Retinoblastom - Forum

sweet · Mitglied Beiträge: 91

Hallo,

ich habe ja nun eine Kunststoffprothese,
leider rinnt sie jetzt am Tag öfter (bzw. Tränenflüssigkeit d. Auges)
Ich habe keine Salbe mehr drinnen.
Mich fragen schon etliche Leute, ob ich weinen würde?

Die Glasprothese war auch nicht besser - im Sommer zerfloss die Salbe
u. ist mir auch aus dem Auge geronnen - im Winter ist die darauf
angeklebt bzw. hat gerieben.

Geht das noch jemandem so oder nur mir?

Bitte um Hilfe,
lg
sweet

Ildiko · Gast

Liebe Sweety,

ich plane schon lange, mich länger über dein Prothesen-Problem auszulassen, denn das geht meiner Meinung nach definitiv nicht mit rechten Dingen zu. Muss wohl mit einer Überempfindlichkeit und/oder deinem jahrzehntelangen Antibiotika-(sorry)Missbrauch zusammenhängen. Ich schreibe einfach drauflos: Vielleicht kannst du den einen oder anderen meiner Gedanken weiterdenken.

Ich würde gerade bei Antibiotika ansetzen: wäre es nicht möglich, dass du dir da irgendwelche resistenten Bakterien-Kulturen herangezüchtet hast? Ich würde es eher als dermatologisches als als ophtalmologisches Problem betrachten und würde mir an deiner Stelle ein Antibiogramm anfertigen lassen. Und bei der Gelegenheit einen Allergietest gleich mit dazu. Und dann, falls sich was ergibt, ganz gezielt behandeln.

Mit Augensekreten ist das irgendwie wie bei der Schlange, die sich selber in den Schwanz beißt. Das sage ich aus eigener Erfahrung. Bis ich voriges Jahr eine Mega-Erkältung hatte, wo alle meine Schleimhäute verrückt spielten, verstand ich ehrlich gesagt einfach nicht, was ihr da von unerträglichen Augensekreten jammert. Ja, ich hatte Sekrete, aber mit normal Augenhöhle und Prothese mit Wasser waschen war alles unauffällig in Griff zu halten. Nach dieser Erkältung wurde das Augensekret zähflüssig, backte an der Prothese an, ich hatte in Höhe der Pupille dauernd hässliche gelbe Ablagerungen, doch die Ästhetik war das kleinere Problem: Diese Ablagerungen rieben die Schleimhaut immer wieder wund, außerdem hat man in solchen Situationen dauernd die Pfoten am Auge und sichert damit die Neu-Infizierung.

Es brauchte einige Zeit, bis ich begriff, was lief. Mit normal Waschen war die Prothese nicht mehr rein zu kriegen. Sie war stumpf, rutschte nicht mehr richtig, und vergilbt sah sie auch aus. Und – das weiß ich jetzt – sie kratzte. Falls du tatsächlich ein Problem mit der Konsistenz des Sekrets haben solltest, ist die modernste neue Prothese in kürzester Zeit versifft und du hast alle deine Probleme wie gehabt.

Ich hab `nen Tipp zum Reinigen, bitte nicht umfallen: in Zitronensaft „einweichen“, dann gründlich spülen. Glasprothesen werden davon nicht beschädigt und die organischen Ablagerungen lösen sich wunderbar auf, die Farbe kommt wieder. Allerdings hast du eine Kunststoffprothese. Der dürfte Zitronensäure auch nichts anhaben, allerdings würde ich dafür nicht die Hand ins Feuer legen. Lieber zuerst fragen.

Ich hatte eindeutig auch „Schürfwunden“ auf der Schleimhaut. Zum schonenden Desinfizieren kann man leichte Augentropfen nehmen, die man auch z.B. bei Bindehautentzündung bekommt (ich nahm Proculin, bei dir wäre ich aber ganz vorsichtig mit Medikamenten-Empfehlung, ich hab den Eindruck, dein Auge hat im Laufe der Jahre zu viel des Guten abbekommen) und – ruhen lassen. Wenn du alleine bist, wenn du es dir leisten kannst, in der Nacht, einfach rausnehmen. Ich finde es auch gut, dass du auf die Augensalbe verzichtet hast. Falls du tatsächlich antibiotika-resistente Bakterienkulturen hast, bekamen sie schönen Nährboden.

Das Schlimme ist, man ist weitgehend auf sich alleine gestellt. Auch die Augenärzte scheinen davon nicht ausreichend viel Ahnung zu haben, wenn man sich anhört, was so alles Eltern geraten wird. Überbehandlung schadet eindeutig, aber kaum jemals herausnehmen und waschen finde ich zumindest komisch. Pauschal gesagt: wenn ihr offensichtlich keine Probleme habt, macht ihr es genau richtig. Und habt keine Angst, das Kind mal paar Stunden lang oder über Nacht ohne Prothese zu lassen. Ich habe bis zu meinem 14. Lebensjahr ohne Prothese geschlafen, meine Augenhöhle ist problemlos mitgewachsen, mein Augenlid ist nicht ausgeleiert. Und das alles am Arsch der Welt. Dass ich heute meistens mit Prothese schlafe, ist teils aus Eitelkeit, teils aus Bequemlichkeit. Ja, und mangels fachlicher Unterstützung dokter ich selber an mir herum. Scheint aber zu klappen.

Ich hoffe, liebe Sweety, dir nicht zu nahe getreten zu sein. Ich wünsch dir Ausdauer und Phantasie bei der Lösung deines Problems. Bei mir hat es auch gut ein halbes Jahr gedauert, bis ich die lästige Pampe los war. Ja, und jetzt bin ich wieder erkältet, wie noch was.

Liebe Grüße

Ildiko

sweet · Mitglied Beiträge: 91

Hallo,

habe gar nicht erwartet, so einen ganzen "Roman" als Antwort zu
bekommen, hi,hi.
Aber ich habe mich sehr über deine ausführliche Antwort gefreut.

Vielleicht hast du wirklich recht. Von einem Antibiogramm habe
ich noch gar nichts gehört. Macht das der Augenarzt???

Ich habe wirklich 24 !!! Jahre das Antibiotikum immer in unserem
Dorf ohne! Rezept bekommen!
In der Nacht bzw. manchmal auch am Tag, wenn kein Besuch kommt,
lasse ich die Prothese immer draußen. Meine gesamte Familie
ist daran gewöhnt u. stört sich nicht daran.
Und das schon seit ich ein Baby war. Abends haben wir sie immer
rausgetan. Geschrumpft ist bei mir auch nie etwas.

Bei mir war die Salbe dann auch immer am Glasauge ganz gelb verkrustet
bzw. hat so gerieben. Nach einem Jahr musste ich immer eine neue
anfordern.
Bei der Kontaktlinse habe ich auch immer genau 1 Jahr, danach muss
ich sie dringend wechseln - bin sehr allergisch, allerdings auf
Hausstaub, Milben, Pollen, Tierhaare etc.
Ich werde mal meinen neuen Proth.macher fragen, ob ich die in
Zitrone waschen darf. Aber jetzt im Mai kann ich sie das 1.Mal neu
aufpolieren lassen.

Ich würde sie immer rausnehmen u. reinigen, u. das jeden Tag.
Allein der ganze Staub, der da so am Tag raufkommt.
Abends lasse ich sie nie drinnen, das drückt viel zu sehr.

Vielen Dank nochmal für deine Antwort, keine Angst, du bist
mir nicht zu nahe getreten,

lg
sweety

Ildiko · Gast

Hallo, Sweet,

bin ganz erleichtert, dass du mir meine Klugsch…ei nicht übel genommen hast. Dass es gleich ein Roman geworden ist, liegt daran, dass ich ihn schön lange ausgebrütet hab. Ich knobel nämlich schon lange dran, was mit deinem Auge los sein könnte. Empfindlichkeit, ok, hab ich auch, aber das war dann doch zu doll.

Eigentlich würde ich eher zum Hautarzt gehen, beim Augenarzt warst du ja schon. Der wird zwar zuerst komisch gucken, aber er hat einen Abstrich von der Schleimhaut zu nehmen, ihn auf Bakterienkeime, Pilze zu untersuchen, oder weiß der Geier, was sich an so schön warm-feuchten Stellen noch einnisten kann, und herauszufinden, ob die so nett wären, auf irgendwelche Stoffe zu reagieren. Ansonsten schießt du ja nur ziellos mit Kanonen auf Spatzen und handelst dir noch u.U. eine Medikamenten-Allergie ein.

Dafür, dass euer Apotheker ein Vierteljahrhundert lang nicht auf die Idee gekommen ist, zu fragen, wo du all das Antibiotikum hinschmierst, verdient er einen Orden für Ignoranz. Aber mir hatten sie auch vergessen, mitzuteilen, dass bei Kortison strikt salzfrei zu essen ist. Ich war 18, hatte wegen meinem grauen Star (nach Strahlentherapie) eine hartnäckige Uveitis (apropo, hat das noch jemand gehabt, oder war das eine Sonderkür von mir), wurde über Jahre mit Kortison vollgeknallt, alle Gelenke schmerzten, dass ich kaum laufen konnte, und ich hatte keine Ahnung, warum.

Falls du die Nummer mit der Zitrone durchziehen willst: Zitronensaft aus der Flasche nehmen oder Zitronensalz in Wasser auflösen, in einem Schnapsglas über die Prothese gießen und schön ziehen lassen! Wage zu behaupten, dass es mehr bringt, als Aufpolieren. Kannst es ja an einer alten Prothese ausprobieren. Als mein Auge dauernd verklebt war, hab ich die Prothesen auch dauernd untereinander wechseln müssen, da der ganze Kleister in 1-2 Tagen ja wieder da war. - Auf dem Balkan wird ja auch alles schön aufgehoben, für schwere Zeiten ;-).

(Und da ich hier scheinbar alles aufschreiben muss, was ich ein Jahr lang nicht getan habe: Macht euch wirklich keine Gedanken drüber, wie die Leute in der dritten Welt mit Prothesen klarkommen, die nicht für sie gemacht worden sind. Unter Umständen gibt es die Alternative, entweder mit einem Loch im Kopf herumlaufen oder mit einer Prothese. Nicht alle Kinder kommen nach Essen, nicht alle Augen gehen an RB verloren und nicht alle werden von Hilfsaktionen erreicht. Ich war wie vor den Kopf gestoßen, als meine Mutter erzählte, sie habe ein paar meiner alten Prothesen an einen Arbeitskollegen meines Vaters verschenkt, dem ein Ast ein Auge ausgeschlagen hatte. Und eine Mutter, deren Kind in Essen betreut und auch mit Prothesen versehen wird, berichtete entgeistert, an der Onkologie bei uns RB-Mutter mit RB-Kind angetroffen zu haben, beide ohne Prothese!!! Die Mutter hatte nie eine gehabt. Ich kann es auch nicht begreifen, aber wir leben offenbar in parallelen Welten. Prothesenmacher gibt es auch bei uns, aber ihre Produkte sind erstens potthässlich, zweitens sauteuer. Falls euch die paar Kröten nicht so wichtig sind, die euch alte Prothesen bei ebay einbringen, damit irgendwelche freaks als Gaudi auch mal’n Glasauge besitzen, überlegt es euch wirklich, sie an Susana abzugeben, wenn sie meint, sie habe Abnehmer. Danke, Sweety, das du es getan hast.)

Liebe Grüße

Ildiko

sweet · Mitglied Beiträge: 91

Hallo nochmal,

das mit den Prothesen habe ichgerne gemacht, leider habe ich
das nicht früher gewusst u. so schon früher noch die Kinderprothesen
weggeworfen. Die ersten waren auch wirklich nicht sehr schön, so
dick u. klobig.

Die Kunststoffprothese hat ja ca. 672 Euro gekostet, das Aufpolieren
ist wieder eine eigene Sache - da traue ich mich dann doch nicht,
ohne zu fragen, den Zitronensaft zu nehmen. Das kann ich dann jedes
Jahr machen, das zahlt die KK.

Zu meinem Hautarzt möchte ich eigentlich nicht gehen, der kennt mich
nun gar nicht ohne Auge. Aber mein Augenarzt ist sehr nett, den
werde ich deshalb fragen. Ich lebe ja auch in einer Kleinstadt u. jeder
kennt jeden.

Habe mich auch mit der Salbe damals vertan, ich schrieb da Baneocin -
aber sie hieß Halomycetinsalbe, u. sollte schwerhörig machen.
Hören tue ich aber noch ganz gut, hi,hi.

Wenn ich wieder mein Auge polieren lasse, frage ich ihn, ob er ein paar
alte für mich hätte, die er nicht mehr braucht. Die könnte ich dann noch
schicken.

lg, ich berichte dir dann weiter,
sweety

Ildiko · Gast

Hallo,

schon wieder ich.

In dem Fall ist mit Zitrone wirklich zu warten.

Die Idee mit dem Hautarzt kam mir eigentlich daher, dass ich mit den äußeren Hörgängen dauernd Probleme hatte. Mein HNO-Arzt hat mich auch dreimal hintereinander behandelt, als ich aber binnen paar Monaten das vierte Mal mit der gleichen Sache antanzte, schickte er mich prompt weiter an den Hautarzt, und ich hatte tatsächlich eine Mykose.

Sprich den Augenarzt auf jeden Fall drauf an, obwohl er auf die Idee auch von selber hätte kommen können. Du hast ja das Problem schon ewig. Weiß er eigentlich von deinen Salben-Eskapaden? Wenn's bei euch zu Hause nichts bringt, geh zu einer Augenklinik, vielleicht, wo auch RB-Patienten betreut werden, die müssten sich mit Augenhöhlen besser auskennen. Auf jeden Fall muss der Grund für das dauerhafte Verkleben herauszufinden sein. Grundlos passiert das nicht. Und dich stört es ja gewaltig.

Toi toi toi

Ildiko

sweety · Gast

Hallo,
du hast recht, ich werde das mit meinem Augenarzt zuerst besprechen,
er ist erst seit kurzem bei uns in der Stadt u. kennt mich daher so
eigentlich nicht so genau. Nur die Kinder.

lg
sweety

Monday12 · Mitglied Beiträge: 987

Monday12 · Mitglied Beiträge: 987

wty123 · Gast

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