Retinoblastom - Forum

Martin07 · Mitglied Beiträge: 1

Hallo,
ich bin neu in diesem Forum.
Meine Frau und ich wir sind beide blind und haben im Juli diesen Jahres unsere kleine Tochter Lilli-Marie bekommen. Sie ist ein echter Sonnenschein, auch wenn sie sehr viel schreit.
Da meine Frau RB hat und wir wussten, dass die Krankheit vererbt werden kann, haben wir relativ schnell nach der Geburt einen entsprechenden Bluttest machen lassen.
Hmmm, leider war dieser positiv, Lilli-Marie hat das defekte Gen meiner Frau geerbt.
Man teilte uns mit, dass wir umgehend nach Essen kommen müssten, dort wurde auch die genetische Untersuchung gemacht.
Am Dienstag war dann die Untersuchung in Narkose und leider wurden auch Tumoren gefunden. Im Rechten Auge gibt es drei davon, wobei der größte 3 mm groß ist und an der Stelle des schärfsten Sehens liegt. Im linken Auge gibt es 2, wobei einer relativ nah am Sehnerv wächst.
Diese ungünstigen Positionen machen alternative Therapien unmöglich, wie etwa Lasern, vereisen o.ä.
So kommt nur eine Chemotherapie oder eine Bestrahlung in Betracht.
Leider können sich die Ärzte nicht für eine Therapieform entscheiden, es gab wohl streit auf der RB-Konferenz am Mittwoch Morgen und nun überlässt man uns al Eltern die Entscheidung, welche Therapie gemacht werden soll.
Für uns ist das keine leichte Entscheidung, hat man doch immer das Gefühl, es könne die falsche sein.
Vielleicht hat ja einer von euch schon mit der einen oder anderen Behandlungsmethode zu tun gehabt, kennt evtl. sogar den Vergleich und kann uns helfen?
Wir sind für jeden Rat dankbar, am Mittwoch wird Lilli-Maries Fall erneut auf der RB-Konferenz besprochen, dabei werden dann auch MRT-Bilder gesichtet, aber an der Tatsache, dass wir entscheiden müssen, wird sich wohl nichts ändern.
Viele Grüße und vielen Dank für eure Hilfe schonmal im Voraus

Martin