Retinoblastom - Forum

Doro · Gast

Liebes Forum,

unsere Tochter ist jetzt ein halbes Jahr alt und hat zwar kein Retinoblastom, aber eine ganze Ansammlung von angeborenen Augenfehlbildungen, aufgrund derer zu erwarten ist, dass sie ein Auge verlieren wird. Das kann sozuzsagen jeden Tag passieren, oder aber erst in mehreren Jahren. Für uns kam das sehr plötzlich, und wir versuchen gerade damit klarzukommen. Immerhin ist nur ein Auge betroffen, das andere sieht bislang altersgerecht.

Auch wenn unser Fall etwas anders gelagert ist, wäre ich euch einfach unglaublich dankbar für Eure Erfahrungen und vielleicht etwas Unterstützung... ich würde mich sehr freuen, ein paar Antworten zu bekommen, vielleicht von jemandem, der schon früh ein Kunstauge bekommen hat.

Hattet ihr in eurer Kindheit das Gefühl, anders zu sein? Hat man euch das Kunstauge angesehen?

Bewegt sich das Kunstauge mit, oder hattet / habt ihr Probleme mit Schielen?

Und schließlich- was können wir als Eltern tun, damit unsere Tochter sich gut damit zurechtfindet?

Ich danke euch schon einmal im Voraus.

Liebe Grüße!
Doro

Therra · Mitglied Beiträge: 9

Hallo doro!

Ich werd jetzt mal ohne Umschweife auf deine Fragen antworten:
Ob Leute einem das Glasauge ansehen, oder nicht, kommt auf den Okularisten an. Ich geh zum Okularisten "Rauch" in Nürnberg, meine Eltern sagen, man siehts nicht

Ob sich das Auge mitbewegt, oder eben nicht, kommt auf den Einzelfall drauf an...Bei mir bewegt es sich nicht so wirklich mit, naja, es nervt halt, dass man ständig aufpassen muss, aber man kanns halt nunmal nicht ändern...

Klar hat man das Gefühl anders zu sein, man ist ja auch anders...aber das kommt auch immer auf das Umfeld an, wenn z. B. als sich eine ehemalige BFF sich über das Auge lustig machte, hab ich nur noch geheult und mich gefragt Warum ausgerechnet ich?!

Und dann gibt es auch noch - viel häufiger - Leute, bei denen ma das Auge fast vergisst und sich wie ein "normaler" Mensch fühlt

...

Was Eltern tun können weiß ich nicht, ich geh ja noch zur Schule

Ich hoffe, dass ich dir helfen konnte

Therra

Ich bin garantiert nicht auf der Welt, um so zu sein, wie es anderen in den Kram passt.

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I may not be perfect but at least I'm not fake.