Retinoblastom - Forum

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Ich krieg gar nix! weder Provisionen noch sonst was! Und ich würde auch nie was nehmen!!! So kann man mir nie was vorwerfen (auch nicht im Spaß - ich habs schon nicht falsch verstanden - Snikers! )
Ich bin ungebunden und will es auch bleiben.

Der Hintergrund für mein Eintreten für PGD liegt in der Tatsache dass ich - da ich in weltweiten RB comunities dabei bin - vielleicht zu viele dementsprechende Fälle mitgelesen/erlebt habe und mir die Familien von Herzen leid tun wenn was dementsprechende geschieht. Leider etliche... (ich pass jetzt auf wie ich es benenne -. sonst fühlt sich wieder wer angesprochen den ich weder meine noch sonst wie bekriteln will!)

Ich wollt eigentlich nur denen helfen die sich schon für ............ informiert hatten und noch immer keine Hilfe bekamen.

Übrigens - Der Arzt war nich von der Onko sondern von der HUGEN. Ich hab ihn nur bei der O. gesehen und dann angesprochen.
Der, der uns damals beraten hat wars definitv nicht sondern ein Koll.
Der, der uns damals beraten hat, druckste zuerst mal lang und breit herum bis er dann auf den Punkt kam und da versuchte er es so nett wie möglich uns die Tatsachen klarzumachen.
Nur der Punkt - wie auch immer man ihn umschreibt - ist und bleibt der gleiche.
Egal wie man um den Brei rumredet.

Ich habe ja schon vor etlichen Jahren Ärzte in Amerika, Australien, Frankreich und Belgien bezgl. Genetik, Vererbung, usw. gefragt weil ich dem von Graz nicht glauben wollte,.
Überall die gleichen Fragen - und dementsprechennde Antworten.
Ich sags gleich - da war das von Graz in keinstem Fall so negativ wie es aufgefasst wurde! Und keine Angst - Ich verschon euch mit Details.

und nochmal . ich behaupte gar nix, bin kein Arzt, und wer Interesse hat kann in den dementsprechenden Springer Links alles selber nachlesen und sich seinen Reim drauf machen,

Ich kenn deinen Fall eh Snikers - und ich hab mich ehrlichgesagt richtig gefreut für dich und deinen Sohn dass alles gut verlief!!!
Aber ich kenn auch andere -. ich nehme davon Abstand hier irgenwas davon reinzugeben sonst fühlen sich andere angesprochen die wirklich nicht gemeint sind!
Mir ist klar, dass auch mein Sohn in keinster Weise gefeit ist vor anderen negativen......
Ich hoffe nur dass es nicht zutreffen wird und freue mich jeden Tag dass ich ihn habe! So wie ihr auch alle! Jeder liebt und schätzt sein Kind - und geniest die Kindheit mit all ihren auf und abs!
Und Hexe - Ich habe mich auch seh gefreut für dich als du geschrieben hast dass du ein Kind hast! und bin mir ziemlich sicher - dein Schatz wird sicher kein RB haben.
Und ich wünsch euch nur das Beste! Bin auch keineswegs sauer wenn Kritik kommt.
Ich hab vielleicht den grossen Fehler gemacht - dass ich so öffentlich für eine Sache bin - wo sich andere dann kritisiert fühlen obwohl ich keine Kritik gegen anders denkende anbringen will. Wie schon richtig gesagt . Jeder kann machen was er will.
Besser wäre gewesen zu scheiben: schreib eine PM und ich kann dir mit Adressen weiterhelfen auch mit wissenschaftlichen Seiten wo du alles nachlesen kannst!"

A.P. · Mitglied Beiträge: 5

Hallo,
ich brauchte erst mal einen Moment um das alles zu verdauen.
Ingrid, ich finde es klasse, wie du dich einsetzt, aber es ist alles ein bisschen zu viel gewesen. Auf der einen Seite war es nett, dass du schon mit einem Arzt gesprochen hast, aber ich kann das doch alleine. Ich bin doch alt genug. Ich war zwei Genetikern, aber sie meinen eine PID kann mir nicht helfen. Es ist für mich verdammt schwierig darüber zu reden, und dann nicht gleich wieder zu weinen.
Es ist schon schlimm, wenn man fast jeden Tag liest oder hört, dass irgendwelche Frauen ihr Baby aus dem Fenster werfen, umbringen, etc.
Die wissen gar nicht, welches Geschenk sie bekommen. Und wir, die eine Krankheit haben, die können Tausende von Euro für Eizellspende, PID usw. zahlen ohne die Garantie zu haben, dass das kind gesund ist. Es ist nicht leicht eine Entscheidung zu fällen. Ich würde gern mal von Eltern oder Paaren lesen, die in der gleichen Lage sind oder waren. Was sie fühlen, wie sie damit umgehen, dass ihr Kind nun leider doch krank war, etc.

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Hallo liebe AP! So etwas hatte ich mir schon gedacht, dass eine PID oder wasauchimmer keine 100%ige Garantie sein kann.

Ich weiss nicht, ob du gelesen hast, dass wir kürzlich auch Eltern geworden sind. Auch wenn ich "nur" an einseitigem, nicht geerbten RB erkrankt war, hatten wir ja recht ähnliche Überlegungen.

Mein Mann ist von Anfang an mit meiner Erkrankung konfrontiert worden, auch als wir noch recht frisch zusammen waren. Als es fester wurde, haben wir immer wieder darüber geredet, was ist, wenn wir Kinder haben wollen...

Unsere Gedanken gingen immer in dieselbe Richtung. Kinder wollten wir auf jeden Fall und auf natürlichem Weg. Mit einer punktgenauen Planung wollten wir uns nicht belasten, denn wir wollten so unbeschwert wie möglich bleiben. Wir haben die Humangenetik letztendlich machen lassen, als unsere Kleine auf der Welt war. Alles andere wäre in unseren Augen unsinnig gewesen. Wir haben sie sofort 4 Tage nach der Geburt noch in der Geburtsklinik untersuchen lassen und bisher einmal in Narkose. Die nächste Untersuchung ist im Januar.
Aber überlegt doch bitte mal, ob RB das Einzige ist, wovor man Angst haben muss. Genauso können Kinder mit Herzfehlern, Trisomie oder sonstwas geboren werden.
Mein Mann und ich waren der Meinung, dass es uns, wenn es uns trifft, nicht so unvorbereitet trifft, wie z.B. meine Eltern. Ausserdem kann ein mögliches RB viel früher entdeckt werden und entsprechend behandelt werden.
Nunja...deshalb haben wir uns entschieden, uns nicht verrückt zu machen.
Übrigens sollte ich auf natürlichem Wege garnicht schwanger werden können, aber ich bins trotzdem geworden. Mein Mann ist noch garnicht fertig mit studieren. Also eine Garantie gibt es für nichts im Leben....und es gefällt mir trotzdem.
Lieben Gruß

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Huhu,

erst ma guten morgen in die Runde schmeiß.

Freue mich einen so regen Austausch hier wieder zu finden.

Ja, es ist erschreckend mit der Angst zu leben, dass etwas passieren kann, doch dass (ungeachtet des RB's) etwas eintritt, woran keiner dachte, ist leider ja auch immer möglich.

Wir haben auch lange gezögert, da meine Schwester (ich denk an dich Bettina) und ich das RB beidseitig hatten, es aber vorher nicht in der Familie zurück zu verfolgen war. Doch war der Kinderwunsch größer, als die Angst. Und eben die Gewissheit, dass RB kommen kann, hat doch den Vorteil, dass man sehr rasch spezialisiert darauf untersuchen, behandeln kann. Nicht so wie es bei uns war, als es wie ein Blitz vom Himmel kam und keiner wußte was los ist.

Die Humangenetischen Institute (wir waren bei 2) waren sich sicher: Vererbung 50 % und der Gendefektträger kann die Erbkrankheit weiter geben, ohne selbst erkranken zu müssen. Und dies kann bis 5 Generationen springen.
Auf diese PID wollten wir uns auch nicht einlassen, weil eben das richtige Erkennen dieser geringen Veränderung des 13. Chromosomensatzes, bei 15 % lag (Anfang der 90'er). Durch diese Untersuchung aber auch 2 % Gefahr aus geht, durch den Eingriff eine sogenannte "Fehlgeburt" (weiss jetzt nicht das richtige Wort) zu erleiden.

Wir haben uns gewagt und haben nach der Geburt unseren Manuel ständig kntrollieren lassen.
Er ist nun 19 Jahre und "kerngesund" Gott sei dank! Wir gehen immer noch jährlich zur Augenspiegelung.
Und zur Genanalyse sagen die uns immer noch es ist nicht möglich diese minimale Retardierung bei ihm festzustellen, weil zur Analyse mind. 2 Betroffene zur Vorlage dienen müssen.
Dann, wenn es soweit sein sollte, werden auch sofort die Untersuchungen (so oft und so gut wie es geht mithelfen und ohne Vollnarkose) eingeleitet werden.

So geht unsere Familie damit um.

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Tschau
RüWe

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Anni!
hab dir eine pm geschickt! schau mal nach in deiner mailbox!
lg
Ingrid

mario · Gast

also ich muss sagen hexe, das was ingrid da schreibt ist leider die warheit und in keinster weise zu fiel.

ich hatte einen sohn der durch mich ein rb geschenkt bekam. ja ich bin selbst betroffen.
ich dachte wie du . man kann es ja gut heilen...
dachte ich
das rb ja
das was noch so kommt wenn man pech hat. nicht.
viele jahre gekämpft, hatten eine schöne zeit. aber auch eine schmerzvolle
hätte es damals mehr hilfe gegeben -. genauere aufklärung was vererbung bedeutet . ... ich weiss nicht ob wir dann nicht es gelassen hätten
heute mache ich mir forwürfe, oft,
diese krankheit konnte man damals noch nicht so wie heute mit pgd ausschliesen
und was die ärzte betrifft. man muss sich etliches anhören wenn man ein kind mit vererbten rb hat. und die ärzte haben recht . auch wenn ich es auch nicht hören wollte.
ich war dafür verantwortlich denn ich wusste es dass ich es weitergeben kann zu 50 %,
und sicvh das einzugestehen tut auch weh .

Susanne · Gast

habe das gelesen Mario. Ganz schön heftig. Tut mir leid für dich und deine Frau!
Wir haben PGD in Tschechien machen lassen.
Kind gesund!!!! Keine Weiterererbung!!!

Ich habe mich dafür entschieden und bereue es nicht!!!

Mein Mann hat RB bilat. und wir wollten nicht dass unser Kind das auch durchmachen muss.

Es war unsere Entscheidung und wir bereuen sie in keinster Weise!

Der Bruder meines Mannes hat auch ein Kind. Er hat auch RB gehabt. Das Kind auch.
Die Ehe ging in die Brüche weil er damit nicht zurecht kam.

Das Kind hat nur ein Auge und da nur mehr 10% Sicht!

Manchmal wird so was wirklich heftig.

Susanne

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Zitat: Hexchennrw

es geht, mir zumindest, nicht um die Möglichkeit des PDG oder PID. Das soll jeder selbst entscheiden. Wenn jemand ganz sicher gehen will, hat das genauso seine Berechtigung. Über die Ethik kann man sicher diskutieren. Für uns kam es nicht in Frage, ganz schlicht und einfach.

Mir geht es aber um diese Propaganda, die du betreibst... anders kann man es nicht bezeichnen... die dann in diesem Zitat gipfelte "wird von einem Kinderwunsch dringend abgeraten". Du hast nicht nur drauf aufmerksam gemacht, sondern richtig Druck gemacht. Mir ist ehrlich gesagt egal in welchem Zusammenhang es der Arzt evtl. gesagt hat. Jedenfalls finde ich die Formulierung, wie sie in deinem Beitrag steht, gelinde gesagt, unterste Kanone.

Siehe oben... PID oder PDG kann doch machen wer möchte... ..Propaganda aber nicht... Entscheiden kann hier jeder selbst....aber schön, dass ihr extra geschrieben habt... *kommt aus dem Kopfschütteln nicht raus*

mario · Gast

hallo hexe
ich habe das nicht als druck empfunden auch nicht als propaganda so wie du meinst. aber das ist wie ich lese bei ´jedem anders.

vergis nicht ich sehe das aus einer anderen richtung. ich habs anders erlebt und denke daher anders.

hätte ich das nicht mitgemacht dann würd ich wie du denken und es auch so aufassen denk ich.

und ich kenn andere denen es auch nicht gut get, und die nun auch anders denken.

natürlich muss man nicht immer pech im leben haben und ich kenn auch andere familien wo es besser ist.
ich glaube es hängt von der persönlichen situation ab wie man es auffasst.

klaus · Gast

hallo ich bin Klaus. Ich bin schon seit Jahrzehnten in Amerika und auch mein Kind war betroffen.
In Amerika gehen wir anders um mit der Problematik als bei euch in Europa.
In den amerikanischen Foren wird der Einsatz den Ingrid hier gezeigt hat ganz anders bewertet als in Deutschland.
Das liegt vielleicht daran dass wir keine gesetzliche Krankenversicherung haben und uns das mittels einer Extra Versicherung die aber auch nie alles zahlt wenn du Pech hast, selber zahlen müssen.
Daher hab ich es auch nicht negativ aufgefasst und auch nicht als Propaganda gesehen.

Auch wir haben uns für PGD entschieden - weil wir ein RB-Kind haben ( bilateral, fam. RB, von meiner Seite ). Dachten auch es wird schon gut gehen und dass man es eh gut behandeln kannn usw,
Wir wollten ein 2. Kind haben. Das aber ohne die Schwierigkeiten die wir beim ersten hatten,. PGD wurde uns empfohlen und wir machten es und sind überzeugt von der Sinnhaftigkeit.
Aber wie gesagt - in Amerika ist vieles anders, und wir haben auch aus Überzeugung gehandelt .
Wir hatten auch kein Problem mit PGD da unsere Einstellung dazu ganz anders ist wie bei dir. für uns ist das kein Desingnerbaby sondern ein Retinoblastombefreites Kind.
Gruss
Klaus

Silvio · Gast

Also ich kann Pgd nichts abgewinnen!
für mich bleibt das ein Desinbaby - lieber Klaus!
ich vertraue auf Gott und da wird alles gut werden
Ich bin mit sicher dass du nicht an Gott glaubst. Sonst hättest du nicht diese Einstellung
Gruss
Silvio

Gast · Erstellt: 09.12.11, 20:25 Betreff: Re: Ich bin neu hier

Hallo ich bin Nora!

Ich finde dass dieser Arzt der Ingrid das gesagt hat, sogar sehr freundlich das formuliert hat, was andere Ärzte eigentlich absolut schonungslos einem ins Gesicvht knallen!

Ich hab das ganz anders erlebt und ich muss sagen wenn mir dieser Arzt das so gesagt hätte wäre ich nicht so erschüttert und verletzt gewesen wie damals als wir mit unserem Kind im Krankenhaus aufgetaucht sind.

Und Ingrid hat recht wenn sie schreibt dass das noch die netteste Form von allem war!

Ich bin mit einer Familie befreundet die ich glaube sogar die krasseste Form von Ärztekommentar erlebt hat.

Also Hexe . ich versteh dich schon . da du warscheinlich das Glück hattest nie die andere Art von Kritik anhören zu müssen . Du Glückliche!!!