einen neuen Arzt einstellt der erfahren mit dem RB ist um Dr. Holdt wieder zu entlasten, damit es auch bei den Kontrollen wieder besser vorran geht. Es ist wirklich ätzend im op bereich zu warten bis das eigene Kind dran ist, da die Kinder ja auch hunger ud durst bekommen man Ihnn aber nichts geben darf. genau so wäre es auch hilfreich wenn verzögerungen auftreten das man bescheid gibt wie lange diese verzögerung in etwa sein wird. Wenn es 2-3 Stunden sind (was ja durchaus vorkommt) könnte man seinem Kind ja doch noch mal einen schluck zu trinken geben. Aber wenn dann muss man ja immer hinterher laufen und dann bekommt man meistens nur die aussage das es sich verzögert weil.....
Aber nie eine genaue Zeitangabe.
Bsp.: Bei einer Kontrolluntersuchung hatte ich um 13 uhr einen Termin, kam aber erst um 18 Uhr dran damals war mein kleiner noch 8monate und dementsprechend hätte ich ihm ja locker noch etwas zu essen geben dürfen aber da mir ja nicht gesagt wurde wie lange es noch dauert war er somit 9 stunden nüchtern. Also auch die kommunikation ist nicht gerade die beste dort unten.

K&H · Gast

Hallo da draußen,

wir sind mit unserem Sohn nunmehr seit Mai 2009 durch die Erkrankung an RB (bil.) in Essen. Zunächst die Entfernung eines Auges anschl. 6.Monate Chemobedandlung-dann Kontrolltermine-bis ende Feb.2010 eine erneute Verschlechterung eintrat, sodass die Bestrahlung erfolgte (fünf Wochen stationär)-vorab bekam er noch einen Applikator gesetzt. Aaron ist jetzt 2 1/2 und wir kennen alle die Geschichten aus eigener Erfahrung (absolut extrem war es bislang einmal-hatten um 12:00Uhr Termin und Aaron kam erst gegen 18:00 Uhr in den OP).

Wir haben auch einen gutformulierten Brief geschrieben....schade dass man sich bislang mit Fr. Dr. Jurklis nicht einigen konnte, wir teilen die Meinung aller, dass Fr. Dr. Jurklis durch Ihre Art den Eltern bei dessen Verarbeitung der Erkrankung ihrer Kinder so menschlich umgeht und Vertrauen auf Gegenseitigkeit wächst.
Ihre Fähigkeiten auf dem Gebiet von RB sind unantastbar..... 1 plus

Wir kommen immer dienstags zum Kontrolltermin (unter Narkose) und reisen durch die Entfernung = 270 Km bereits montags an und übernachten im Elternhaus. Selbst dort kann man nicht glauben was passiert ist.

Wir hoffen dass sich noch etwas tut aber ehrlich gesagt, glauben wir nicht wirklich dran....aber wer weiß ?!
Zu Hr. Dr. Hold können wir nur positives sagen-aber es ist eben so-die einen haben schlechte Erfahrungen gemacht und umgekehrt.

Letztendlich bestimmt immer mehr das Geld das handeln in unserer Gesellschaft, ohne eine gewisse Nachhaltigkeit......siehe Atomkraft-irgendwann kommt der Tag der Erleuchtung, ist nur die Frage wen es mehr betrifft.

Wir müsen Anfang Mai wieder zur Kontrolle (derzeit alle vier Monate)- zusätzlich erfolgt vorab immer noch eine Kontrolluntersuchung in der OnkoAmbulanz der Kinderklink (Routine)- schaun wir mal wie es wird.....ich hoffe kurz und schmerzlos :-))

Wir wünschen Euch allen alles Gute und gebt nie auf, unsere Kinder sind stark..... man sieht sich K&H

Öri · Gast

Ich war kürzlich wieder zur jährlichen Kontrolle und war doch recht entgeistert, daß Fr.Dr. Jurklies nicht mehr da war! Auf Nachfragen bekam ich aber keine Antwort warum sie weg ist. Ich sollte mal im Forum nachlesen. Aber hier steht auch nicht weshalb sie weg ist, sondern nur, dass alle sehr traurig sind, dass sie fehlt.
Weiß jemand von euch weshalb sie gegangen ist?? Und ob sie sich vielleicht irgendwo niederläßt??
LG
Öri

nordlicht · Gast

Wir sind tief betroffen das Fr. Dr. Jurklies nicht auf der A1 arbeitet.War heute am 26.05 11 zur Untersuchung mit meiner Tochter. Meine Tochter hat gleich beim ankommen nach Dr. Jurklies gefragt und hat leider keine Antwort erhalten. Sie mag den neuen Doktor nicht .Auf der Rückfahrt nach Hamburg hat sie gesagt sie will nicht mehr nach Essen zur Untersuchung wenn Fr. Dr. Jurklies nicht mehr da ist.!!!!!! Es kommt doch auf das wohl unserer Kinder an Oder??

Wir hoffen das es nicht soweit kommt das keine von den grösseren Kinder dort mehr hin will

Man sieht es geht wieder mal um einsparen!!!

Die nordlichter

Judith A. · Gast

Wir sind gestern nach Essen gefahren und wurden mit der Nachricht, dass Frau Dr. Jurklies nicht mehr da ist, total überrumpelt!!! Warum auch immer sie weg ist und wie sehr sich Herr Dr.Holdt auch bemühen mag, Frau Dr. Jurklies war/ist eine ganz einzigartige Ärztin. Sie ist nicht einfach zu ersetzen und schon garnicht, wenn man 12 Jahre bei ihr in Behandlung war. Wie kann man eine so kompetente und dazu noch überaus menschliche Person nur gehen lassen????? Die Krankenhäuser sollten sich um sie reißen, anstatt sie gehen zu lassen. Was ist die A1 ohne Frau Dr.Jurklies????? Wir sind total enttäuscht! Hoffentlich kommt Frau Dr.Jurklies zurück!!!!!

gast · Gast

Wir waren im Juli auch in Essen wegen dieser RB Studie. Wir haben hier und da angefragt warum sie denn nun wirklich weg ist. Aber die halten sich weiterhin alle bedeckt. Keiner sagt was Konkretes.
Viele hoffen, daß sie noch zurück kommt aber keiner glaubt ernsthaft dran.

michelle · Gast

Zitat: gast

Wir waren im Juli auch in Essen wegen dieser RB Studie. Wir haben hier und da angefragt warum sie denn nun wirklich weg ist. Aber die halten sich weiterhin alle bedeckt. Keiner sagt was Konkretes.
Viele hoffen, daß sie noch zurück kommt aber keiner glaubt ernsthaft dran.

ich kann überhaupt nicht verstehen das die uni essen u.a. auch dr. jurklies so hoch gelobt werden, habe dort sehr schlechte erfahrungen gemacht unter anderem das meinem kind das auge entfernt werden sollte, sie sagten immer wieder das es keine möglichkeiten gibt, dass auge zu erhalten, ich konnte zum glück die charité in berlin finden und mein kind hat bis heute noch ihr auge. ich kann jedem nur empfehlen was für super ärzte sich dort befinden, man wird sehr menschlich dort behandelt, im gegensatz zu uni essen. ich habe meine erfahrungen dort gemacht und kann zum glück sagen, dass ich dort hingegangen bin.

Gast · Erstellt: 26.09.11, 16:21 Betreff: Re: Dr. Jurklies

Hallo! So manches mal frage ich mich auch, ob das alles so richtig war, was die Ärzte in Essen bei unserem Sohn gesagt haben. Nun ist es 2 Jahre her und ich hadere immer noch damit, dass wir das Auge entfernen liessen. Man sagte uns auch, dass es keine andere Möglichkeit gibt. Wir haben den Ärzten in Essen vertraut und hatten seinerzeit auch irgendwie keine Kraft uns anderweitig schlau zu machen. Man hat immer wieder beteuert, dass die Uniklinik Essen die Spezialisten sind. Im Nachinein hören wir immer wieder von anderen Behandlungsmethoden die wir wohl hätten machen können. Unser Sohn war damals 1,5 Jahre alt.

michelle · Mitglied Beiträge: 1

Zitat: Gast

Hallo! So manches mal frage ich mich auch, ob das alles so richtig war, was die Ärzte in Essen bei unserem Sohn gesagt haben. Nun ist es 2 Jahre her und ich hadere immer noch damit, dass wir das Auge entfernen liessen. Man sagte uns auch, dass es keine andere Möglichkeit gibt. Wir haben den Ärzten in Essen vertraut und hatten seinerzeit auch irgendwie keine Kraft uns anderweitig schlau zu machen. Man hat immer wieder beteuert, dass die Uniklinik Essen die Spezialisten sind. Im Nachinein hören wir immer wieder von anderen Behandlungsmethoden die wir wohl hätten machen können. Unser Sohn war damals 1,5 Jahre alt.

hallo,

genauso wurde es uns auch gesagt, es gibt keine andere möglichkeit, wir haben nicht viel zeit ihr kind kann sterben, diese aussagen hämmern immer noch in meinem kopf, diese zeit in essen war wirklich die allerschlimmste zeit die wir dort verbracht haben, aber zum glück habe ich für mein kind eine klinik gefunden, die menschlich ist und nicht nur eine fortlaufende nr. in essen war. bei meinem kind konnte man das auge erhalten und sie kann was sehen!!!