Hexchennrw
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Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster
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Erstellt: 08.02.05, 23:51 Betreff: Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.
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Hallo!
Ich habe hier im Forum schon einige Kommentare zu meiner Person und meinem Leben verfasst.... Mit einem Jahr wurde ich operiert, bin inzwischen 28 Jahre alt und weitgehendst gesund ;o)
Das Aussehen spielt in unserer Gesellschaft natürlich eine Rolle (wens interessiert hier ein Foto von mir: http://file2.carookee.com/forum/Retinoblastom-Forum/file/375932/P8220807.jpg) . Es lässt sich nicht beschönigen, dass das Leben mit Glasauge nicht immer einfach ist. Es kommt darauf an, wie man damit umgeht. Eine positive Ausstrahlung ist dabei aber das wichtigste. Das fällt einem nicht immer leicht, wie es mir weiss Gott auch nicht immer leicht gefallen ist. Alles in Allem bin ich aber heute eine aktive Verrückte *grins*, der man nachsagt, dass ihr chronisch die Sonne aus dem A**** scheint. Fahre Motorrad, Auto, habe zwei handwerkliche Berufe erlernt, klettere immernoch (jahaaa!) auf Bäume. An Verehrern mangelt es mit ehrlich gesagt weniger als mir lieb ist *lach*. Erst heute morgen auf der Arbeit... Ein Kunde unterhält sich mit meinem Kollegen über Samba- Tänzerinnen, sieht zu mir rüber und bekundet, dass er ein rothaariges Biest wie mich vorziehen würde... ich bin dann geflüchtet *lach* Aber mal im Ernst... In meinem Umfeld hat niemand Probleme damit, und Situationen wie neue Bekannte, neue Kollegen...wie auch immer... je selbstverständlicher man selbst damit umgeht, so selbstverständlicher ist es für andere. Ich rempel schonmal jemanden um...na und! Das schafft mein Kollege öfter und der hat zwei Augen und Brille *grins* Und wenn ich zurückdenke... ob ich ein Leben ohne Glasauge haben wollte? Hm... Ich wüsste nichts, was ich verpasst hätte (gut ich kann immernoch kein Tischtennis *smile*). Wohl auch deshalb, weil mich niemand in Watte gepackt hat. Im Kindergarten... Grundschule... Das Glasauge spielte einfach keine Rolle! Später ja .. als ich in vom Land in die Stadt in ein anderes Bundesland umzog... aber da gab es auch andere Faktoren. Ich möchte mein Leben nicht missen, wie es ist. Der Retinoblastom, die Erblichkeit, Ärzte und Okularisten, beim Kieferchirurgen drauf angesprochen werden... alles Dinge, die für mich inzwischen zum Alltag gehören... Gestern erst habe ich mich mit meinem neuen Freund unterhalten, wie Glasaugen gemacht werden, habe ihm eins vn meinen "Alten" gezeigt... über Retinoblastom im allgemeinen gesprochen. Es ist für uns einfach normal... Ich erzähle das Ganze bewusst aus meiner heutigen Sicht um vielleicht die Angst vor der Zukunft nehmen zu können. Ich hoffe, die kann ich hiermit ein Stück von euren Schultern nehmen. Mit Retinoblastom bzw, Glasauge ist es nicht immer einfach und es gab Situationen in denen ich sehr traurig war, aber es spielt eine kleinere Rolle, als man Anfangs glaubt.
Ganz viele liebe Grüsse Gabriela
[editiert: 08.02.05, 23:52 von Hexchennrw]
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ingrid
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Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends
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Erstellt: 25.02.05, 07:56 Betreff: Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.
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Hallo ich bin ingrid! auch mein sohn hat mit 2 jahren auf beiden augen ein retinoblastom gehabt. 4 tumore im linken, 2 tumore im rechten auge. wir hatten das glück, daß wir nach graz kamen. uns blieb essen gottseidank erspaart. die tumore waren noch in sich gekapselt was uns einwenig zeit verschaffte! wir weigerten uns, das linke auge entfernen zu lassen und bestanden einmal auf eine chemotherapie. nach der ersten schrumpfte der 1 cm große tumor - linkes auge von 1 cm auf 6mm! die entfernung des auges wurde daraufhin immer nur mehr als letzten ausweg angeführt. wir haben bis zum heutigen tage noch beide augen (mit viel glück bleibt es so - ich hoffe es auf jedenfall) und florian kann mit seinem schlechteren auge sogar ameisen erkennen. jeder fall ist anders gelagert! es kommt darauf an wo der tumor liegt, ob ein oder beide augen betroffen ist, und wie der körper auf die chemo reagiert!!! chemo heißt nicht dass sie sofort wirkt! es kann auch der tumor weiterwachsen. wie gesagt. es ist jeder fall anders gelagert. ich würde mich freuen kontakt mit euch zu halten und möchte der familie beistehen. gemeinsam statt einsam! liebe grüße
ingrid
[editiert: 09.03.05, 10:06 von ingrid]
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ingrid
Mitglied
Beiträge: 202 Ort: überall und nirgends
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Erstellt: 01.04.05, 10:56 Betreff: Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.
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Hallo wie geht es euch? Florian hatte gestern eine Untersuchung und die war sehr erfreulich. Kein Hinweis auf ein Rezitiv!!! Er ist auch 5 Jahre alt und sehr lebhaft. Noch hat er beide Augen und ich kann nur hoffen und beten dass dies so bleibt. Er sieht derzeit recht gut auf dem stärker befallenen Auge was wiederum auch sehr positiv ist Liebe Grüße Ingrid
Kasia <@carookee.com> wrote: body, p, td { font-family: arial, helvetica, sans-serif; font-size: 13px;}Unsere Tochter Maria wird am 03.03. 5 Jahre alt sein, sie hat auch vor 3 Jahren ihr linkes Auge wegen Retinoblastom verloren.Wir wohnen in Polen , also wir hatten jede 3 Wochen uber 1000 Kilometer nach Essen mit Hoffnung gefehren und es lohnte sich.Maria ist sehr lebhaft , immer lustig und zufrieden und ich hoffe so bleibt es immer... ich grusse recht herzlich KASIA
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wty123
Gast
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Erstellt: 18.04.18, 10:23 Betreff: Re: Retinoplastom wurd heute am Auge meiner Nichte entdeckt.
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