Retinoblastom - Forum

 
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Hey! Bin neu hier!! :)

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MissDaisy
Mitglied

Beiträge: 5

New PostErstellt: 22.02.15, 18:22  Betreff: Hey! Bin neu hier!! :)  drucken  Thema drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo ihr da draußen!

Ich habe dieses Forum vor einigen Tagen entdeckt und ich dachte ich könnte mich ja anmelden,um sich mit euch auszutauschen.

Erst einmal kurz zu mir: Ich heiße Julia,bin 22 Jahre alt und komme aus Berlin.Bei mir wurde mit 10 Monaten ein Retinoblastom auf dem linken Auge diagnostiziert.Das Auge war leider nicht mehr zu retten und seitdem trage ich eine Augenprothese.Mit 6 Jahren hatte ich dann auf dem rechten Auge ein Rezidiv,welches aber durch eine Bestrahlungstherapie erfolgreich entfernt wurde(Gott sei dank!!!).Das war alles nicht so einfach.
Im Alltag komme ich gut zurecht,ich kenne es ja auch gar nicht anders.

Was mir eher Probleme bereitet ist die optische Seite.Ich achte sehr auf mein Aussehen(ich bin aber nicht arrogant) und die Meinung anderer Menschen ist mir schon sehr wichtig.Ich akzeptiere meine Augenprothese schon aber es gibt Momente,wo man sich einfach nicht schön fühlt.Mein Selbstbewusstsein hat allerdings schon enorme Fortschritte gemacht.Es war mal viel schlimmer.

Jetzt meine Fragen an euch: Wie geht ihr damit um? Gibt es Situationen,die euch besonders schwer fallen?

Ich freue mich auf eure Rückmeldung!

MissDaisy

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flora_mauzt
Mitglied

Beiträge: 5
Ort: Berlin

New PostErstellt: 26.02.15, 12:31  Betreff: Re: Hey! Bin neu hier!! :)  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hey MissDaisy,

das mit dem sich unwohlfühlen kenne ich manchmal auch. Mir geht es häufig so, wenn ich fotografiert werde. Dann finde ich es immer schade, dass mein Glasauge nicht so ausdrucksstark ist.
Und es gibt ab und zu Situationen, in denen es mir unangenehm ist, dass ich zum Beispiel einen Ball nicht fangen oder im Halbdunkeln einen Weg nicht alleine laufen kann.

Aber ich versuche mich davon nicht zu sehr beeinflussen zu lassen. Auf Fotos sieht man dann meistens mein "Schokoladenseite" ohne Glasauge.

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Jasmin Quint
Mitglied

Beiträge: 4
Ort: Berlin

New PostErstellt: 18.12.15, 19:17  Betreff: Re: Hey! Bin neu hier!! :)  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo ich habe leider erst jetzt deinen Beitrag hier gesehen. Ich selbst bin auch an RB erkrankt und mir wurde mein Auge mit 3 Monaten entfernt. Inzwischen bin ich 35 und wohne auch in Berlin falls du an einem Austausch interessiert bist melde dich gerne bei mir. Hier auch mal meine E-Mail Adresse:
Liebe grüße Jasmin

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FelixL.
Mitglied

Beiträge: 1

New PostErstellt: 06.06.16, 23:02  Betreff:  Re: Hey! Bin neu hier!! :)  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo alle zusammen. Ich bin 15 Jahre und komme aus Österreich.
Als ich 11Monate alt war kam man bei mir drauf das ich Retinoblastom habe. Ich ging immer locker damit um jedoch wurde ich in der Volkschule hin und wieder gemobbt. Aber das legte sich schnell. Ich wurde nach der Zeit von allen respektiert und ich sprach auch offen über diese Angelegenheit. Jedoch was ich hasse ist wenn jemand glaubt mich zu verarschen zu müssen wegen solch einer Sache, denn man ist ja nicht anders oder? Ich bin froh hier so tapfere Menschen zu sehn die offen mit ihrer Krankheit umgehen.
Lg Felix

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Gast
New PostErstellt: 07.06.16, 14:26  Betreff:  Re: Hey! Bin neu hier!! :)  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hallo Felix
Bitte melde Dich doch einfach mal bei uns.
LG.
Ingrid
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Marsfisch
Mitglied

Beiträge: 8

New PostErstellt: 21.06.16, 07:08  Betreff: Re: Hey! Bin neu hier!! :)  drucken  weiterempfehlen Antwort mit Zitat  

Hey Felix, servus von einem anderen Österreicher, wo bist du denn zuhause? Ich lebe in NÖ, arbeite aber in Wien.

Schau auch mal hier rein:

http://www.carookee.de/forum/Retinoblastom-Forum/Kinderaugenkrebsstiftung_RB_App.31340069-0-01105

Wenn du magst, lass ich dir eine Einladung zur App zukommen (es ist ein Invite-only-system) und wir brauchen eindeutig mehr österreicher in der app

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