Retinoblastom - Forum

ingalil · Gast

Also wir haben das neue Auge jetzt zwei Tage,von W. Heumann Augenprothetik Hamburg ,Hr.Weidner.(fahren auch in andere Städte,wir waren in Rostock)
Ich finde es einfach super.Ich hatte an den anderen Prothesen ja immer was auszusetzen,aber die ist wirklich gut.
Die Farbe passt,der Sitz scheint auch gut zu sein,denn meine Tochter meckert nicht rum,kann es sogar nachts drin lassen.

Hr. Weidner ist auf jeden Fall weiter zu empfehlen,kann auch super mit den Kindern.

Jeder sollte so lange weitersuchen, bis er das Richtige für sich,b.z.w. sein Kind, gefunden hat.

Liebe Grüsse an Alle!

Beatrice Pfaue · Gast

Hallo Ihr Lieben,

Wir sind auch in Hamburg und ich Kann nur gutes über dieses Institut sagen.
Meine Tochter ist 16Monate alt und sie Schreit und wert sich nicht ein mal mehr dagegen wenn er an ihr Auge muss um es zu entnehmen, geschweige beim einsetzen.
Sie hat nun schon das 3 mal eine Prothese bekommen und sie werden jedes mal besser was das Optische angeht. Zum vergleich Leute die es nicht wissen sehen es nicht ein mal.
Und meine Mama die es nicht weiß das Hannah einen Prothese trägt merkt auch nichts so gut machen die das dort. Also ich kann den nur empfehlen.
Lg

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Wir waren mittlerweile auch in Hamburg und sind sehr zufrieden. Fiona hat sich auch sehr wohl gefühlt und die Prothese sieht toll aus!

Marissa · Gast

Hallo FionasMama,

ich habe gerade all Deine Beiträge und Fragen gelesen.
Erst mal möchte ich sagen, dass es mich freut, dass Ihr zufrieden seid mit der Prothese aus Hamburg. Ich war damals diejenige, die das Institut Heumann empfohlen hatte und wie ich gelesen habe, sind auch mehrere dort hingegangen und zufrieden.
Interessant fand ich auch Deinen Beitrag zu Deinen Zweifeln, ob die Entscheidung, das Auge Deiner Kleinen entfernen zu lassen, richtig war. Mir wurde im Alter von 2 Jahren ebenfalls das Auge links (RB unilateral) entfernt und ich bin meinen Eltern bis heute sehr dankbar, dass sie das damals so entschieden haben. Sie standen ebenfalls vor der Wahl, ob eine Bestrahlung nicht besser wäre. Nach allem was ich heute weiß, kann ich nur sagen: es war die absolut RICHTIGE Entscheidung. Klar mir fehlt ein Auge, aber ich lebe mein Leben wie alle anderen auch: ich fahre Auto, mache Sport wie ich will und fühle mich so gut wie nicht eingeschränkt. Mein Körper und meine Bewegungen haben sich komplett an die Einschränkung im Sehfeld angepaßt. Und mit der OP damals blieben mir eben lange schwere Behandlungen und Langzeitfolgen erspart.
Noch zum Sport: ich habe früher auch eine Brille getragen, aber weniger zum Schutz der Glasaugenprothese, sondern zum Schutz des gesunden Auges. Das tue ich heute noch, zum Beispiel beim Badminton.
Ich hoffe, Dir helfen meine Zeilen bei allen Zweifeln und Unsicherheiten weiter. Alles Gute für Euch,
Marissa

FionasMama · Mitglied Beiträge: 43

Hallo Marissa,

danke für deinen Beitrag!
Es beruhigt mich sehr, dass du die Entscheidung zur Enukleation rückblickend positiv siehst und keine großen Probleme damit hast. Das wünsche ich mir für unsere Tochter im weiteren Leben auch. Ich hoffe sie wird später ähnlich denken wie du und auch weiterhin alles ausprobieren wozu sie Lust hat. Wir versuchen jedenfalls, sie in allem zu unterstützen ohne sie zu sehr in Watte zu packen.

Darf ich dich mal fragen, wie es in der Pubertät für dich war? Wir sind zwar noch nicht so weit, erstmal kommt im nächsten Jahr die Schule, aber das beschäftigt mich alles schon jetzt.
Gern kannst du mir auch eine PN schicken, denn das ist ja für diesen Thread eher Offtopic.

katja · Gast

hallo mein name ist katja und meiner 10 monaten alten tochter würde am 7.8.15 auch das linke auge entfernt :-(

nun haben wir sehr große probleme mit der prothese und ich werde auch nicht mehr zu dem lauscha in der rognitzstraße gehen.
er hat erst eine zu kleine prothese angefertigt die verruscht ist und jetzt eine zu große die er nicht mehr raus bekommen hat und es angefangen hat zu bluten mussten dann ins kh (ein glück nichts verletzt). jetzt lässt sie uns nicht mehr an auge und lässt sich auch keine prothese von uns einsetzen :-(

nächste woche haben wir auch ein termin bei dem Leipold in der motzstr. hoffe sehr das er besser und liebevoller ist!

bin langsam ratlos wie das alles weitergehen soll.
vielleicht habt ihr ein paar tips für uns

Martin · Gast

Hallo katja.
Also wir sind sehr zufrieden in der rognitzstr. Bei wem seid ihr denn da ?
Die op ist ja noch sehr frisch. Die erste richtige Prothese haben wir erst viel später bekommen. Wenn es blutet usw hat wohl der Operateur ein Fehler gemacht. Klingt nach charite. Kopf hoch. Es wird alles gut auch wenn es für dich ausweglos erscheint.
Schreib uns ruhig privat an

Jasmin Quint · Mitglied Beiträge: 4 Ort: Berlin

Hallo also ich bin mit meinen beiden Kindern auch noch bei Leipold in der rognitzstreße aber auch ich muß sagen dort kommt es zum ersten darauf an welcher Prothetiker das Auge herstellt wir haben auch innerhalb der Praxis schon die Person gewechselt. Dann kommt weiter dazu dass inzwischen in der Praxis generell so ist dass nicht mehr wirklich auf die Farbe usw der Prothese geachtet wird habe ich das Gefühl. Wir sind auch am überlegen mal den anderen auszuprobieren und werden aber über kurz oder lang sowieso auch Kunststoff anstreben was ja in Berlin leider nicht gemacht wird. Mich würde mal interessieren wie eure Erfahrungen so mit dem Leipold in der Motzstraße sind. Gerne auch Kontakt oder infos privat per Mail:

Liebe grüße Jasmin

Monday12 · Mitglied Beiträge: 987

Monday12 · Mitglied Beiträge: 987