Retinoblastom - Forum

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

@ Lara140:

Negative Antworten?
Nein, ohne Worte!!
Zumindest sollte man das eigentlich schlichtweg ignorieren, was da für Bu..sh.t steht.
Aber eines doch dazu:
Vielleicht solltest du hier mal deine Kontaktdaten hinterlegen, damit sich jeder bei dir informieren kann, welche Behandlung für das eigene Kind die Beste ist.
Unglaublich, was sich manche Leute rausnehmen.. den betroffenen Eltern hier zu unterstellen sie wollten nicht das Beste für ihre Kinder tun.

Weiter will ich mich dazu gar nicht äussern, das ist einfach unterste Schublade. Schönes Leben noch...

Karina · Mitglied Beiträge: 36

Hallo Lara140,
dein Posting finde ich schlichtweg unveschämt. Wie kannst du dir anmaßen zu behaupten, alle hier hätten falsch und schlecht für ihr Kind entschieden.
Als aller erstes auf dieser Welt haben unsere Kinder nämlich verdient zu leben. Und um das Überleben zu sichern, ist es manchmal auch notwendig ein Auge zu entfernen. Diese Entscheidung trifft sicher keiner leichtfertig.
Schade, dass du nirgends schreibst, wo und wie deine Tochter behandelt wurde.
Karina

Gast · Erstellt: 13.11.11, 22:19 Betreff: Re: Dr. Jurklies

Schon traurig wie hier geurteilt wird.
Würde man denn für sein Kind einfach so entscheiden, ja Auge raus.
Und haben wir denn überhaupt die Möglichkeit, darüber zu entscheiden.
Müssen wir nicht im Endeffekt den Ärzten vertrauen.
Meinem Sohn wurde mit drei Jahren fast auch das zweite Auge entfernt.
Fast 4 Wochen haben die Ärzte darüber diskutiert. Natürlich sind wir überglücklich darüber, das es nicht dazu kam und doch noch die perkutane Bestrahlung gemacht wurde. Er ist jetzt 8 kann immer noch sehen und es geht ihm gut. Er hat alle Behandlungen durch, Chemo, viele Kryos, 3x Applikator und perkutane Bestrahlung.
Aber was ist mit später, sollte es wirklich zu den schrecklichen Nebenwirkungen kommen, werden wir dann an der damaligen Entscheidung zweifeln...
Ich muß so oft an Sarah denken...
Unsere Kinder und wir müssen mit dieser schrecklichen Krankheit leben.
Gruß Claudia

Family Horbank · Mitglied Beiträge: 22

Hallo Ingrid,

ja ich weiß Gendefekt + Bestrahlung ist eine besonders ungünstige
Konstellation. Vor 20 Jahren wusste ich das leider nicht und wurde nicht
darauf hingewiesen. Internet und viele Infos gab es leider auch noch nicht.

Ich hab das Thema RB zu den Akten gelegt und beschäftige mich nicht mehr
damit, nur solche Verallgemeinerungen wie von „Lara140“ ärgern mich schon,
da gerade bei uns der Zweittumor direkt im Strahlenfeld lag und so der
Zusammenhang sehr naheliegend war.

Hab ja jetzt nachts öfters Zeit mal in den Laptop zu schauen, weil unser 6
Wochen altes Baby manchmal Nacht mit Tag verwechselt.

Hoffe, Euch geht’s gut???

LG Uta

_____

Von: ingrid [mailto:@carookee.com]
Gesendet: Mittwoch, 9. November 2011 20:32
An: Retinoblastom - Forum
Betreff: Re: Dr. Jurklies

Hallo Uta!
Lang nix mehr gehört von dir..,..
Sprichst du von Sarah?
Die perkutante Bestrahlung ist bekannt dafür, dass sie Zweittumore im
Bestrahlungsfeld fördert.
Vorallem dann, wenn die RB Diagnose vor dem vollendeten 1. Lebensjahr
gestellt wurde, Chemo und Bestrahlung dazukamen.

Da bei Sarah ein vererbtes RB vorlag (Vater) ist die Behandlung weitaus
schwieriger als bei einem spontan aufgetretenen RB.

Leider kamen all diese Komponenten zusammen.

Das Ergebnis kennen wir ja.

Selbst wenn ihr ein Auge gleich entfernt worden wäre - so waren doch die
Genetik in Verbindung mit den Behandlungsarten ausschlaggebend für ihr
frühes Ableben.

Selbst wenn ihr beide Augen auf der Stelle entfernt worden wären - wäre die
Chance an Zweittumoren zu versterben (z,. B,. Knochenkrebs,
Weichteiltumorem, Leukemie usw.) um ein vielfaches höher als bei anderen
Kindern, - wegen dem vererbten Gendefekt!
Ein vererbter Gendefekt führt nämlich auch dazu dass die Therapien
schlechter anschlagen! - eine Heilung um etliches schwieriger wird!

ich denke sehr oft an Dich, Ich hab ja mit Sarah auf ICQ gechattet und
etliches von ihrer Situation mitbekommen.
Sie ist für immer in meinem Herzen - auch wenn Dir das sicher nicht
weiterhilft... Es tut mir unendlich leid für Euch.

Gruss
Ingrid

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ingrid · Gast

Hallo Uta!
Jö ! wieder ein Kleines? Wie alt 6 Wochen??? Gratuliere!!!
Alles ok und gesund hoff ich.!

Ich weiss von unseren Unterhaltungen her, dass ihr definitiv nie korrekt über die Risken von perkutanten Bestrahlungen bei vorallem bilat. vererbten RB informiert wurdet!
Ruhe in Frieden Sarah!

Bei uns ist alles ok so weit. Der Kleine wächst und wächst... mir über den Kopf!
Er ist grösser als ich und ist nun 12.

wir hatten in den letzten Jahren wiedermal irre was um die Ohren... manchmal war ich kurz vor dem überschnappen.

Leider wird das kommende Jahr auch nicht besser!
In Österreich gibt es die Unterhaltspflicht für Kinder gegenüber Eltern (bei euch vielleicht auch?) was bei einem Pflegefall im Heim nicht wenig kostet. Die Behörden wollen von dir Geld das du definitiv nicht hast ., Dir bleibt nur der Gang zum Anwalt der versucht die Situation so akzeptabel wie möglich zu machen.
Ich kann nur warnen vor den Behörden!!! Nie aber auch wirklich nie soll man wenn man zur Behörde zitiert wird das was die da von dir wollen unterschreiben!!! immer einen Anwalt fragen!!! ansonsten ist man verraten und verkauft, und es gibt definitiv keiene Möglichkeit da noch rauszukommen!!! Das ist für mich wie ein Pakt mit dem Teufel dem du mit einer Unterschrift deine Seele verkaufst!
Na ja ich hoff ihr habt nie mit solchen Problemen zu schaffen!

Ganz liebe Grüsse
Ingrid

Gast · Erstellt: 05.02.12, 14:18 Betreff: Re: Dr. Jurklies

ich kenne auch frau dr. jurklies, denn sie hat mein leben gerettet und ein anderer arzt ( Herr dr. Schüler ) auch.

Gast · Erstellt: 05.02.12, 14:20 Betreff: Re: Dr. Jurklies

Zitat: Gast

ich kenne auch frau dr. jurklies, denn sie hat mein leben gerettet und ein anderer arzt ( Herr dr. Schüler ) auch. ich komme aus hamburg.

cipi1988 · Mitglied Beiträge: 6

hallo ihr lieben ...

Habe auch erfahren das dr. jurklies leider nicht mehr in essen ist, für mich war es auch ein schock da sie immer eine top ärtzin war und menschlich auch einfach super!!!

es wäre so toll wenn sie wieder kommen würde, man weis jetzt garnicht mehr wem man so richtig vertrauen kann und könnte jetzt wirklich ihren rat gebrauchen...

hoffen wir das beste !!!!

Euch allen ganz viel glück das ihr / eure kinder weiterhin immer eine top behandlung bekommt und alles gut wird.

ganz liebe grüße

erzet · Mitglied Beiträge: 1

Seit kurzem ist Dr.Bernhard Jurklis im Hellios Klinikum Wuppertal tätig. Vielleicht finden wir bald auch Fr. Dr.Jurklis...? Das wünsche ich uns allen

Fr. Dr. Jurklis und Dr.Holt haben unseren Sohn 6 Jahre begleitet, sein Auge gerettet und uns viel Angst abgennomen. Gut, dass wenigstens Dr.Holt geblieben ist... Und Schwester Heike

Jan ist jetzt 18 und wird die "chaotische" A1 hoffentlich nur als Gast besuchen. Für ihn bleibt Fr.Dr. Jurklis eine Autorität.

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Wuppertal- Das wäre ja ein Lichtblick! Die lange Fahrt wäre es uns wert!

Wir wünschen uns sehr, dass wir sie irgendwo wieder als behandelnde Ärztin in Anspruch nehmen können.

DAS WÄRE TOLL!!!