Retinoblastom - Forum

Marie · Mitglied Beiträge: 2

Hallo ihr alle!
Ich denke mal meine ganze Lenensgeschichte hier aufzuschreiben wäre ein bischen übertriebe

Deshalb hier mal ein paar Fakten:
Bei mir wurde das RB mit acht Monaten festgestellt. Zu spät.
Ich wurde bis zu meinem achtem Lebensjahr in Essen behandelt und bin seit dem dort ,,austerapiert".
Mein rechtes Auge und meine Linse auf dem linken Auge mussten entfernt werden. Jetzt sehe ich einäugig 50%.
Ich bin 14 Jahre alt und nun auf der Suche nach ,,Gleichgesinnten".
Wäre schön mal was von euch zu hören.
Liebe Grüße
Marie

ingrid · Mitglied Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends

hallo marie!
willkommen hier im Forum!
es freut mich sehr, zu lesen dass es dir gut geht.
sozusagen bist auch du mit einem (blauen Auge) davongekommen

mich würde sehr interessieren was du nun machst mit 14? Hobby? was stellst du dir beruflich vor? (ach so - du weisst ja nicht warum ich dich das frage...) mein sohn hatte auch rb. bilat., ist nun 12 und macht sich auch so seine gedanken über arbeit, und zukunft. da er leider zu schnell gewachsen ist schmerzt der rücken leider sehr oft und somit ist mit sport nicht wirklich viel los bei ihm. er ist eher zurückgezogen und sieht viele dinge kritischer als seine schulkollegen. bei den nachsorgeuntersuchungen hasst er das eintropfen, und das grelle licht schmerzt ihn sehr bei der untersuchung. deshalb müssen wir wiedermal eine nku machen. es dauert lange bis die untersuchung abgeschlossen ist und er hält das ´bei vollem bewusstsein nicht mehr aus. (ausser er darf den untersuchenden arzt erwürgen... was auch nicht wirklich hilfreich sein dürfte.....,

.
ganz liebe grüsse aus dem ösiland!
ingrid

Marie · Mitglied Beiträge: 2

Hallo Ingrid!
Also ich bin mit 14 eigendtlich vollkommen normal. Naja ich finde es ziemlich bescheuert sich zu schminken und für diesem ganzen jungs kram (pupertäres zeug...) interessiere ich mich auch nicht sonderlich und diese kritische denkweise deines sohnes kann ich gut verstehn...
und zu der frage mit dem hobby: ich segele leistungsmäßig laser also bin an den wochenenden nie zuhause (mit der sehbehinderrung ist das im ,,normalen" leistungssport so eine sache... ich musste mich im letzten jahr mehr beweisen als andere um bei z.b. bei der kieler woche oder der europermeisterschaft dabei zu sein...

es darf halt nichts passieren...) außerdem gehe ich als ausgleich zwei mal die woche im einradverein einradfahren.
beruflich habe ich noch nichts genaues in aussicht aber es muss auf jeden fall etwas mit naturwissenschaften zutun haben. (wegen der sehbehinderrund jedoch wieder schwierig denn selbst das mikroskopieren in der schule bereitet mir im wahrsten sinne des wortes kopfschmerzen...)

geht dein sohn auch auf eine ,,normale" schule?
wie stark ist er sehbehindert?
was hat er so beruflich vor?
und wie oft müsst ihr zur nachuntersuchung und wohin?
ach und eine letzte frage noch: hattest du auch rb?

so jetzt habe ich aber wirklich genug geschrieben

liebe grüße (auch an deinen sohn)
marie