Retinoblastom - Forum

Engel · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Hamburg

Liebe Forums-Mitglieder,

Kurz zu uns, wir sind aus Hamburg und schreiben Euch von der Station A1 in Essen, die die meisten von Euch ja wahrscheinlich gut kennen. Bei unserer kleinen Tochter wurde schon im Alter von 2 Wochen ein RB Tumor im linken Auge diagnostiziert. Da der Tumor (lt Histologie wohl aufgrund einer Entzündung) sehr schnell wuchs, wurde ihr sofort das linke Auge entfernt.

Seit gestern wissen wir, dass es bilateral ist, auch wenn die Tumore im rechten Auge noch extrem klein sind.

Wir sind auf der Suche nach anderen Betroffenen, die auch schon sehr jung erkrankt sind (Eltern oder selbst betroffen, kann ja auch ein paar Monate älter gewesen sein), da sich hier doch einige Komplikationen ergeben. Sehr junge Betroffene mit unilateralem RB wären natürlich auch interessant, da kosmetische Fragen tlw die gleichen sind.

Unsere erste Frage wäre, was für Erfahrungen Ihr habt, ein möglichst gutes Wachstum der Augenhöhle und der Gesichtsstrukturen zu erreichen. Für weitere Tipps sind wir natürlich auch sehr dankbar, auch gerne per PIN.

Viele Grüße aus Essen,

Marlene und Matthias

MissMarple · Mitglied Beiträge: 21

Hallo,

Zu Anfang, finde ich es ausgesprochen schade das eurem Kind, bevor überhaupt genetische Befunde vorlagen ein Auge entfernt wurde. Wir können nie wissen wie sich die Tumore im Laufe der Jahre entwickeln. Ich hoffe sehr das, dass andere Auge erhalten bleibt.

Bei unserer Tochter wurde mit 6 Monaten ein RB diagnostiziert. Allerdings haben wir erst 1 jahr später erfahren das es Bilateral. Sie unterzog sich einer intraarteriellen Chemo im linken Auge, bekam noch 2 Kryo und 1 Laserbehandlung und seitdem ist alles stabil. Und das seit 2 Jahren... Es finden natürlich regelmäßige Kontrollen in Narkose statt und einmal jährlich ein MRT. Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft

Lieben Gruß

Nordlicht · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Hamburg

Hallo

Bei unserer Tochter wurde RB mit 6 Wochen festgestellt und nach kurzer Zeit das auch bilatereal ist. Die kleine wird in August 10 Jahre alt.Wenn Ihr wollt können wir gerne Telefonnummern austauschen wir kommen aus HH-Bramfeld

Die Nordlichter

Engel · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Hamburg

Zitat: MissMarple

Hallo,

Zu Anfang, finde ich es ausgesprochen schade das eurem Kind, bevor überhaupt genetische Befunde vorlagen ein Auge entfernt wurde. Wir können nie wissen wie sich die Tumore im Laufe der Jahre entwickeln. Ich hoffe sehr das, dass andere Auge erhalten bleibt.

Bei unserer Tochter wurde mit 6 Monaten ein RB diagnostiziert. Allerdings haben wir erst 1 jahr später erfahren das es Bilateral. Sie unterzog sich einer intraarteriellen Chemo im linken Auge, bekam noch 2 Kryo und 1 Laserbehandlung und seitdem ist alles stabil. Und das seit 2 Jahren... Es finden natürlich regelmäßige Kontrollen in Narkose statt und einmal jährlich ein MRT. Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft

Lieben Gruß

Hallo Miss Marple,

vielen Dank für die Antwort. Wir finden es auch schlimm, dass das Auge sofort raus musste, gerade nachdem wir nun wissen, dass es bilateral ist und die Wahrscheinlichkeit, dass wir (sie ist ja erst 6 Wochen alt) über kurz oder lang in der Chemo landen, sehr hoch ist. Allerdings war die Situation doch sehr besonders. Als wir im UKE in Hamburg die Diagnose erhielten, war der Tumor schon 3/4 augenausfüllend. Im MRT 5 Tage (!) später füllte er schon nahezu das gesamte Auge aus. Und der wichtigste Punkt war, dass der Sehnerv auf den MRT Bildern so aussah, als ob der Tumor schon dorthinein gewandert war. Außerdem war das Auge im MRT schon deutlich größer (Augendruck vermutlich schon gestiegen). Also zwei Bereiche mit möglicher großer Lebensgefahr. Hinterher ist man immer schlauer, aber wir sind uns sicher, dass wir in dieser Situation ("ist vielleicht schon im Sehnerv und wandert Richtung Gehirn") nie anders entschieden hätten.

Daher auch ein sehr besonderer Eingriff, bei dem nicht nur das Auge, sondern auch ein großer Teil des Sehnerven (mit seitlichem Zugang) entfernt wurde.

Die intraarterielle Chemo klingt interessant, aber es ist immer noch experimentell und auch für so kleine Babies nicht geeignet, oder?

Lieber Gruß, Marlene und Matthias

Engel · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Hamburg

Zitat: Nordlicht

Hallo

Bei unserer Tochter wurde RB mit 6 Wochen festgestellt und nach kurzer Zeit das auch bilatereal ist. Die kleine wird in August 10 Jahre alt.Wenn Ihr wollt können wir gerne Telefonnummern austauschen wir kommen aus HH-Bramfeld

Die Nordlichter

Hallo Nordlichter,

herzlichen Dank, das machen wir sehr gerne! Ich schreibe Euch unsere Telefonnummer per PN.

Lieber Gruß, Matthias

Nordlicht · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Hamburg

Hallo Ihr 3

Unsere Gedanke ist bei Euch.

Nordlicht · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Hamburg

Hallo
Wie geht es euch? Wir waren 2.8 in Essen zur Kontrolle alles in Ordnung mit der Kleinen.Es hat sich viel geändert dort alleine schon von den Ärzten.

lg

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hallo Engel,

wie geht es euch denn nun wie gehts der Tochter?

ich wünsch euch Kraft und Geduld und Ruhe, für die Kleine und euch, damit ihr mit der Situation "gut" klar kommt.

Könnt meine Geschichte hier im Forum nachlesen, bin selbst bilateral und es wurde mit 12 1/2 Wochen festgestellt und in den 60ern beidseitig mit der Gammakonone voll bestrahlt.

Nun wurde wegen Hautveränderungen am letzten Dienstag eine Gewebeprobe entnommen. Am kommenden Dienstag fahre ich zum Fäde ziehen. Mal gespannt, was dabei raus kommt.

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Tschau
RüWe

Nordlicht · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Hamburg

Hallo

Wir wollen wissen wie es euch geht und was ist neues gibt

LG

Monday12 · Mitglied Beiträge: 987