Retinoblastom - Forum

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hallo zusammen,
bin durch Zufall auf diese Site gestoßen. Es ist schön auch von anderen zu hören, zu lesen die gleich betroffen sind.

Ich bin selbst betroffen. Ich war im Alter von 12 Wochen (1964), als die Ärzte nach langen schweren Untersuchungen bei meiner Schwester den Augenkrebs beidseitig fanden. Also wurde ich gleich untersucht und wie meine Schwester stark bestrahlt. Bei Bettina war es leider zu spät. Sie starb mit 4 1/2 Jahren nach beidseitiger Erblindung. Mir ging es dann eigentlich ganz gut. Die Brandnarben auf beiden Schläfen heilten...

Mittlerweile bin ich fast 40 Jahre alt und hatte auch die Frage nach Kindern. Eigentlich wollte ich auch nie die Gefahr eingehen, doch dann kam "die richtige" und wir ließen uns, nach einer Kontrolluntersuchung in der Uni-Mainz von ein Professor (vom alten Schlag) über die Vererbung beraten. Meine Frau sollte an der Einganstür stehen bleiben. Ich holte si zu mir, auf meinen Schoß. Der Professor fragte uns nur in einem agressiven Ton: "Wie können Sie überhaupt an Kinder denken" (kein direktes Zitat). Wie damals bei meinen Eltern: Bloß nicht! Dann liessen wir uns auch in Humangenetischen Instituten beraten. Da in meiner Familie über 3 bis 4 Generationen nichts bekannt war(evtl. Mutation des 13. Chromosoms), meinten die Ärzte, daß diese Tumorart sogar bis zu 5 Generationen überspringen kann. Und die Wahrscheinlichkeit der Vererbung (nur bei dem vererbbaren) beträgt wirklich 50 %. Da meine Schwester und ich beidseitig belastet sind, ist es angeblich vererbbar. Entweder bekommt das Kind mein Gen oder das meiner Frau.

Wir ließen uns darauf ein und ließen auch keine "vage" Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Nach der Geburt von Manuel 1992 sind wir alle 3 Monate zur Augenspiegelung nach Mainz gefahren. Irgendwann schrieb ich auch Essen an, um nachzufragen, ob dieser Defekt in den Genen bei meinem Sohn nachzuweisen sei. Essen antwortete mir (ca. 1993), daß es zum Zeitpunkt leider nicht möglich sei, da kein Erbgut meiner verstorbenen Schwester vorhanden sei!?

Mittlerweile wird Manuel 11 Jahre alt und wir gehen schon seit geraumer Zeit halbjährlich zur Augenspiegelung zu unseren ortsansässigen Augenarzt. Bis heute ist toi, toi, toi, nichts aufgetreten. Aber noch einmal wollte ich die Natur nicht herausfordern. Gott hat uns ja schon einmal geholfen. Wir bleiben beim Einzelkind. Und heutzutage ist die Medizin schon arg weit in dieser Richtung.

Wenn du betroffen bist, dann kannst du die Ärzte bezüglich Untersuchung bei dem Neugeborenen direkter ansprechen. Meine Eltern wussten nichts und die Hausärzte damals leider auch nichts.

Was mich interessiert sind die Spätfolgen vom Reitnoblastom und der starken Bestrahlung, weil ich ständig irgendwelche merkwürdigen Krankheiten bekommen habe.

Weiss jemand, wo ich hierüber im Internet etwas finde, oder wie geht es euch jetzt gesundheitlich? Wie seid ihr behandelt worden? Auch mit Röntgenstrahlen? Was habt ihr für Erfahrungen?

mathias · Gast

Hallo RüWe,

antworte hier auf einen Beitrag von Dir, der bereits drei Jahre alt ist. Ich bin jetzt 33 und wurde im Alter von 1-2 wegen bilateralem Retinoblastom (Erblichkeit nachgewiesen) behandelt. Dabei wurde auch perkutane Bestrahlung auf das linke Auge angewandt. Erkennbare Beschwerden habe ich davon nicht. Welche physischen Spätfolgen stellst Du bei Dir fest? Was mich wesentlich mehr beschäftigt, sind die psychischen Spätfolgen, die ich seit einigen Monaten begonnen habe aufzuarbeiten. Und dann ist für mich die in diesem Forum auch vielfach behandelte Frage der Familiengründung sehr aktuell.

Viele Grüße,
mathias

mathias · Mitglied Beiträge: 8

Das Ganze nochmal, weil ich vergessen hatte, mich einzuloggen...

Hallo RüWe,

antworte hier auf einen Beitrag von Dir, der bereits drei Jahre alt ist. Ich bin jetzt 33 und wurde im Alter von 1-2 wegen bilateralem Retinoblastom (Erblichkeit nachgewiesen) behandelt. Dabei wurde auch perkutane Bestrahlung auf das linke Auge angewandt. Erkennbare Beschwerden habe ich davon nicht. Welche physischen Spätfolgen stellst Du bei Dir fest? Was mich wesentlich mehr beschäftigt, sind die psychischen Spätfolgen, die ich seit einigen Monaten begonnen habe aufzuarbeiten. Und dann ist für mich die in diesem Forum auch vielfach behandelte Frage der Familiengründung sehr aktuell.

Viele Grüße,
mathias

RueWe · Mitglied Beiträge: 252

Hi Mathias,

schön, daß du schreibst. wir können gerne mal talken, aber nicht heute. Ich
war nur kurz online um mich zu zerstreuen. Morgen muß ich in die
AAugenklinik, da mein Hausarzt etwas an beiden Sehnerven gefunden hat.

-----Ursprüngliche Nachricht-----
Von: mathias [mailto:@carookee.com]
Gesendet: Montag, 26. Juni 2006 08:06
An: Retinoblastom - Forum
Betreff: Re: Geschichte und wie geht es weiter ...

Das Ganze nochmal, weil ich vergessen hatte, mich einzuloggen...

Hallo RüWe,

antworte hier auf einen Beitrag von Dir, der bereits drei Jahre alt ist. Ich
bin jetzt 33 und wurde im Alter von 1-2 wegen bilateralem Retinoblastom
(Erblichkeit nachgewiesen) behandelt. Dabei wurde auch perkutane Bestrahlung
auf das linke Auge angewandt. Erkennbare Beschwerden habe ich davon nicht.
Welche physischen Spätfolgen stellst Du bei Dir fest? Was mich wesentlich
mehr beschäftigt, sind die psychischen Spätfolgen, die ich seit einigen
Monaten begonnen habe aufzuarbeiten. Und dann ist für mich die in diesem
Forum auch vielfach behandelte Frage der Familiengründung sehr aktuell.

Viele Grüße,
mathias

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Tschau
RüWe

Hexchennrw · Mitglied Beiträge: 106 Ort: 48167 Münster

Hallo Matthias!
Ich bin nach meiner Enu 1978 auch bestrahlt worden. Ich war damals ein Jahr alt. Meine rechte Gesichtshälfte ist nicht im gleichen Maße mitgewachsen, die Haut ist dünner, Zahnwurzeln u.s.w. sind in Mitleidenschaft gezogen. Psychisch wirkte es sich am schlimmsten in der Pubertät aus... Mein Selbstbewusstsein hat sich recht gut erholt inzwischen. Natürlich hauts mich von Zeit zu Zeit aus den Schuhen, kann mich aber meist recht fix wieder an Arsch und Kragen packen.
Kinder will ich auf jedenfall noch haben. Mein Freund hat gesagt, so wüssten wir worauf wir zu achten haben.Es kann uns nicht aus heiterem Himmel treffen. So gesehen ist es ein Risiko mit dem er umgehen könne.

Gruss Gabriela

wty123 · Gast

wty123

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Monday12 · Mitglied Beiträge: 987