Retinoblastom - Forum

Eva · Mitglied Beiträge: 19

Hallo,

meine Kleine ist 5,5 Monate alt und ich habe gestern zum 1. Mal eine weiße Pupille auf dem Blitzfoto gesehen. Es war nur auf zwei Fotos, die hintereinander gemacht wurden. Ansonsten sind die Pupillen rot. Ich hatte selbst mit 11 Mon ein Retinoblastom, die erblich Variante konnte aber nicht nachgewiesen werden.
Ich bin dann heute gleich in die Ambulanz der Augenklinik, dort hat eine Assistenzärztin versucht, sie zu untersuchen nach dem sie weit getropft war. Sie hielt aber nicht still. Sie meinte dann, sie glaubt, etwas gesehen zu haben, ist sich nicht sicher. Hat danach ein ultraschall gemacht, auf dem nichts zu sehen war. Ich soll morgen um 8 Uhr nochmal kommen. Ich glaube, ich drehe durch bis dahin. Ich habe ihr das normale Auge abgklebt, sie sieht mit dem "weißen" Auge noch, denn sie hat ganz normal nach Spielzeug gegriffen.

Was meint ihr, kann das weiße Auge nur Zufall gewesen sein?

LG
Eva

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Hallo Eva!
Ich bin auch einen Tag vor meinem ersten Geburtstag operiert worden. Das war 1978.
Wir haben auch bei unserer Tochter (auch 5 1/2 Monate) zwei Fotos mit weißer Pupille gehabt. Da hatten wir aber schon einen Termin zur Vollnarkose. Gottseidank ist bei uns alles gut. Sie ist aber auch inzwischen dreimal untersucht worden. Das erste Mal mit 4 Tagen, das zweite Mal in Vollnarkose in Berlin (wir wollen den Stress in Essen nicht, obwohl es für uns deutlich näher wäre) Anfang November und dann noch einmal mitte Januar in Vollnarkose. Bis jetzt ist sie vollkommen gesund. Wir fahren Mitte März schonwieder nach Berlin. Bei unserer genetischen Untersuchung wurde auch kein Gendefekt gefunden, d.h. aber noch nicht, dass er 100%ig nicht da ist. So genau ist diese Genuntersuchung nämlich auch nicht. Um sicher zu gehen muss man im ersten Lebensjahr so engmaschig untersuchen lassen. Das hat mir Essen gesagt und Berlin ist derselben Meinung. Wir werden nach der nächsten Untersuchung den Abstand vergrößern und nach ihrem ersten Geburtstag nicht mehr jedesmal mit Vollnarkose. Glaube mir, mir ist als Mama auch total unwohl mein gesundes Kind narkotisieren zu lassen.... Aber welche Angst überwiegt?
Ich lege dir ans Herz, mal in Vollnarkose untersuchen zu lassen, von jemandem, der schon Retinoblastome gesehen hat. Du schläfst echt ruhiger.
Unsere Kleine hat z.B. von der schweren Geburt kleine Narben(? nennen wir es mal so) in den Augen behalten. Die sind harmlos, aber die Erfahrung eines Arztes, der schon mehrere Retinoblastome nicht nur auf dem Papier gesehen hat, ist mir da schon wichtig.
Jetzt kann ich sicher sein, dass die Fotos dumm gespiegelt waren.
Viele Grüße Gaby

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Liebe Eva!
Da du selber betroffen bist, kann ich voll und ganz verstehen, dass du aus dem Häuschen bist.

Wurde bei dir ein Gentest gemacht? für deine Tochter wäre das sicher eine Möglichkeit um gegebenenfalls früh genug handeln zu können.

das mit dem Abpiktest ist erstmal ein guter Versuch.
Dennoch sollte das Kind eingehend untersucht werden (Narkose U.)
Nur dann kann man das definitiv sagen.

Ich weiss auch, dass Kinder bei der Augenuntersuchung mit eintropfen keine Ruhe geben und das ein sehr schwieriges Unternehmen ist.

Aber eines kannst dir sicher sein - morgen weisst du sicher mehr.
Wenn die Ärztin das ernst nimmt (so wie du geschildert hast,) dann ist das schon mal gut. (ich hoffe sie hat schon mal ein -RB gesehen bzw kennt sich aus damit)
Ansonsten wäre es sicher nicht schlecht eine renomierte Klinik aufzusuchen die sich mit RB auskennt um sicher zu gehen.
In Deutschland gibt es gottseidank einige sehr guter Kliniken.(ich nehme an dass du aus Deutschland kommst)

Falls es wirklich ein RB sein sollte was ich nicht hoffe - bin ich mir sicher, dass dein Kind bessere Behandlungsmöglichkeiten vorfindet als sie zu deiner Zeit vorhanden waren.

Kopf hoch! Egal was ist - ich denke du wirst das super meistern!
Gruss Ingrid

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hallo Eva,

ich kann mich nur Hexchennrw anschließen. Bitte gehe zum kontrollieren in eine Klinik, die sich mit dem RB auskennt. Sie können es nicht exakt im Gentest fest stellen. Wie auch bei uns. Ich war mit meiner Schester in den Sechzigern in Mainz zu Untersuchung und Bestrahlung.
Dann ging ich mit meinem Neugeborenen Sohn Anfang der Neunziger zu engmaschigen Augenspiegelungen wieder nach Mainz. Und dort bekam er nur sehr selten Vollnarkose wegen der Nebenwirkungen. Wir halfen den Schwestern ihn im Moment der Spiegelung durch einen erfahrenen Arzt und dann einen weiteren voll zu fixieren. Ist echt schwer und schlimm anzusehen, aber nur kurzzeitig. Wie zB. bei einer Magenspiegelung, extrem unangenehm ohne Narkose oder Schlafspritze, aber sofort nach der Untersuchung kannst du aufstehen. Auch hier deinen Sohn in den Arm nehmen. Und damit kamen wir gut zurecht und Manuel hat schnell mit zunehmenden Alter mitgearbeitet und wir sind schon im Kindergartenalter zu unserem tollen, aufopfernden HausAugenarzt zu den Untersuchungen kurzmaschig gegangen und nun ab und zu noch in die Mainer Uni.
Heute ist er 20 und kerngesund, aber evtl. Genträger, weil diese geringe Retardierung am 13. Chromosomensatz eben nur sehr schwer zu lokalisieren ist und in unserem Fall auch eben das NonPlusUltraSchildUnichen Essen nicht helfen kann.

Ich bete für euch und alle hier im RB-Forum.

Gute Nacht

____________________
Tschau
RüWe

Eva · Mitglied Beiträge: 19

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten, Ihr habt mir sehr geholfen. Wir waren heute zur Untersuchung und sie sieht auf beiden Augen altersgerecht und man konnte mit weitgetropften Augen nichts auffälliges erkennen. Um alles auszuschliessen haben wir nächsten Dienstag eine Untersuchung in Vollnarkose. Ich hoffe sehr, dass sich nur das Licht der Lampe in ihren Augen gespiegelt hat und dass alles in Ordnung ist, bei uns und bei Euren Kindern.
Ich werde sie jetzt, wie von Hexchen empfohlen, regelmäßig in Vollnarkose untersuchen lassen. Bisher war das alles nur so weit weg für mich und jetzt ist natürlich die Angst da. Ich werde wohl jetzt nicht mehr so sorgenfrei sein wie bisher.

LG

Eva

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Hallo Eva! Wie gehts euch? Ich hoffe, es ist alles gut gegangen und ihr widmet euch einfach nur der Sonne.

Viele liebe Grüße
Gaby

Eva · Mitglied Beiträge: 19

Hallo Gaby,

uns geht es sehr gut. Wir waren Montag und Dienstag in Essen zur Kontrolluntersuchung. Lasse es jetzt alle 3 Monate dort machen. Ich war wirklich begeistert, wieviel Zeit man sich dort genommen hat und wie einfühlsam alle waren. Das Beste war allerdings, dass meine Kleine im Vergleich zur anderen Uniklinik, überhaupt nicht leiden musste. Sie wurde gar nicht gepikst, sondern hat eine Gasnarkose bekommen und davor haben sie ihr eine Beruhigungsmittel in den Popo gegeben, so dass sie völlig relaxt in den OP ist. Eine Stunde nachdem sie aufgewacht war, konnten wir schon wieder nach hause fahren. Es war so toll. :-)
Ich habe dort bei Prof Lohmann auch noch einmal mein Blut abgegeben, da meine letzte Untersuchung schon 7 Jahre zurückliegt und man heute noch bessere Verfahren hat, Mosaik-Mutationen zu erkennen. Ich denke, wenn da auch nichts gefunden wird,
werde ich sie im 2. Lebensjahr nur noch alle 6 Monate kontrollieren, da man mir sagte, dass es dann sehr,sehr unwahrscheinlich ist, dass ich die erbliche Variante habe. Ich bin jetzt sehr viel entspannter und habe ein sehr gutes Gefühl.
Ich hoffe, bei Euch ist auch alles klar und Du geniesst die Zeit mit Deiner Kleinen.

Viele liebe Grüße
Eva

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

Hallo Eva!
Es freut mich sehr zu lesen, dass es euch gut geht.

Und wie schon gesagt - heute stehen bessere Möglichkeiten zur Verfügung als zu deiner Zeit.

Das mit den Maskennarkosen ist praktisch und wir wollten auch so was haben. Jedoch ist mein Sohn ein Krupp Patient und das wäre dann Wahnsinn gewesen. Weil zu gefährlich.
Somit gibt es für jeden Fall das passende.

Alle Gute weiterhin - und ihr seid wie du schon selber festgestellt hast in guten Händen!

Gruss Ingrid

Monday12 · Mitglied Beiträge: 987

Monday12 · Mitglied Beiträge: 987